Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Logopädie ist auch sehr wichtig. Bei Elias ist es zur Zeit so, das er nur lautiert. Gut nach 3 Jahren ohne Stimme, kann man jetzt auch noch nicht viel erwarten. Aber wir müssen uns was einfallen lassen, weil er sich sonst geistig auch nicht wirklich weiterentwickelt. GUK macht er sehr gut, aber sein Gehörgang bildet sich schon langsam zurück. Also falls jemand Tipps hat, her damit. Danke.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Sternschnuppe · Mitglied Beiträge: 9

Hallöchen! Unsere Tochter,5Jahre, bekam mit 2 schon Logo.Man muss nur jemanden kompetentes finden. Ich würde auf jeden Fall Frühförderung beantragen.Oft haben die recht gute Tips.
Lg Daniela

sybillejennifer · Mitglied Beiträge: 3 Ort: Alzenau Hörstein

Logopädie haben wir schon viel früher verschrieben bekommen.
Lass dich nicht abspeisen.

LG

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Mama von Jennifer (5)
Truncus arteriosus communis Typ A 4
ASDII
VSD
Von Willebrand Jürgens Syndrom
Pulmonale Hypertonie
Epilepsie
motorische und geistige Entwicklungverzögerung

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo alle zusammen
vielen Dank für eure Hilfe,ich habe schon lange nicht geschrieben,es ist auch eine Menge passiert,und zwar kurz vor Weihnachten hat Gabriel mal wieder Bronchitis bekommen mit Fieber,aber KA hat gemeint es sei nicht so schlimm,wenn Fieber steigen wird sollen wir noch mal zur Kontrolle kommen,Fieber ist am Abend gestiegen,wir sind dann gleich ins Krankenhaus gefahren,wo erschon mal lag,nach 2 Stunden Wartezeit wurde erendlich untersucht und wir mussten da bleiben,weil Gabriel Lungenentzündung hatte,wir waren 2 Tage im KH dann durften wir heim,mit dem Husten war es nicht besser geworden,daheim ging es ihm nicht besser,am nächsten Tag war er ganz schlapp konnte nicht mal sitzen,und dann gegen Mittagg hat Gabriel Generaliseirtes Krampfanfall bekommen,es hat ca. 4 min.gedauert,dann sind wir mit dem Notarzt wieder ins KH,es wurde nicht fest gestellt warum er den Anfall bekommen hat,wir lagen noch eine Woche da,weil Gabriel noch NORO-Virus abbekommen hat.Also bei einer Untersuchung im KH fragt mich eine Ärztin überrascht ob ichdassschon weiß das Gabriel geteiltes Zäpchen hat,als wurde es erst jetzt festgestellt,ich weiß es schon seit Gabriel 6 Wochen alt war,aber damals hies es es sei nichts schlimmes und viele haben das.Dese Ärztin hat mich dann gefragt ob Gabriel schon spricht,und es könnte daran liegen.
Also nach der Entlassung bin ich ohne Überweisung in die Unikinderklinik Freiburg hingefahren und habe ihn beim Kieferorthopäde untersuchen lassen,und nun es hat sich bestätigt dass er Gaumenspalt hat und auch desswegen nicht spricht.Wir haben auch sofort einen OP Termin bekommen am 28.02. wird er operiert, ich habe solche Angst und Bange vor dieser OP.Und es regt mich auf das dies keinem Arzt Aufgefallen ist,mir wurde immer gesagt ja die Kinder in diesem Alter sprechen noch nicht,oder sprechen nicht viel.

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Tanja,
Ich hab Dir auch gerade eine private mail geschickt zum Thema :-)
Gabriel hat ja echt alles mitgenommen, stimmts?
Ich wünsch euch fortan etwas ruhigere Tage :-)
Liebe Grüße
Gudrun

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Danke für eure Unterstützung!

Wir haben einen Platz bei der Frühförderung bekommen,Gabriel gefällt da sehr gut.

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking