Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Minnaholle · Mitglied Beiträge: 7

Ein liebes Hallo an alle Forummitglieder,

Mittlerweile sind wir ja erfreulicherweise eine große Gemeinschaft geworden und die nur " lesenden" kommen noch dazu.
Wie im Forum angedeutet soll es ja auch Rubriken geben (Nov/07)
Wäre es möglich diese einzuführen ? ( Administrator)

B E I S P I E L E

-gesundheitliche Probleme
-schulische Probleme (welche Schulform)
-Ausbildung ( BBW oder WFB )
-rechtliche Probleme ( Grad der Behinderung, Pflegestufe, Betreuung)
-familiäre Probleme

- Small Talk ( auch wichtig)

Vielleicht kann man dann auch gezielter Fragen stellen und eine entsprechend der Alterstruktur notwendigen Austausch erreichen.

Wie gesagt es ist nur eine Idee - was habt Ihr für Meinungen???

Kathi und Julia

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Bei Miri geht es jetzt auch um das Thema BBW oder WFB oder ein Job???
Wir warten auf die Gutachten, die die Arbeitsagentur vom psychologischen
und dem ärztlichen Dienst erstellen läßt.
Glücklicherweise hat sich Miriam entschlossen, noch die 10. Klasse zu
machen, sodaß bis Sommer 2010 Zeit ist.
Aber es ist für mich zur Zeit nicht erkennbar, wo es hin gehen kann.

Da ist die Lernbehinderung - und die vielen gesundheitlichen Probleme -
die Belastbarkeit. Und die Fehlzeiten durch akute Erkrankungen,
Vorsprachen in der Klinik und bei Ärzten (Endokrinologikum...) das läuft
nicht regelmäßig außerhalb der Schulzeiten - geschweige Arbeitszeiten.

Andererseits schreibt Miriam jetzt an ihrer Abschlussarbeit für die 9.
Klasse und den Lernbehindertenschulabschluss über ein Mädchen, daß ganz
gesund war und mit 16 an Krebs erkrankt und stirbt. Das sie sich das
Thema ausgesucht hat!!!!

Sie arbeitet kontinuierlich an dieser Arbeit und das macht mir wieder Mut.
Und sie hat gerade heute einen Probenchmittag in einem Blumenladen
hinter sich gebracht. (Das hat ihr allerdings gereicht...)

Ich blick nicht durch.

Trotzdem alles Liebe
aus Hannover
Annette

Smiley · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Leipzig

Hallo Kathlen,

ich finde es ist eine gute Idee, das Du das mit den Rubriken anregst, einschließlich der Vorschläge für die Untergliederung. Der Gedanke dafür war ja schon mal da.

Wie man sieht, hat Anett gleich ein Thema aufgegriffen, was die Eltern von Jugendlichen interessiert. Ist bei uns auch aktuell, da Tim, wie auch immer,
dieses Jahr die 10.Klasse abschließt. So richtig blick ich bei ihm auch nicht durch, aber er wird uns auch mit zeigen, was sein Weg sein wird. Und es wird
hoffentlich in der bevorstehenden Ausbildung auch Menschen geben, die ihn gut begleiten werden. Weiß man nicht - aber ich hoffe...

Heute ist doch Euer Termin gewesen, Kathlen ?
Ging das alles ohne Probleme?

Ja man rutscht schnell von einem Thema in das nächste.

Liebe Grüße aus Leipzig

Iris