Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Cosima · Gast

Hallo,

bei Hugo (1 J) werden kommenden Montag Paukenröhrchen gelegt und der Chirurg hat uns angeboten, bei Bedarf (also wenn unter Narkose eine Vergrösserung tastet) die Polypen gleich mit zu entfernen. Ich meine mich aber zu erinnern, mal eine Warnung gelesen zu haben, dass vor Eingriffen im Rachenbereich bei MD22q11 eine spezifische Abklärung erfolgen soll, weil...

Kann mir jemand weiterhelfen?

Diese Information würde ich dem Chirurgen gern zur Verfügung stellen bzw. die Adenotomie zunächst erstmal verweigern. Hat dann halt den Nachteil, dass Hugo falls nötig später nocheinmal unter Narkose muss.

Für Eure fachkundige Auskunft bedanke ich mich schonmal im Voraus,

Viele GRüße von Cosima

Roswitha.Geckeler · Mitglied Beiträge: 15 Ort: 84092 Bayerbach

Zitat:

Hallo,

bei Hugo (1 J) werden kommenden Montag Paukenröhrchen gelegt und der Chirurg hat uns angeboten, bei Bedarf (also wenn unter Narkose eine Vergrösserung tastet) die Polypen gleich mit zu entfernen. Ich meine mich aber zu erinnern, mal eine Warnung gelesen zu haben, dass vor Eingriffen im Rachenbereich bei MD22q11 eine spezifische Abklärung erfolgen soll, weil...

Kann mir jemand weiterhelfen?

Diese Information würde ich dem Chirurgen gern zur Verfügung stellen bzw. die Adenotomie zunächst erstmal verweigern. Hat dann halt den Nachteil, dass Hugo falls nötig später nocheinmal unter Narkose muss.

Für Eure fachkundige Auskunft bedanke ich mich schonmal im Voraus,

Viele GRüße von Cosima

Hallo Cosima,
du hast recht, die Entfernung der Polypen ist nicht so ganz ohne Probleme. Unser Sohn hat die Erfahrung machen müssen. Er hatte beim Sprechen keinen guten Abschluss im Rachen, und mit der Entfernung der Rachenmandel konnte Michael dann gar nicht mehr formulieren.
Das muss bei deinem Sohn unbedingt vorher abgeklärt werden.
Du kannst mich gerne anrufen, dann kann ich dir das ganze näher erklären.
Außerdem haben wir vom Verein einen medizinischen Bericht dazu. Den könntest du ja dem Chirurgen geben.
Meine Tel.Nr. 08774 / 1394

Liebe Grüße
Rosi

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Cosima,
Ich schließe mich da total Rosi an. Mit einer Wahrscheinlichkeit von rund 75 % wird das voll nach hinten losgehen!!
Der Chirurg sollte das Syndrom und die Gefahren einen Polypentfernung kennen, die Funktion des Gaumensegels sollte vorweg überprüft werden.
Den Ohren würde die Röhrchenanlage ausreichen um die Belüftung und damit das Hören zu sichern. Jetzt ist die sensible Zeit, in der sich das Hören entwickelt. Handeln musst Du auf jeden Fall!
Viele liebe Grüße
Gudrun
gudrundirk @yahoo.de (Leertaste weglassen)

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo!!!
Wir wissen noch nicht ob unser Sohn das Syndrom hat, aber er hat mit 3 Jahren auch Paukenröhrchen bekommen und die OP ist sehr gut verlaufen.
Liebe Grüße, Charla

Cosima · Gast

Tausend Dank für die Antworten - da hat mein Alarmsystem ja Recht gehabt. Ich werde morgen auf die Entfernung der Polypen auf jeden Fall verzichten. Der Chirurg wird unter Narkose lediglich tasten, ob es überhaupt notwendig wäre. Falls ja, werde ich dann zunächst einen Spezialisten für den Rachenraum und die Funktion des Gaumensegels aufsuchen.

Hat zufällig jemand einen Vorschlag im Raum Hamburg (im weiteren Sinne), zu wem ich da gehen könnte?

Gudrun, vielen Dank auch nochmal für die Liste der notwendigen Routineuntersuchungen. Unser KiA war sehr beeindruckt.

Liebe GRüsse,

Cosima