Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Ruth Knab · Gast

HAllo,

bei unsrer Tochter Franka (geb. 25.4.04) wurde diGeorge im Rahmen der Herz-Op (DORV mit fehlender Herzklappe, VSD, stark geweitete Pulmonalarterie; alles bestens repariert) festgestellt.
Gegenüber den anfänglich gemachten prognosen hat sich bis jetzt (auch dank motorischer frühen Förderung) Gott sei Dank wenig bewahrheitet.
Sie läuft zwar noch nicht frei, kann aber nicht mehr lange dauern. Geistig ist sie fit, wir und die Ärzte können bisher keine defizite erkennen. Sprachlich kann man noch nicht viel sagen, da muss man halt wohl abwarten. Plappern tut sie den ganzen Tag, aber sehr viele Silben sind jetzt noch nicht da.

Obwohl alles soweit noch im "Normbereich" liegt, will einer der Kinderärzte wegen ihres immer noch etwas zu klein geratenen Kopfes ein EEG machen. Der Kopfumfang liegt aber nur geringfügig unter der MArke des 3%-Perzentils und bisher ist es auch keinem (ausser den Ärzten) aufgefallen.
Der Kinderarzt meinte, ma n könne am EEg erkennen, ob bereits Auffälligkeiten da wären...
Ich weiss nicht so recht, ich will die Kleine damit eigentlich in Ruhe lassen.
Versteht mich nicht falsch, sie kriegt alle Förderung, die sie braucht, aber muss ich deshalb zu allen tests "JA" sagen?
Zumal: Da nach der Herz-OP auf der intensivstation Krämpfe auftraten, wurde sie sowieso mittels EEG ein halbes JAhr lang nachuntersucht und es war alles OK.
Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen.
Viele Grüße
Ruth

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Ruth,

ich kann Dir eigentlich nur Raten auf dein Gefuehl zu hoeren.
Ich fuer mich lasse nicht alles machen ,es sei denn es muss sein.
Ist aber meine persoenliche Meinung.Meine Tochter Lea liegt
seid Ihrer Geburt immer an der 3% Kurve.Wenn der Rest auch
in dieser Richtung liegt und es konstant bleibt denke ich
muss man sich nicht allzusehr sorgen.Wir liegen mit Lea nun
sogar mal drin in der 3% Kurve.Bis letztes Jahr haben wir
immer nur von unten draufgeschaut.Groesse,Gewicht und der
Kopfumfang.Das war mal was neues.Sie ist jetzt stolze 1m und 6cm
gross und hat 15 kg.Fuer uns ein Traum.Und das Koepfchen passt
genau dazu.Lea ist mitlerweile 5 Jahre alt.

liebe Gruesse

Sabine Mama von Lea Marie

Ruth Knab · Gast

HAllo Sabine,
wenn wie bei eurer Lea auch alles zusammen passt, ist das doch prima!
Der andere Kinderarzt (ist eine Gemeinschaftspraxis....) meinte: so lange der Kopf gleichmäßig wächst (und das tut er), so ist das OK und schliesslich käme es ja drauf an, was drin steckt. Und da steckt ne ganze Menge drin!!!!
Wir sind nicht über all unter der 3%Kurve, bei Größe und Gewicht liegen wir zwischen 3 und 10. Aber wir finden halt, es passt alles zusammen!
Unsere "Bobath-Therapeutin" (die Franke ja wöchentlich sieht) meint sogar, die Frühförderung in Anspruch zu nehmen hätt ebenfalls noch zeit.
Wie ihr es ja alle kennt: es gibt so viele Meinungen und oft zu wenig Erfahrungen mit di George und manchmal schwirrt einem der Kopf und man kriegt direkt Angst, man könnte etwas verpassen, was dann hinterher negative AUswirkungen hat......
Ich komme immer mehr zu der Überzeugung, dass zur jetzigen Zeit ein EEG nicht sinnig ist.
DAnke für die Rückmeldung!!!
Ruth

Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Hallo Ruth,

na das hört sich doch gut an.Der Kopf wächst und Körper und Gewicht
sind auch OK.Höre auf dein Gefühl.Ich habe mir irgendwann abgewöhnt
mich in Pannik bringen zu lassen.Lea bekommt Frühförderung seid sie
zwei Jahre alt ist.Dies tut Ihr sehr gut und sie hat auch Spass daran.
Vorher hätte es bei Ihr wenig Sinn gemacht da sie nicht bereit war
etwas mitzumachen.Logopädie haben wir erst seid einem guten Jahr.Dort
hätten wir wie ich heute weis schon früher ansetzten können.Ist aber
nun nicht mehr zu ändern.Lea entwickelt sich weiter auch wenn bei Ihr
ein Defizit in Sprache ,Motorik,eigentlich die kommplette Entwicklung
besteht.Auch bei kleinen Fortschritten freuen wir uns.Als Lea es geschafft
hat Nudeln zu schlucken(Lea hatte ein Schluck und Kau Problem)und nicht
in den Backen zu sammeln sagte sie nur.Mama alles leer.Ich kann Dir sagen,
ich bin erstmal in Tränen ausgebrochen.Das war für Lea ein grosser Schritt
nach vorne.Und wir waren nach langer Zeit endlich die Viermonatsgläschen
los.Um nochmal auf den Kopfumfang zurück zukommen.Wenn Ihr denkt das alles
zusammenpast.Grösse und Umfang des Kopfes dann ist dies doch das wichtigste.
Ein EEG kann man immer noch machen lassen.Vieleicht bei einer Gelegenheit
wo noch weitere Untersuchungen anstehen.Damit wären dann auch die Ärzte
zufrieden.

liebe Grüsse

Sabine
Mama von Lea Marie