Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
hab mal eine Frage an euch. Hat eines eurer Kinder nach dem einsetzen der Paukenröhrchen auch eine Mittelohrentzündung oder ähnliches bekommen?
Wir waren gestern zur Nachkontrolle der Paukenröhrchen & auch weil Marvin Fieber bekommen hat, beim Hno-Arzt. Der hat im linken Ohr kurz nach der OP schon wieder eine Mittelohrentzündung entdeckt. Im rechten Ohr sitzt noch ein Blutpfropfen vor dem Röhrchen. Und zu letzt hat der Arzt auch noch eine Mandelentzündung festgestellt, richtig doof.
Er hat Medikamente bekommen die er bis zu ende nehmen soll. In 10 Wochen soll er noch mal zu Kontrolle zum Hno-Arzt zur Kontrolle. Wegen dem Blutpfropfen, ob er schon heraus gefallen ist. Fals er noch drin sein sollte muß Marvin sidiert werden & der Pfropfen muß dann heraus geholt werden. Wir hoffen, dass der Pfropfen von alleine heraus fällt.

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Marion,
Du erinnerst mich an diese elende Zeit nach der Röhrchenanlage zurück. Auch bei uns hat sich ein Röhrchen verstopft und letztlich musste es dann gewechselt werden. Aber das ist ja ein Mini-Eingriff im Vergleich zu allem anderen, gell.

Mittelohentzündungen und sogenannte "Laufohren" sind nach Röhrchenanlage nach Aussage von Prof Streppel (HNO Köln) Beiratsmitglied unseres Vereins aber auch eventuell häufiger, da beim Schnauben beispielsweise "Schnotte" in das Mittelohr leichter gelangen kann über die eustachische Röhre.
Dennoch sind diese "Laufohren" keinesfalls so dramatisch und es kommt auch nicht sogleich zu einer Schädigung des Mittelohrs, wie das beim Langzeiterguss, der der Röhrchenanlage ja meist vorausgegangen ist, der Fall ist.
Zunächst sollte man also den Gehörgang (den rauslaufenden Schnotter) entfernen und in Absprache mit dem Kinderarzt/HNO-arzt Ohrentropfen eingeben. Wenn das nicht hilft, dann ist manchmal eine Antibiotikaeinnahme notwendig.......
Ich hoffe die Ausführungen waren jetzt nicht zu ekelig :-)

In eurem Fall:
Versuch viel zu baden mit Marvin und NaCL-Tropfen aus der Apotheke zur Auflösung mehrfach täglich anzuwenden.
Viel Glück
Gudrun

Cosima · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Hamburg

Hallo auch mal wieder von meiner Seite!

Ich hänge mich jetzt mal an diesen Thread dran, da ich eigentlich mich mit der gleichen Thematik an Euch wenden wollte.
Hugo hat vor sechs Wochen T-Tubes (Dauerröhrchen) eingelegt bekommen und seitdem abwechselnd in beiden Ohren ständig Entzündungen. Diese sind, wenn ich unseren HNO richtig verstanden habe, keine wirklichen Mittelohrentzündungen, sondern im Gehörgang angesiedelt. Werde ihn beim Kontrolltermin deshalb nochmal interviewen. Auf jeden Fall kommt jede Menge eitriges Sekret aus den Ohren (Du siehst, Gudrun, das klingt bei allen gleich ekelig...), so dass man sich beim besten Willen nicht vorstellen kann, dass dieser Zustand dem besseren Hören zuträglich wäre, da die Ohren einfach "zu" sind. Zudem hat der Abstrich jetzt ergeben, dass das arme Kerlchen sich einen seltenen und ziemlich resistenen Keim eingefangen hat (Hämophilus), so dass wir jetzt in dieser Sache das zweite systemische Antibiotikum geben (Augmentan, davor Sobelin). Das ist insgesamt die vierte AB-Gabe diesem Winter!!! Ich bin darüber ziemlich schockiert und mache mir Sorgen, wie das weitergehen soll. Es sieht zwar so aus, als hätten wir diese Entzündung nun im Griff (er bekommt das neue AB seit vier Tagen), aber danach fangen wir uns bestimmt was neues ein, wenn ich Eure Berichte so lese...
Deshalb sammle ich jetzt mal Fragen zu dem Thema:

