Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Also Mariella hat das DeletionsSyndrom 22q11, hat uns die Humangenetikerin soeben bestätigt.
Weiß gar nicht genau, wie es mir damit nun geht. Im Moment denke ich auch eher an die OP.
Könnt Ihr mir sagen wie ich nun weiter vorgehen muß. Muß ich weitere Untersuchungen machen zwecks eventueller Frühförderung...

Danke und schön, dass es das Forum gibt.

Liebe Grüße

Vera

Vera mit Mariella * 27.09.2007

Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
Verdacht auf DeletationsSyndrom 22q11

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Vera,
wenn ich richtig liege, ist Übermorgen die Herz-Op, dafür erst mal viel Glück!!! Ich würde erst mal warten bis sich eure Kleine von der Herz-Op erhohlt hat, bevor ich weitere Schritte einleite! Würde dann erst mal zum SPZ gehen und dann erst mal gucken, was die meinen, was an Therapien
sein muß! Und ich mache es immer so, dass ich meinen Sohn sehr viel beobachte und dann die Ärzte anspreche, was ich meine , was mein Sohn
braucht! Ich bin allerdings auch in vielen Sachen noch unsicher, weil mein Sohn ja auch noch klein ist! Wenn wir fragen haben rufen wir in der Klinik an, wo mein Sohn operiert worden ist und die helfen wo sie können und knüpfen Kontakte zu anderen Kliniken und Ärzten!Würde die Ärzte löchern
und alles fragen, was du wissen willst, die helfen euch sicher auch weiter!
ES GIBT KEINE DUMMEN FRAGEN!

Ganz viel Glück und dicke Umarmung sind in Gedanken bei dir und melde dich, wenn ihr alles überstanden habt!!!

Lg von Katha und Louis

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Roswitha.Geckeler · Mitglied Beiträge: 15 Ort: 84092 Bayerbach

Hallo Vera,
hat es sich nun doch bestätigt. Du hattest es schon vermutet, habe es bei unserem Telefonat rausgehört. Leider, aber es verändert ja jetzt die Situation nicht. Konzentriere dich jetzt erst mal auf die OP. Dafür brauchst du viel Kraft. Dann soll sich deine Maus erst mal richtig erholen. Als weitere Vorgehensweise würde ich dir vorschlagen, ins Kinderzentrum München Kontakt aufzunehmen. Dort arbeitet Herr Sarimski, der sich mit der Problematik sehr gut auskennt. Er kann dir ja dann die einzelnen Schritte bzw. Therapien vorschlagen.
Ich wünsche euch nun zuerst einmal viel Glück und Kraft zur OP. Sie ist im DHM in sehr guten Händen. Mein Sohn wurde dort auch vor fast 16 Jahren operiert.
Liebe Grüße
Rosi

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Vera,
Die Frühförderung kann man beim Kreis/Gesundheitsamt beantragen. Die werden wahrscheinlich einen Termin für eine Begutachtung von einem Facharzt vom Gesundheitsamt machen. Dieser wird dann entscheiden, ob deine Tochter die Frühförderung bekommt & wie lange. Also ich denke sie werden es genehmigen, da die Diagnose fest steht. Der Kreis übernimmt dann die gesamten Kosten für die Frühföderung. So war es bei uns.

Also, ich kann mich nur anschließen es gibt keine Dummen Fragen. Bei mir war es auch so, dass ich am anfang auch sehr unsicher war. Das gibt sich aber mit der Zeit. Man muß ja erst mal wachsen an der Situation. Umso mehr man weiß über das Syndrom um so sicherer wird man.
Ich wünsche euch alles Gute für die Herzop & ich drücke die Daumen.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen