Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gisinger · Gast

Hallo lieber Andreas.
erst einmal herzlichen Glückwunsch zu euren Zwillingen. Tut mir sehr leid zu
lesen,dass eure kleine solche Schwierigkeiten hat.
Aber lass dir eines gesagt sein: unsere Kinder sind wirklich extreme Kämpfer!
Unser Sohn Liam ist jetzt 3. er hat auch schon so einiges durch.

Wir haben auch die von dir beschriebene Berührungsabneigung mit Liam durch.
Er wollte bis zum ersten Lebensjahr kaum berührt werden. Er ist
wahrnehmungsgestört und sanfte berührungen haben ihm wohl angst gemacht. Erst als wir das
herausfanden ging es besser. Wir haben ihn dann stärker gehalten oder
berührt. Ich weiß nicht, ob das bei eurer kleinen Maus der gleiche Grund ist, aber
auf jedenfall kann ich nur bestätigen, was du geschrieben hast.

Ich bete für die kleine Maus, dass alles gut gehen wird und sie alles
übersteht. Es ist ein langer Weg, den ihr vor euch habt. Aber wenn sie es schafft,
wird auch der lange weg irgendwann kürzer. Ich wünsche euch alles gute. Lasst
uns bitte wissen, wie es bei euch weiter geht.
LG
Steffi

Daniela Grütter · Mitglied Beiträge: 41 Ort: Kirchberg

Hallo

Ich kann mir gut vorstellen, dass Helena ihre Ruhe braucht und sie so zeigt,
dass sie nicht berührt werden will. Sie hat ja in ihrem kurzen Leben schon
so viel durchgemacht. Seit einfach für sie da, sprecht zu ihr, vielleicht
gebt ihr Helena eine Musikdose ins Bett mit beruhigender Musik und sprecht
dazu, oder eine Kassette mit Euren Stimmen drauf?

Daniela

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Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Hallo liebe Helena-Eltern,

ich glaub, die Frage nach den Intensiv-Babys trifft es eher als die nach den
"KiDS", unsere Kleine hatte wegen ihres Herzfehlers (unterbrochener
Aortenbogen) am 6. Tag einen Herzstillstand und lag nach der Wiederbelebung
bis zur OP 1 Woche und dann noch 3 Wochen nach der OP auf der Intensiv,
teilweise sediert und beatmet, und immer mit Medikamenten u.a. sehr starken
Schmerzmitteln vollgepumpt. Sie kriegte auch bei jeder kleinsten Aufregung
Zitteranfälle und Herzrhythmus-Störungen und war noch lange danach (nach
noch 6 Wochen Frühchenstation) immerzu aufgeregt und geradezu unglücklich.
Ich denke, dass die Kinder einfach spüren, dass es nicht so richtig klappt
mit dem Herzen, mit dem Leben, sie haben Angst, sind unsicher, haben keine
wirkliche Bezugsperson (1-2 Stunden!!!), wissen gar nicht, was sie sollen
auf der Welt, können nicht ankommen... Es braucht viel Zeit, nach einem
schlechten Start eine Beziehung aufzubauen! Ich drücke Euch ganz doll die
Daumen, dass Ihe Euer Kleinstes so bald wie nur möglich nach Hause bekommt
und dann die Möglichkeit habt, sie intensiv mit schönem Familienleben zu
umgeben, denn dann gelingt es sicher! Unsere Luise ist jetzt 3 Jahre alt und
liebt alle Menschen, die sie kennt und die sich ihr liebevoll zuwenden,
Mama, Papa, Oma, Opa, Kindergärtnerin... Sobald ihr liebevolle
Kommunikationsangebote gemacht werden, lebt sie richtig auf und ist
glücklich. Sie bleibt sehr schwer behindert, aber ch glaube, sie ist
angekommen in der Welt und froh darüber.

Liebe Grüße von Susanne

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