Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Klaus u. Petra Kawalek · Gast

Hallo,
vor 3 Wochen kam unsere Tochter mit dem DiGeorge-Syndrom zur Welt. Wir suchen nun betroffene Eltern, die uns nähere Informationen und ihre Erfahrungen über den Krankheitsverlauf mitteilen können.

Fam. Kawalek

Hohenberger Karin · Gast

Hallo Familie Kawalek,

sicher haben Sie gerade jetzt am Anfang viele Fragen und Unsicherheiten zu überwinden. KiDS-22q11 ist selbst- verständlich jederzeit für Sie da und unterstützt Sie auch mit Informationsmaterial und Kontakten zu gleichbetroffenen Eltern/Familien. Sprechen Sie mich einfach an.
Grüsse
Stephan Schmid

Andrea Michel · Gast

Ich bin so glücklich das ich endlich Familien mit 22q11 Kindern finde!
Unser Tochter (Linda) ist 18 Monate alt und hat ebenfalls 22q11.Mir ging es Monate lang sehr schlecht und ich war am Boden zerstört.Jetzt tät ich sie um keinen Preis mehr hergeben. Wobei Lindas Herzfehler gar nicht so schlimm war (VSD,ASD).Doch ihre Motorische Entwicklung lies anfangs sehr zu wünschen übrig.Und nach monatelangen Physiotherapien(Bopath)und der Mobilen Frühförderung ging es bald bergauf.Jetzt scheint sie einen 3monatigen Entwicklungsrückstand zu haben.Mit 15 Monaten bekam sie ihren ersten Zahn,jetzt 3 monate später sind es 9.Wir haben versucht in Österreich eine Selbsthilfegruppe zu gründen, doch es scheint nicht gut anzukommen.
Wenn uns jemand mailen,oder scheiben täte, wären wir überglücklich.
Egal ob es Neugeborene oder grosse Kinder sind.
Wenn es kleinere sind kann ich versuchen mit "Rat" und "Tat" da zu sein und bei grossen wäre ich für jeden "Rat" dankbar!
Bitte, bitte mailt mir!!!

Klaus u. Petra Kawalek · Gast

Hallo, haben eine inzwischen 17-monate alte Tochter mit Di-George-Syndrom und mehr.
Meldet euch über die email-adresse, dann erhaltet ihr unsere tel.-nr.
mfg.
Andrea