Wenn Ihr von "laufenden Ohren" sprecht, meint Ihr dann tatsächlich bakterielle Entzündungen, also gelben Ausfluss?
Wie lange toleriert Ihr das ohne ABs zu geben? Wird das nicht immer schlimmer?
Mein HNO ist alter Schule und sagt, Keime gelangen eigentlich nur durch Wasser ins Ohr, also NICHT baden, bzw. nur mit Öl-getränkten Wattebäuschchen im Ohr. Deshalb würde ich mich auch nicht trauen, da NaCl reinzuträufeln, damit trägt man doch die Oberflächenkeime aus dem äußeren Gehörgang erst weiter rein, oder?
Ist die Immunglobulintherapie, die hier des Öfteren angesprochen wurde, nur für unsere Kinder mit Immundefekt sinnvoll oder auch für solche mit völlig normalem T-Zell count? Gibt es zu dieser Therapie Literatur? Meine beiden Ärzte (niedergelassener und Werner-Otto-Institut) kennen das noch nicht.
Gibt es sonst noch Tipps????????????

Danke für alle Antworten,

Cosimama mit Hugo, eingentlich sehr fröhlich

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Cosima,
zum Glück, kommt bei Marvin kein eiteriges Sektret raus. Er hat im linken Ohr eine Mittelohrentzündung, die jetzt langsam besser wird. Und im rechten Ohr ein getrockneter Blutpfropf vom Paukenröhrchen. Zusätzlich eine Mandelentzündung, die auch besser wird. Marvin soll in 10 Wochen noch mal zur Kontrolle der Paukenröhrchen zum HNO-Arzt. Bis dahin sollte der Blutpfropf von alleine raus gefallen sein, fals nicht muß Marvin sidiert werden & der Blutpfropf wird dann entfernt.

Aber, dass mit deinem kleinen hört sich nicht so gut an. Leider kann ich nicht viel zu diesem THEMA sagen. Ich wünsche ihm gute Besserung & das er schnell wieder fit ist.
L.G
Marion

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Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Kevin hat auch seitdem er Paukenröhrchen bekommen hat MOE`s. Es läuft immer gelb zäher schleim aus den ohren teils auch blutig wenn wir es wieder zu spät merken da kevin keine mucken macht. Er bekommt dann immer sofort antibiotika(Amox-Clav) und wird jeweils auf nen keim getestet. Für uns ist es schon normal den HNO so alle 2-3 Wochen zu besuchen.

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
wenn man das so hört. Was für Probleme eure Kleinen haben, dann bekomme ich ein wenig Angst. Das Marvin auch solche Probleme bekommt. Da frag ich mich, ob das mit den Paukenröhrchen, die richtige Entscheidung war. Ich warte erst mal ab, was sich beim nächsten Hno besuch bei der Kontrolle ergibt.

An Michaela, hat der HNO-Arzt keine Ahnung woher Kevin die Probleme hat. Weil irgentwie muß der Infekt oder Bakterium doch ins Ohr kommen???? Warst DU mit Kevin schon mal zu einem anderen HNO-Arzt oder evntl. in einer Hals-,Nasen-& Ohrenklinik damit sie ihn noch mal anschauen???? Vielleicht finden sie die Ursache, wäre vielleicht eine Überlegung wert, ist nur ein Vorschlag. Hab noch mal eine Frage, hört Kevin denn durch die Röhrchen besser???

