Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Doreen Hübner · Gast

Mein Sohn Elias wurde am 15.06.2004 geboren. Die Schwangerschaft verlief normal. Nach 2 Tagen wurden Herzgeräusche festgestellt. Es wurde festgestellt das er an Vorhofseptumdefekte, Rechtsaortenbogen, Linke A. subclavia als A. lusoria mit Komerellschem Divertikel festgestellt. Danach wurde ein Gentest gemacht und es wurde festgestellt, das er an Chromosom 22 leidet. 8 Wochen nach der Geburt wurde er am Herz operiert, dabei wurde festgestellt, das er auch an einer angeborenen Tracheomalazie und einer Bronchusstenose leidet. Nach der Herzoperation wurde dann noch ein Luftröhrenschnitt gemacht. Nach dem Luftröhrenschnitt wurde er über 1200 Stunden beatmet. Im Dezember erlitt er dann, durch den starken Herzmedikamenten ein Leberversagen. Jetzt zur Zeit leidet er noch an:

Angeborene Tracheomalazie
Angeborene Bronchusstenose
Sonstige angeborene Fehlbildungen der Aorta
CATCH 22 Syndrom, Deletionen der Autosomen
Chronisch respiratorische Insuffizienz
Akutes Leberversagen
Pneumonie durch Klebsiella pneumoniae
Pneumonie durch Staphylokokken
Pneumonie durch Escherichia coli
Anämie
Störung des Schlaf - Wach - Rhythmus
Verzögertes Erreichen von Entwicklungsstufen
Soor der Mundschleimhaut
Soordematitis anogenital
Postoperativer Rest - VSD (subaortal)

Elias liegt seit Geburt im Krankenhaus. Ich suche Eltern die das gleiche oder ähnliches erlebt haben. Da ich leider keine E-mail habe würde ich mich freuen, wenn sie mir über meine Postanschrift schreiben:

Doreen Hübner
Schulstraße 36
06886 Lutherstadt Wittenberg

Anfangs würde es noch gehen über die E-mail Adresse.

Timbartels1 · Mitglied Beiträge: 33

Doreen Hübner schrieb:

> Mein Sohn Elias wurde am 15.06.2004 geboren. Die Schwangerschaft
> verlief normal. Nach 2 Tagen wurden Herzgeräusche festgestellt. Es
> wurde festgestellt das er an Vorhofseptumdefekte, Rechtsaortenbogen,
> Linke A. subclavia als A. lusoria mit Komerellschem Divertikel
> festgestellt. Danach wurde ein Gentest gemacht und es wurde
> festgestellt, das er an Chromosom 22 leidet. 8 Wochen nach der Geburt
> wurde er am Herz operiert, dabei wurde festgestellt, das er auch an
> einer angeborenen Tracheomalazie und einer Bronchusstenose leidet.
> Nach der Herzoperation wurde dann noch ein Luftröhrenschnitt gemacht.
> Nach dem Luftröhrenschnitt wurde er über 1200 Stunden beatmet. Im
> Dezember erlitt er dann, durch den starken Herzmedikamenten ein
> Leberversagen. Jetzt zur Zeit leidet er noch an:
>
> Angeborene Tracheomalazie
> Angeborene Bronchusstenose
> Sonstige angeborene Fehlbildungen der Aorta
> CATCH 22 Syndrom, Deletionen der Autosomen
> Chronisch respiratorische Insuffizienz
> Akutes Leberversagen
> Pneumonie durch Klebsiella pneumoniae
> Pneumonie durch Staphylokokken
> Pneumonie durch Escherichia coli
> Anämie
> Störung des Schlaf - Wach - Rhythmus
> Verzögertes Erreichen von Entwicklungsstufen
> Soor der Mundschleimhaut
> Soordematitis anogenital
> Postoperativer Rest - VSD (subaortal)
>
> Elias liegt seit Geburt im Krankenhaus. Ich suche Eltern die das
> gleiche oder ähnliches erlebt haben. Da ich leider keine E-mail habe
> würde ich mich freuen, wenn sie mir über meine Postanschrift schreiben:
>
> Doreen Hübner
> Schulstraße 36
> 06886 Lutherstadt Wittenberg
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> Anfangs würde es noch gehen über die E-mail Adresse.
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Liebe Doreen,
meine Tochter ist jetzt 14 Jahre alt und hat auch eine komplexe
Erkrankung, mit Di-George-Syndrom natürlich. Ich kann mir so ungefähr
vorstellen, wie es Dir geht. Meine Tochter hatte auch lange Probleme mit
Soor, wurden durch ein homöopathisches Mittel namens MUNDBALSAMGELEE
gelöst. Haben wir sogar auf der Intensivstation benutzt um neuen Soor zu
vermeiden.
Musst Du denn weit zur Kinderklinik fahren???
Wie geht es Dir???
Was macht Elias schon?
Viele liebe Grüsse von
Annette