Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

SabineD · Mitglied Beiträge: 11 Ort: 58840 Plettenberg

Hallo!

Wir sind gestern, nach zehn Tagen Krankenhaus, entlassen worden.
Ben hatte eine mittelschwere Lungenentzündung.
Es geht ihm schon wieder gut, muss aber noch Antibiotika nehmen.

Wollen uns jetzt ein Inhaliergerät kaufen. Die Ärzte haben uns gesagt
das die ganzen Hustensäfte nichts bringen.

Werde jetzt bei jedem Husten Angst haben das er noch einmal
eine Lungenentzündung bekommt.

Wie sind eure Erfahrungen?

Liebe Grüße

Sabine

Mikrodeletion 22q11
Fallot´sche Tetralogie
Nierenagenesie rechts
Megaureter und Nierenbeckenektasie links

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Liebe Sabine,
unsere Erfahrungen mit der Firma Pari dauern schon lange und sind ganz
gut. Es gibt ein Gerät namens Pari-Master, das ganz empfehlenswert ist
und für unterwegs sogar den Walk-Pari.
Unsere Tochter ist jetzt 16 (schwitzt gerade über ihren Matheaufgaben
für lernbehinderte SchülerInnen) und hat sich schnell an das Inhalieren
gewöhnt. Sie durfte beim Inhalieren fernsehen, als sie alt genug dafür
war. Das hat sehr gut abgelenkt.
Das Brummen des Inhaliergerätes stört(e) unsere Tochter nicht.
Hilfreich ist auch das Abklopfen, per Hand (kann man sich von einer
Krankengymnastin zeigen lassen) oder auch mit einem Massagegerät, das
ist schonender für die Eltern. Bei Babys nimmt man eine elektrische
Zahnbürste. Durch das Abklopfen fällt das Abhusten leichter.
Dafür ist auch der "Flutter" genannt Flatter hilfreich. Das Kind pustet
kräftig hinein und eine schwere ( kleine) Metallkugel steigt auf und
vibriert die Atemluft bis in die Lunge hinein, ich konnte mir das auch
nicht gut vorstellen, ist aber wirksam. Können schon kleine Kinder lernen.
Das war jetzt viel, was???

Viele liebe Grüße
Annette aus Hannover

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Sabine,
wieso kaufen?Sprecht doch mit dem Kinderarzt.Wir haben den Pari Boy.
Der wurde uns per Rezept verschrieben und die Krankenkasse hat die
Kosten übernommen.Für die Kleinen gibt es die Maske dazu.Lea hat als
ganz kleiner Zwerg die Maske selbst gehalten.Nun toleriert sie das
Inhalieren zwar nicht mehr aber es hat uns über die Säuglingszeit
und Kleinkinderzeit sehr gut geholfen.
liebe Grüsse
Sabine Mama von Lea Marie

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

wir haben von Anfang an eins über die Kasse bekommen, wegen Elias seinen Luftröhrenschnitt. Aber bitte nicht zu oft inhalieren, dadurch kann es zu mehreren Infekten kommen!!! Gerade wenn man 3-4 mal am Tag inhaliert, wir sind jetzt von 8 mal täglich auf 3 mal täglich runter, und haben nebenbei noch den Vernebler laufen.

Wir haben das MicroDrop Master Vent, den finde ich in der Handhabung und Lautstärke besser, als ein Pariboy. Inhaliergeräte gibts auch auf Rezept.

Jetzt wo ich nicht mehr soviel Inhaliere, ist Elias auch mal längere Zeit ohne Infekt, und toi toi toi hatte er dieses Jahr noch keine Lungenentzündung.

LG
Doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Achso zu den Flattern, reicht auch wenn Du je nach Alter des Kindes, in Eurem Fall schon 2 Plastikschläuche aufeinander steckst, und Dein Kind einmal am Tag dadurch atmet. Der Atemweg verlängert sich und die Lunge muss mitarbeiten. Nennt man auch Giebelrohr, mache ich 2 mal täglich mit Elias, dadurch muss er sich mehr anstrengen und das Sekret wird lockerer.

Vibrieren tun wir auch, aber es reicht schon, wenn Dein Kind viel trinkt oder sich viel bewegt, dann lockert es sich auch.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallo,

Damian hatte letzte Woche auch eine Bronchitis... Vorher gut 2 Wochen Husten und Schnupfen ohne Lungengeräusche, dann mit einmal Pfeifen ...
Haben dann auch den Pari JuniorBoy auf Rezept bekommen. Mit Maske für Babys... Naja und da das dann auch nicht half gab's das 1. Mal Antibiotika, da andere Medi's wegen dem Beta-Blocker nicht gingen.

Würde den KA wegen Rezept ansprechen! Der Pari hätte sonst 150 € gekostet!

SabineD · Mitglied Beiträge: 11 Ort: 58840 Plettenberg

Hallo !

Danke für die zahlreichen Informationen.

Falls Ben wieder Husten bekommt, werde ich mir ein Rezept vom
KA holen. Zur Zeit ist er wieder gesund.

Den Flutter kannte ich noch gar nicht.
Der Ben musste im Krankenhaus immer in einen Strohhalm pusten.
Ist das in etwa das gleiche?

Freue mich auf den Sommer.

Sabine.

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doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Ja das ist sowas ähnliches, verlängert ja auch den Atemweg und ist eine gute Übung für geschwächte Lungen, also ich würde es beibehalten und ab und zu machen,

LG
Doreen

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Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Liebe Sabine,
nein, der Flutter ist schon etwas anderes. Sieht aus wie eine kurze
Pfeife. Aber sprich doch mal die Kinderärztin/den Kinderarzt darauf an,
ob es für Euer Kind Sinn macht.

Viele Grüße
Annette