Unser Sohn Anton wurde am 21.04.05 geboren. Ein paar Tage nach der Geburt wurde er im Deutschen Herzzentrum München aufgrund eines unterbrochenen Aortenbogens und eines VSD operiert. Erst drei Wochen später erfuhren wir, daß Anton eine Mikrodeletion 22q11 hat. Als es ihm nach der gut überstandenen OP besser ging und er extubiert werden konnte, startete man einen Trinkversuch aus der Flasche. Dabei saugte er sehr kräftig, konnte die Milch aber nicht schlucken. Jedesmal, wenn man ihn trinken ließ, verschluckte er sich und die Milch kam ihm aus der Nase wieder heraus. Auch hatte er sehr viel Sekret, welches man ihm immer wieder absaugen mußte. Da mit dem Herzen soweit alles in Ordnung war, wurde er in die Kinderklinik Ulm verlegt. Dort wurden weitere Untersuchungen gemacht, wobei bis auf die Schluckstörung und die vermehrte Sekretbildung sonst alles in Ordnung war. Er bekommt zur Zeit Mundbodengymnastik, die das Schlucken anregen soll. Die Trinkversuche gestalten sich als sehr schwierig und anstrengend für Anton. Er verschluckt sich dauernd und bekommt dann auch Panik, zu ersticken. Fast jedesmal muß er dann auch wieder abgesaugt werden. Wenn überhaupt, dann trinkt er weniger als 10 ml, was auch sehr lange dauert. Wir sind momentan sehr ratlos und haben auch den Eindruck, daß die Ärzte sich auf diesem Gebiet nicht gut auskennen. Wer kann uns weiterhelfen ?
erstmal ist es schön zu lesen das Anton die OP gut überstanden hat und es Ihm nun diesbezüglich gut geht.Unsere Tochter Lea,mitlerweile fünf Jahre alt hat unter anderem ebenfalls den Unterbrochenen Aortenbogen und einen VSD.Nach Ihrer OP hatten wir auch die masieven Schluckprobleme. Sie hatte wieder Kraft zu Saugen,verschluckte sich aber sehr viel. Auch gab es das Problem mit dem Sekret.Als ich Lea nach Hause bekam haben wir alle möglichen Sauger Probiert die Ihr das Fläschen erleichtern sollten.Ich hatte zeitweise Regelrecht Panick.Ich habe nach langem Suchen einen Sauger gefunden wo es drei verschiedene Lochstärken gab,damit nicht zuviel Milch in den Mund gelangte und es langsam vorsich ging hatten wir anfangs eine Kleine Lochstärke,jenachdem wie es Klappte habe ich variiert und es ging von Woche zu Woche besser mit dem Schlucken.Ich wollte Ihr jedoch die Magensonde ersparen und habe einige Tage und Nächte benötigt und natürlich sehr viel gedult bis es besser wurde mit dem Schlucken. Nun zum Seckret,durch die lange Beatmung unserer Tochter hatten wir ebenfalls das Problem mit dem Sekret.Als Lea nach Hause kam habe ich mir einen speziellen Sauger angeschaft womit ich das Sekret aus der Nase absaugen konnte.Diesen Sauger gibt es bei Baby Walz.Er ist Blau und hat eine Weiche schmale Spitze,weshalb die Baby´s dies dann auch leichter tollerieren und sie besser Atmen wenn das Sekret raus ist.So nun könnte ich noch Romane schreiben,wenn Ihr Fragen habt zu denen ich Euch Helfen kann meldet Euch.Meine Tel. Nr.06408-969577 oder Mail: Habe ganz vergessen,den Sauger habe ich auch von Baby Walz.
unsere Tochter Luise, geb. Sept. 2001, hatte auch diese schwere Schluckstörung und Angst, beim Trinken zu ersticken. Wir haben dafür keine wirkliche Lösung gefunden, auch jetzt hat sie es mit Flüssigkeiten noch sehr schwer. Luise brauchte bis 18 Monate eine Magensonde, sobald wir ihr mehr feste Nahrung geben konnten, wurde alles viel besser. In dieser Richtung liefen dann auch die Versuche im Säuglingsalter: wir haben die Muttermilch abgepumpt und mit Nestargel angedickt, mit dem Löffel gefüttert usw. Das hat besser funktioniert, war aber viel zu mühsam, um die Mengen zu schaffen, die sie brauchte. Trotzdem mache ich Euch Mut: es wird auf alle Fälle besser, heute denken wir kaum noch daran, Luise isst alles was sie will und trinkt eben vorsichtig und schlückchenweise.
das deckt sich wohl alles mit unserem Julian. 2Tage nach der Geburt , Blau->Intensiv München unterbrochener Aortabogen +VSD etc.(8Std Op)
nach 8Wochen gings los .->keine Nahrung behaltenl ->Nasensonde ->weitere 8Wo. zu agil->Magensonde bis zum 18Monat.
Nach endlichen Versuchen konnte per Injektionsspritze 5ml-Weise oral die Nahrung zugeführt werden.Jedoch jegliches Antibiotika (Immunanfällig)und andere Medikamente wurde mit starkem Reflux (Erbrechen) belohnt und mußte neu getestet werden. Endlich das richtige Antibiotika (Podomexef) gefunden wurde auch dies nach 4wochiger Einnahme durch ein starkes Ekzeme bestraft->Auf ein Neues. Mittlerweile kann er selbständig Wurst essen, muß aber zum Trinken gezwungen werden-schluckweise a 10ml aus einem Schnapsglas. Die nächste Huerde steht auch schon an, Nun 2.5 Jahr und kein gezieltes Wort von seinen Lippen. Uns wurde schon gesagt, daß er mit 3J. mindestens Worte sprechen muß ansonstens sei es sehr bedenklich. Von meiner Seite aus, möchte ich ihm wirklich auch mehr Zeit geben.
Rein äußerlich staunt jeder der Ihn sieht wie toll er alles macht , bis man jenen Leuten sein Alter verrät und sie um ein Jahr daneben lagen.
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