Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Doreen,
Lea geht auf eine KB Schule.Sie hat eine I-Helferin die sich um sie
kümmert.Im Unterricht wie auch in den Pausen.Sie wird vom Bus abgeholt
und nach Schulschluss wieder hineingesetzt.Es war ein harter Kampf die
Stunden bewilligt zu bekommen aber es hat sich am Ende gelohnt.Lea benötigt
zwar keinen Sauerstoff,aber hat halt andere Hilfsbedürftigkeit.
In unserer KB Schule sind Kinder mit persönlicher Betreuung zwar nicht
häufig aber doch auch keine Seltenheit.Was sagen den die Ärzte,Therapeuten
was empfehlenswert wäre?
Ein schönes Wochenende
wünscht Dir
Sabine Mama von Lea Marie

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

also wenns nach den Ärzten geht, gar kein Schulbesuch, Privatunterricht zu Hause, wegen Ansteckungsgefahr, am liebsten in Watte packen. Weil jeder Infekt tödlich sein kann für Elias und weil er demnächst so oder so eine neue Lunge brauch und er auch noch Lungenhochdruck hat.

Ich hatte mir das so gedacht, mit Begleitung einer Krankenschwester, alleine schon, weil er alle paar Minuten abgesaugt werden muss, und ich nicht weiss, ob er es bis dahin schon alleine kann.

Ich möchte ihn ja ein ganz normales Leben ermöglich, so gut es ebend geht. Wir sind jetzt schon so an zu Hause gebunden, weil bei Nebel oder feuchten Wetter können wir z.Bsp. nicht raus, weil ich ihn dann alle 5 Minuten absaugen müsste. Und wegen den ganzen Geräten. Es dauert meistens eine Stunde bis ich alles gepackt habe Absauggerät,Überwachungsgerät, Beatmungsbeutel, Sauerstoff usw.

Er hat ja noch einige Jahre Zeit, aber man macht sich ebend jetzt schon Gedanken,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Doreen,
da habt Ihr es sehr schwer aber ein privat Unterricht wäre auch eine
Möglichkeit.In Lea`s Klasse ist auch ein Kind das Lungenkrank ist und
nun fehlt die Kleine schon seid 5 Wochen.Ihr geht es gar nicht gut.
Die Lunge ist durch die Krankheit sehr angegriffen und das feuchte
Wetter ist da Gift,aber wem erzähle ich das.Da Ihr noch Zeit habt würde ich
die Schulfrage im Auge behalten.Vielleicht schaust du Dir auch einfach mal die
verschiedenen Schulen an und machst Dir selber mal ein Bild.Ich habe mir
alle Schulen in der Umgebung angeschaut die für Lea in frage kamen und
dann die jetzige ausgewählt.
ein schönes Wochenende wünscht Dir und deiner Familie
Sabine Mama von Lea Marie

mini-maus · Mitglied Beiträge: 4

Hallo zusammen,

also meine Tochter spielt auch nicht zielgerecht mit Puppen und anderen Spielzeugen und zeigt auch keine Interesse daran.
Aber wenn sie Tiere wie Hunde sieht weisst sie was das ist und Enten z.B.. Meine Tochter zieht sich schon hoch und krabbelt, alleine hinsetzen tut sie sich auch.. Trotzdem macht man sich Sorgen das ist klar..

Mein Arzt hat gesagt das bisher noch nichts auffälliges bis auf das Laufen gesehen hat.. Aber irgendwie vertraue ich ihm nicht.. Ich denke das der das immer auf die Leichte Schulter nimmt und mich trösten will das alles in Ordnung ist.
Meine Tochter macht noch immer lala, dada,mama usw aber so richtig was sagen tut sie nicht..

WAS MEINT IHR?? SOLLTE ICH MIR DA VON EINEM ANDEREN ARZT EINE MEINUNG HOLEN?? ICH WILL JA NICHT DAS SIE MIR SAGEN WAS ICH HÖREN WILL SONDERN OB DAS ALLES NICHT GEFÖRDERT WERDEN SOLLTE??

mini-maus · Mitglied Beiträge: 4

ALSO GUDRUN WENN DU DEN BERICHT HAST WÜRDE ICH MICH FREUEN WENN ICH WAS DARÜBER LESEN KÖNNTE..