Liebe Eltern natürlich suche ich auch den Austausch mit Eltern aus anderen Ländern, da aber die Versicherungen und die IV-Bedingungen in der Schweiz sehr unterschiedlich sind und wir neun Jahre nichts von Kindern mit Di Georges Syndrom wussten geschweige davon, dass unsere Tochter fast zehn Jahre alt dieses Syndrom hat steht einiges an Fragen offen. Auch suche ich einen Arzt der sich mit dem DGS auskennt und falls möglich im Kanton Bern lebt. lieben Ich hoffe auf regen Austausch und verbleibe mit lieben Grüssen
Erstellt: 09.02.08, 13:26 Betreff: Re: Suche Kontakt mit Eltern aus der Schweizdruckenweiterempfehlen
Hallo Doris, wende dich wegen Kontaktsuche in der Schweiz doch an unsere Landesvertreterinnen Beatrice Schaller oder Claudia Gautschi. Die Telefonnummer findest du unter Aktive. Die Regionalleiterinnen helfen dir gerne bei der Suche. Grüße Rosi
Erstellt: 10.02.08, 21:03 Betreff: Re: Suche Kontakt mit Eltern aus der Schweizdruckenweiterempfehlen
Liebe Doris Schön, dich hier im Forum zu treffen. Unsere Töchter haben ja das gleiche Alter und somit schon einige Gemeinsamkeiten. Für Fragen kannst du mich jederzeit anrufen oder auch mailen. Lucie wird von unserem Hausarzt im Dorf betreut. Für mich ist es wichtig bei einem "Notfall" schnell behandelt, verstanden und ernst genommen zu werden. Er hat(te) kein grosses Wissen über DS 22q11, informiert sich aber bei Bedarf und leitet uns an die entsprechenden Spezialisten weiter. Ich freue mich wieder von dir zu hören und natürlich auf ein Wiedersehen bei unserem nächsten Trefffen 30./31.8.08 am Bodensee. Liebe Grüsse Beatrice Schaller
Erstellt: 15.02.08, 10:05 Betreff: Re: Suche Kontakt mit Eltern aus der Schweizdruckenweiterempfehlen
ah, wir kennen uns ja bereits, wir haben doch wegen der Zahngeschichte zusammen telefoniert....
Ich gehe zu einem Kinderarzt in Burgdorf, wenn Eric Fieber hat oder bei "normalen" Kinderkrankheiten. Sie erkundigt sich bei Speziellem gleich in der Kinderklinik und das kostet eigentlich nicht sehr viel. Aber bei Eric mache ich es so, dass ich stark an die Kinderklinik in Bern angegliedert bin und mich dort erkundige oder unsere Kinderärztin erkundigt sich z.B. direkt beim Kardiologen, Endokrinologen oder auf dem Notfall. Wo bist Du mit Samira angeschlossen, auch im Kinderspital?
Erstellt: 15.02.08, 13:05 Betreff: Re: Suche Kontakt mit Eltern aus der Schweizdruckenweiterempfehlen
Ja wir sind die mit der Zahngeschichte! Im Moment gehen wir zu einem Arzt im Dorf und einmal im Jahr ins Kinderspital zum Kardiologen aber die Endokrinologie kennen wir noch nicht. Im Notfall der Kinderklinik waren wir auch schon, wenn unser Hausarzt nicht mehr weiter wusste! Unser Arzt hat mir letzte Woche mitgeteilt er habe einen Brief von einem Professor der Endokrinologie bekommen der uns bei der IV helfen soll, aber im Augenblick muss er sich da noch durchlesen. Ich für meinen Teil würde diesen Brief lieber sofort an die IV weiterleiten und nicht noch viel Aufwand betreiben, denn für mich ist genau das so ein Finanzieller Aufwand den ich meinte. Danke für deine Antwort und liebe Grüsse Doris
Erstellt: 04.03.08, 16:57 Betreff: Re: Suche Kontakt mit Eltern aus der Schweizdruckenweiterempfehlen
Hallo Doris, mein Name ist Katja und ich wohne im Kanton Schaffhausen. Meine Tochter Milena ist 16 Jahre alt und man hat mir erst als sie 10 Jahre alt war die Diagnose Catch22 gegeben. So wie ich es sehe, ist Deine Tochter 19 Jahre alt. Genau was ich suche! Denn die meisten Catch-Kinder sind viel jünger und ich kann mich nicht so austauschen. Wäre schön, wenn Du Dich per Mail melden würdest. Meine e-mailadress: [email protected].
Erstellt: 05.03.08, 18:56 Betreff: Re: Suche Kontakt mit Eltern aus der Schweizdruckenweiterempfehlen
Liebe Katja ich habe schon zwei Mails an die Adr: gemacht aber beide kamen mit Error retour. Habe auch ein Persönliches Mail übers Forum gemacht um zu fragen ob deine Mail Adresse so richtig ist? Kann dich leider nicht erreichen! Bitte mach mir doch ein Mail auf meine Adresse: Liebe Grüsse Doris
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gemacht aber beide kamen mit Error retour. Habe auch ein Persönliches Mail übers Forum gemacht um zu fragen ob deine Mail Adresse so richtig ist? Kann dich leider nicht erreichen!