Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Susanne Adolphi · Mitglied Beiträge: 2

Liebe Vera,

Sonnenstrahlen aus Griechenland - das wäre doch wirklich schön!

Ich wollte Dir schreiben, dass Du diese Standard-Untersuchungen einfach nur als das nehmen solltest, was sie sind. Die sind ja gerade dazu da, jedes Kind mit dem gesunden Durchschnitt zu vergleichen. Vielleicht denkt sogar ein Arzt, der sonst sehr einfühlsam ist, dass er diesen Vergleich manchmal machen muss, um besondere Kinder mit besonderen Bedingungen nicht zu blauäugig zu sehen. Je nachdem, welche Ursachen wie Herz-OP es für einen Entwicklungsrückstand gibt, kann der auch wirklich aufgeholt werden. Und wenn nicht, dann hat das Leben vielleicht eine andere Form und ist trotzdem schön!

Luise ist schwer mehrfachbehindert, ich war auch oft traurig, aber irgendwann wusste ich, wie sie ist, und kann mich heute mit ihr freuen, wenn sie fröhlich ist, und vergleiche sie nicht mehr...

herzliche Grüße von Susanne

Luise geb. 29.09.2001, DS 22q11, unterbrochener Aortenbogen, Herz-Kreislauf-Stillstand/Wiederbelebung am 6. Lebenstag, schwere Mehrfachbehinderung, nasale Ernährungssonde bis zum 2. Geburtstag

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo Ihr Lieben,

bin auch in Griechenland online:-)
Lieben Dank für die ermuternden Worte. Ich bin gerade voll am heulen, da ich es sehr schön finde Euch gefunden zu haben und Ihr mich versteht. Selbst mein Mann wischt meine Bedenken oft fort und denkt nur positiv, was ja eigentlich gut ist. Aber so richtig verstehen tut mich niemand.
Ich mach mir halt so meine Gedanken wie das für meine Sueße wird, ob ich Ihr denn alles bieten kann und ja manchmal denke ich, ich habe als Mutter versagt und bin schuld an Ihrem Gendefekt, was natuerlich Quatsch ist.
Mein grösster Wunsch ist es eben, dass Ihr auch alle Möglichkeiten offen stehen.
Ich verstehe auch meinen Kinderarzt ehrlich nicht, er ist sonst immer nett und einfuehlsam, und betreut bereits ein Kind mit 22q11. NA ja vielleicht war ich auch nur sensibel. 5 Wochen (vor 4 Wochen) nach der OP waren wir beim Kardiologen und der ist super zufrieden mit meiner Mariella gewesen. Was will man mehr.

Danke, dass es Euch gibt.

Sonnige aber windige Grüsse

Vera

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo Vera, diese Vorwürfe hab ich mir auch gemacht, was hab ich verkehrt gemacht! Ich hab nicht geraucht und nicht getrunken, hab immer an eine gesunde Ernährung gedacht, aber du kannst nichts dafür!!! Eine Laune der Natur und ich schwöre dir, es gibt keine besseren liebevolleren Kinder, als unsere Süßen!!! Ich glaubejede Mama von uns allen hat sich das schon gefragt, also völlig normal! Ich bin mir sicher, du bist eine tolle Mama und wirst genauso wie wir alle einen guten Weg finden! Die Gesellschaft hat eher ein Problem, wovon wir uns nicht beindrucken lassen dürfen, auch wenn es manchmal schwer ist!

Fühl dich gedrückt und du kannst sicher sein, wir hier halten alle zusammen und haben immer(spreche jetzt mal für alle, denke ich) ein offenes Ohr!

Viel Sonne schicke ich dir und viel Kraft!

Katha und Louis

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Vera,

ich schließe, mich Katha an. Was ich noch sagen möchte ist "die wahre Größe eines Menschens, erkennt man an seinem Herzen". Nicht an den Dingen, die sie können. Natürlich ist es auch wichtig, die Entwicklung im Auge zu haben. Ich finde unsere Kinder geben uns so viel schönes zurück. Kopf hoch, sie wird ihren Weg machen. Sei gedrückt.

L.G

Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Vera,

Ich kann Dich so gut verstehen, auch wenn ich mit Torben nicht mehr in der selben Situation stehe. Mittlerweile ist er ja 6 Jahre alt :-)

Ich hatte am Anfang auch viel Trauerverarbeitung nötig. Erstmal der Schock, dass Torben einen operationsbedürftigen Herzfehler hatte. Er hat schlecht getrunken und kaum zugenommen, auch nicht an Größe. Er war auch so ein "schlappes" Kind und hat seine motorischen Meilensteine später als andere erreicht. Es ist aber fand ich damals eine besonders schwere Zeit gewesen, als er noch so klein war und ich auf jeden Entwicklungsschritt so händeringend gewartet habe. Voller Verzweiflung wann er denn endlich da ist. Manchmal hatte ich eine richtige Panik, weil ich ja gleichzeitig nicht wusste, ob ich ihn ausreichend fördere...

Und manchmal kam dann einfach ein Entwicklungsschub, überraschend aus dem Nichts (übrigens besonders häufig im Zusammenhang mit Schwedenurlauben bei meiner Mama :-))

Ich wusste auch oftmals nicht, ob ich überhaupt das "Recht" habe, traurig zu sein, weil es ja nun wirklich schwerere Schicksale gibt und ich gleichzeitig ja auch dankbar bin, dass es Torben so gut geht, wie es ihm geht!

Ich bin echt SUPERDANKBAR!!!

Aber eines haben wir hier alle gemeinsam. Wir haben unseren Traum von Normalität für unsere Kinder verloren und ich finde jeder von uns hat das Recht, darüber auch traurig zu sein.

Lass Dich in den Arm nehmen und genieß den Tapetenwechsel !

Liebe sonnige Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,8 und Torben,6 mit DS22q11)

gabriela · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Nürnberg

hallo vera,

falls es dich tröstet: auch mütter von gesunden, "normalen" kindern überschütten sich oft mit selbstvorwürfe, sobald das kind aus dem rahmen fällt. ob es noch nicht durchschläft mit 4 monaten, nicht genug zunimmt, sich noch nicht drehen kann usw., jede mutter macht sich so gedanken und auch schon mal vorwürfe. je älter die kinder, desto mehr vorwürfe sammeln wir müttern :-)

du hast als mutter eines besonderen kindes etwas anderes gefunden, worüber du dir worwürfe machen kannst, als zb. das durchschlafen. mach dir nur keine weiteren vorwürfe, dass das nicht normal wäre. nicht normal ist, wenn eine mutter sich zunächst KEINE vorwürfe macht! wir alle würden unseren kindern leid ersparen, wenn wir es könnten, und es lieber auf uns nehmen. weil das nicht geht, nehmen wir dafür die schuld auf uns. nur mütter, die ihre kinder nicht lieben, geben sich für nichts die schuld.

dein kopf weisst, dass es nicht deine schuld ist! dein herz wird ihm auch folgen, es braucht nur etwas zeit. je mehr du erleben wirst, dass dein kind so wie es ist glücklich ist, desto weniger schuldgefühle wirst du empfinden. man teil nicht nur das leid mit dem kind, sondern auch die freude! irgendwann wird auch bei euch die freude überwiegen und den leid verdrängen, weil dein kind dir zeigen wird, wie es das leben geniesst.

viel spass weiterhin in euerem urlaub!
gabriela

gabriela mit laurin, januar2002 (submuköse gaumenspalte, schallleitungschwerhörigkeit) und flavia, sept 1988