L.G
Marion

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Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo vor allem An Cosima, Mitleidende :-)
Bei Torben kommen die Infekte definitiv nicht aus dem gehörgang. Ich erinnere mich sogar an die Zeit, wo er sich einen "Spass" daraus gemacht hat, dass er bei geschlossenem Mund aus den Ohren Luft rauspusten konnte (klang wie eine Art "pupsen"). Das hab ich ihm dann schnell wieder abgewöhnt, grins....
Das zeigt aber vor allem die These von genanntem Prof. Streppel, dass bei Schnupfen genau das eben auch passieren kann.

Zur Lösung der Probleme:
Torben hat lediglich Immunglobuline bekommen, da seine Infektion chronisch auf das Mastoid (Belüftungszellen hinter dem Ohr, ähnlich den Nasen-Nebenhöhlen) übergegangen war. Da sollte dann operiert werden.
Zur Vermeidung dieser Operation, die mit fraglichem Erfolg versehen ist, wurden Immunglobuline gegeben.

Unser damaliger HNO-Arzt Prof. Chilla aus Bremen empfahl damals, dass eventuell die Röhrchen auch wieder entfernt werden sollten, damit eben dieser "Durchpuste-Effekt" wieder beseitigt wird.
Das klingt mir - ohne, dass ich Hugos Ohren ganz persönlich kennen würde als erste gute Idee für euch:

Röhrchen raus, dann durchaus seltenere Infekte behandeln und warten ob der chronische Erguss aus den Ohren über Sommer verschwindet (das setzt viele HNO-Besuche voraus).

Gleichzeitig solltet ihr bedenken, das bei chronischem Laufohr das Kind auch kaum was hört!!!

Röhrchen raus und Hörgeräte rein!!

Bleibt dran!
Hören ist sooooooo wichtig!
Liebe Grüße
Gudrun

Cosima · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Hamburg

Hallo Michaela und Marion,

danke für Eure Antworten. Also, Hugo hört definitiv auch nicht besser mit Röhrchen, aber das ist im Augenblick schwer von der akuten Entzündung zu trennen, da nie beide Ohren zum Hörtest frei waren...

Hallo Gudrun,

danke auch Dir!
Ich bin jetzt aber ganz verwirrt: ich war mir ganz sicher, das so verstanden zu haben, dass Paukenröhrchen der beste Weg für die 22er Kinder mit dauernden Paukenergüssen sind. Sogar Prof. Sader hat uns gesagt, Paukenröhrchen wären der Gold Standart, viel besser als Hörgeräte. Willst Du mir jetzt sagen, dass wir Hugo 2x ganz umsonst unter Narkose genommen haben und ein drittes Mal zum rausnehmen?
Oder reagieren die Kinder so unterschiedlich und unvorhersagbar auf die Röhrchen??
Oh je.

Danke für die Hilfe,

Cosima

Kirsten C. · Ehemaliges Mitglied Ort: Erkelenz, NRW

Hallo Cosima,
hat Euer Sohn denn eine Gaumensegelspalte (auch Weichgaumenspalte genannt)? Falls ja, müssen die Röhrchen in jedem Fall drinbleiben, denn da helfen Hörgeräte nichts. Bei einer Segelspalte funktioniert die Belüftung des Mittelohrs nämlich nicht.

LG Kirsten

Cosima · Mitglied Beiträge: 10 Ort: Hamburg

Hallo Kirsten,

nein Hugo hat bisher keine diagnostizierte Gaumenspalte (das bleibt hoffentlich auch so), aber Prof. Sader in Frankfurt und seine Kollegin meinten, die generelle Hypotonie würde sich auch auf den Gaumen/Rachenraum auswirken, d.h. der Schluckreflex ist da aber schwach. Ausserdem konnte er die typische Abflachung des Rachens feststellen (wie bei Kindern mit DS). Er meinte daher, die Belüftung des Ohres durch Paukenröhrchen wäre eingentlich unabdingbar, bzw. die beste Lösung. Nun muss ich aber Gudrun recht geben, wenn sie sagt, dass ein Kind mit laufenden Ohren auch nix hört.

LG, Cosima