Hallo, mein Name ist Doreen (26). Mein Sohn Elias kam am 15.06.2004 gesund zur Welt. Am 2. Tag wurden Herzgeräusche festgestellt, woraufhin er sofort auf die Kinderintensivstation kam. Es wurden ASD, VSD, PDA,TKK und Rechtsaortenbogen festgestellt. Es ging ihn die ersten 2 Wochen gut, doch es wurde immer schlimmer, er trank nicht mehr, schwitzte nur noch, woraufhin er ins Herzzentrum Leipzig geflogen wurde. Dort wurde er mit 4 Wochen operiert. Am 2. Tag wollten sie ihn die Beatmung entfernen, aber es klappte nicht. Sie wiederholten dies 4 mal, und es klappte trotzdem nicht. Woraufhin er in die Kinderklinik Leipzig geflogen wurde. Dort mussten sie ihn ein Luftröhrenschnitt legen und damit begann der lange Kampf. Elias kam einfach nicht von der Beatmung los und hatte ständige Krampfanfälle. Nach 16 Wochen fragte ich, ob man ihn verlegen konnte, da ich noch eine Tochter im alter von 5 Jahren habe. So wurde er mit einen Spezialtransport nach Wittenberg verlegt. Nach 6 Monaten konnten die Ärzte die Beatmungsmaschine abstellen und es ging ihn auch mal 2 Wochen gut. Dann der nächste Schock, Elias erlitt ein Leberversagen, aus welchen Gründen kann mir heute immernoch niemand sagen. Die Ärzte waren ehrlich und sagten, das schaffen Kinder ganz selten. Doch nach 3 Wochen erwachte Elias aus den Koma und lachte mich an, als wäre nie etwas passiert. Jetzt ging es langsam bergaufwärts, ausser infekte, die sich bei Elias lebensbedrohlich auswirken, durch den Luftröhrenschnitt. Wir feierten seinen 1. Geburtstag im Krankenhaus. Dann nach 14 Monaten durfte ich Elias das 1. Mal mit nach Hause nehmen, mit Geräten wie Überwachungsgerät, Absauggerät, Inhaliergerät, Beatmungsbeutel und und und. Seitdem sind wir in ganz Deutschland unterwegs, weil uns keiner wirklich helfen kann. Seine Luftröhre ist so unstabil, das sie sofort zusammenklappen würde, wenn man die kanüle zieht. Sprechen kann er auch nicht, weil er es nicht schafft, mit einer sprechkanüle. Im November 2006 wurde Elias wieder am Herzen in Leipzig operiert. Es wurde festgestellt, das die Aorta die Luftröhre und die Speiseröhre zuschnürrt. Elias ist schon immer ein fröhliches Kind gewesen, er ist nur am lächeln. Natürlich ist er die 1 1/2 Jahre zurück, die er im Krankenhaus verbrachte. Und ich danke den Krankenhaus Wittenberg für alles, was sie für uns getan haben. Ich möchte einfach nur Kontakt zu Eltern, leider habe ich bis jetzt noch nie eine Antwort erhalten. Ich möchte helfen,Rat geben. Elias hat jetzt endlich die Pflegestufe 2 erhalten und geht in einen Kindergarten, was für ihn das beste ist.
Hallo liebe Doreen, wir haben uns auf einer Infoveranstaltung (in Leipzig?) kennen gelernt, und ich freue mich, wieder von Euch zu hören. Wohnt Ihr noch in Wittenberg? Im Januar 2008 gibt es wieder ein Treffen im Herzzentrum in Leipzig. Außerdem haben wir in der Nähe von Berlin ein Freizeitwochenende im September vorbereitet, die Einladung dazu kommt in den nächsten Wochen! Vielleicht habt Ihr ja die Möglichkeit zu kommen, um Kontakte zu anderen betroffenen Familien zu knüpfen? Mit Fragen kannst Du auch gern einfach mal anrufen (0351-8471556). Ich wünsche Euch alles Gute! Herzliche Grüße von Susanne
Hallo Doreen, Willkommen im Forum! Da hast Du ja bisher wirklich viel Sorgen gehabt mit Elias...Ich finde es toll, dass du etwas von Deinen Erfahrungen mit uns teilst. Man wird ja mit einer solchen Vergangenheit echt Fachmann für einiges :-) Hier im Forum gibt es einige Familien, die einen schweren Start gehabt haben. Elias Geschichte kann allen viel Mut geben und ist ein wunderbares Beispiel für die Kraft, die unsere Kinder haben, wenn es ums Durchhalten geht. Ich nehme die Gelegenheit wahr und frage mal nach, ob ihr mit Elias Gebärdensprache macht? Auf der Jahreshauptversammlung wurde uns eine Adresse genannt von einer (gehörlosen) , die gerne Logopädinnen mit Gebärdensprachkenntnissen vermittelt . Bis bald und genieß die wunderschönen Sonnentage Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben,5 mit 22q11)
ich schaue nur ab und zu in dieses Forum, aber auf Deinen Beitrag muss ich nun unbedingt antworten, weil Dein Elias das erste Kind ist, von dem ich höre/lese, das ein ähnliches Problem wie mein Sohn Samuel (inzwischen 5 1/2 Jahre) hat.
Samuel ist mit einem inkompletten doppelten Aortenbogen geboren und hatte einen PDA, der mit 8 Tagen operiert wurde. Von Anfang an bis heute standen bei ihm Atemprobleme im Vordergrund. Nach der Geburt konnte er erst mal kaum atmen und wurde sofort intubiert, was dem Arzt schon große Mühe machte. Es stellte sich heraus, dass auch bei ihm die Aorta zusammen mit dem PDA einen kompletten Gefäßring um die Luftröhre bildete. Durch die Operation (PDA-Ligatur) blieb zwar nur noch eine einseitige Beeinträchtigung der Luftröhre übrig, aber die 80%-ige Trachealstenose macht ihm auch heute noch zu schaffen. Dummerweise macht es bei ihm wohl auch keinen Sinn, operativ irgendwas zu machen.
Ein Professor in Tübingen hat zwar schon mal eine OP vorgeschlagen, wir haben uns aber aufgrund der Risiken dagegen entschieden. Dafür geht es ihm nicht sooo schlecht... Aber das ist in Eurem Fall vielleicht anders.
Ansonsten ist er ist ein richtiger Kämpfer und macht sich toll. Sein Entwicklungsrückstand wird mit ca. 9 Monaten beziffert. Er soll in einem Jahr in eine Montessori-orientierte Schule eingeschult werden. Was noch eine Weile zu bleiben scheint, sind eben die Probleme mit den Infekten. Jede noch so kleine Erkältung wird trotz Antibiotika bei ihm zur obstruktiven Bronchitis und 1 bis 3 Krankenhausaufenthalte pro Winter sind leider normal.
Liebe Doreen, ich wünsche Euch alles Gute mit dem kleinen Elias, wenn ich irgendwie helfen kann, melde Dich ruhig. Meine e-mail ist [email protected]. Wir wohnen übrigens in der Uckermark.
wir wohnen jetzt in der Nähe von München. Hat dein Sohn kein Luftröhrenschnitt bekommen? Ich find das ziemlich gefährlich ohne, ich hätte da eine Heidenangst.
Hallo Doreen, habe deinen Beitrag gelesen & er hat mich sehr berührt!!! Wenn du dich mal Mitteilen willst, kannst du dich gerne bei mir per mail melden. Würde mich freuen. Mein Sohn hat zwar nicht den selben Herzfehler, aber ich kann dich gut verstehen. L.G Marion
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, die gerne Logopädinnen mit Gebärdensprachkenntnissen vermittelt .