Mein Sohn Lukas ist 8 Jahr alt; das Syndrom wurde erst im letzten Jahr diagnostiziert. Schon seit Jahren hat er regelmäßig Lungenentzündungen; meist 2-3 mal im Jahr. Außerdem kommen oft unspezifische Fieberausbrüche hinzu. Wer hat Erfahrungen, wie diese Immunschwäche behandelt werden oder an wen man sich wenden kann? Gibt es Fachkliniken zu diesem Bereich (bisher sind wir u.a. in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung)? Für schnelle Antworten wäre ich sehr dankbar. Viele Grüße Ch. Herting
Bei unserer Tochter wurden zwar die verschiedenen Helfer zellen gezählt, die entsprechende Immunschwäche auch festgestellt. Einmal wurde probiert, die Abwehrkräfte mit abgetöteten Keimen anzuregen. Da unsere Tochter aber extrem darauf reagierte wurde keine spezielle Behandlung weiter versucht. Das muss sich auswachsen, war die angesagte Methode. Heute mit 13 ist sie auch nur normal anfällig. H. Rehn
Hallo Christina, Ich habe selber mit meinem Sohn Torben (15 Monate) noch keine Immuntherapie gemacht, fand aber den Beitrag von April zum thema Immunschwäche im Forum von "Mausbär" sehr gut.
Hier die Kopie:
Re: Immunschwäche Mausbär, 10.04.03, 15:40 Habe grade den Bericht über Immunglobulin ja oder nein gelesen. Unsere Tochter hat auch eine zeitlang Immunglobulin bekommen aber nur weil wir alle 3 Monate wegen Infektionen in`s Krankenhaus mußten da sie auf das "normale" Antibiotika nicht mehr angesprochen hat.Ich dachte auch immer das bevor die Überlegung Immunglobulin ja oder nein ist erst mal ein Immunstatus gemacht wird. Ich denke das ist in den meisten Kliniken auch der Fall,die Wintermonate sind denke ich grade für unsere DGS Kinder eh eine sehr kritische Zeit meistens wird es im Sommer von alleine ein bischen besser. Der absolute Fachmann für Immunstatus und alles was damit zusammenhängt ist Dr.Wintergerst und Prof.Dr. Belohradsky von der Haunerschen Kinderklinik in München. Vorallem haben wir immer die riesengroße Menschlichkeit und das Verständniss für die Eltern im Haunerschen Kinderspital geschätzt . Vielleicht ist es ja möglich sich telefonisch mit der Immundefekt-Ambulanz in Verbindung zu setzen. Ich denke da werden einem solche Fragen am besten beantwortet. Ich wünsche Ihnen alles liebe und Kopf hoch
Martina
Ich würde da mal einfach anrufen, auch wenn das nicht in der Nähe ist, gibt es dort bestimmt weitere Hilfe und Rat. viel Glück weiterhin
Gudrun
Christina Herting <@carookee.com> wrote: Mein Sohn Lukas ist 8 Jahr alt; das Syndrom wurde erst im letzten Jahr diagnostiziert. Schon seit Jahren hat er regelmäßig Lungenentzündungen; meist 2-3 mal im Jahr. Außerdem kommen oft unspezifische Fieberausbrüche hinzu. Wer hat Erfahrungen, wie diese Immunschwäche behandelt werden oder an wen man sich wenden kann? Gibt es Fachkliniken zu diesem Bereich (bisher sind wir u.a. in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung)? Für schnelle Antworten wäre ich sehr dankbar. Viele Grüße Ch. Herting _____________________________________________________________________________ Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen! http://www.carookee.com/ad/x82jg7a5
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Hallo nochmal Christina Hier die Genaue Adresse des Professors aus dem Internet mit e-mail nochmal viel Erfolg: Gudrun
Hier finden Sie rechts die Telephonnummern (089-5160-WXYZ) unserer Ärztinnen und Ärzte. Sollten Sie unter den angegebenen Rufnummern niemanden erreichen, können Sie auch die Pforte anrufen (089-5160-2811 und 089-5160-2812). Dort können Sie dann den gewünschten Gesprächspartner anfunken
Belohradsky, Hr.Prof.Dr.OA.
Med.
70-1412
5160-3156
Also: 089-5160-3156
Christina Herting <@carookee.com> wrote: Mein Sohn Lukas ist 8 Jahr alt; das Syndrom wurde erst im letzten Jahr diagnostiziert. Schon seit Jahren hat er regelmäßig Lungenentzündungen; meist 2-3 mal im Jahr. Außerdem kommen oft unspezifische Fieberausbrüche hinzu. Wer hat Erfahrungen, wie diese Immunschwäche behandelt werden oder an wen man sich wenden kann? Gibt es Fachkliniken zu diesem Bereich (bisher sind wir u.a. in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung)? Für schnelle Antworten wäre ich sehr dankbar. Viele Grüße Ch. Herting _____________________________________________________________________________ Täglich €1.000.000,00 zu gewinnen! Jetzt kostenlos mitspielen! http://www.carookee.com/ad/x82jg7a5
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Liebe Gudrun, habe heute erst wieder reingeschaut; vielen Dank für die Information. Ich werde mich mit dem Arzt in Verbindung setzen und dann berichten. Nochmals... merci Christina
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