Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gabi Müller · Gast

Zufällig bin ich heute über diese Seite gestolpert und habe jetzt alles gelesen, was hier steht. Unser 'DiGeorge' heißt Felix und ist 7 Jahre alt, hat aber neben den oft beschriebenen Beeinträchtigungen noch mehr Probleme: die motorische Entwicklung ist auf dem Stand von ca. 6 Monaten stehengeblieben und er kann auch nicht sprechen. Kennt jemand noch ein Kind mit vergleichbarem Erscheinungsbild? Liebe Grüße Gabi Müller

Gabi Müller · Gast

Hallo! Ich habe eben Ihren Beitrag gelesen,das hat mich etwas an meinen demnächst 7-jährigen Sohn errinnert. Er ist zwar auf dem Stand wie ein 6-monatiges Kind,hat allerdings auch schwere motorische vor allem sprachliche Entwicklungsdefizite.Er wurde dieses Jahr bereits zum 2. mal am Herz operiert.Unter anderem hatte Nico 4 miteinander kombinierte Herzfehler.Bei der letzten OP fanden die Ärzte allerdings erst heraus das an Catch 22 leidet.Aber irgendwie fanden die Ärzte alles erst recht spät heraus.Den Herzfehler erst nach drei Wochen und das auch nur da er einen Leistenbruch hatte.Leidet Ihr Sohn auch unter einem Herzfehler? Ich finde es schade das über dieses so wenig gesprochen wird und es auch nur sehr wenig Informationen darüber gibt.
Ich würde mich freuen bald von Ihnen zu hören!