Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

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Eure Meinung zur Feststellung von Di George

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rosakatzentiger
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Beiträge: 180
Ort: Bonn

New PostErstellt: 12.04.08, 16:27  Betreff: Eure Meinung zur Feststellung von Di George  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte ja bereits geschrieben, dass ich in der Schwangerschaft Probleme hatte, aber das Di George erst später festgestellt wurde, obwohl einiges darauf hingewiesen hat.

Bei unseren Kindern stimmen einige Punkte überein (kleines Geburtsgewicht, zu viel Fruchtwasser, Aussehen, Herzfehler, bei einigen singuläre Nabelschnuraterie). Ich war während der SS zur engmaschig Kontrolle in der Uniklinik München war (dort hatte eine Oärztin in der ca. 34. SW gefragt, ob Fruchtwasseruntersuchung gemacht wurde, um Gendefekte auszuschließen, der Leiter der Pränatalstation sah aber keine Notwendigkeit, und uns war das Risiko zu hoch) und in dieser Uniklinik wurde Mariella geboren mit anschließendem 12 tägigem Aufenthalt, da sie Gelbsucht hatte und zu klein war. Auf meine Frage anschließend, ob Mariella gesund sei, hieß es ja, waren aber nicht diesselbel Ärzte.

Mir stellt sich nun folgende Frage: Soll ich die Ärzten in der Klinik (immerhin eine Uniklinik), in der Mariella geboren wurde und während der Schwangerschaft ab der 28. Woche engmaschig kontrolliert wurde, über den Gendefekt informieren, damit diese für die Zukunft Bescheid wissen?

Einerseits hat sich vielleicht durch das fehlende Wissen um Ihren Gendefekt die Bindung zu Mariella verstärkt, ich habe sie völlig annehmen können, andererseits hatte ich ja vermutet, dass sie nicht so ist wie andere Kinder und war dadurch natürlich unsicherer.

Was meint Ihr soll ich mit der Uniklinik sprechen, bringt das was?

Liebe Grüße

Vera

Mein alter Beitrag:

Bei mir wurde in der 28. SW festgestellt, dass Mariella zu klein ist und nur eine Aterie in der Nabelschnur hat. Sie kam dann auch mit nur 1995 g und 49 cm, Kopumfang 30cm 3 Wochen zu früh auf die Welt (bzw. es wurde eingeleitet). Ein Herzgeräusch wurde bei der U2 (in der Klinik) festgestellt, aber die Ärzte hatten die Hoffnung, dass sich Ihre Löcher noch schließen. Ich habe vor ein paar Monaten angefangen zu vermuten, dass sie einen Gendefekt hat (zu klein, singuläre Nabelschnuraterie, Herzfehler, geringe Gewichtszunahme, viel hübscheres Gesicht als andere Babies:-)). Obwohl wir bei vielen Ärzten (v. Kardiologen) waren, hat den Gendefekt niemand angesprochen oder festgestellt.

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11
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Michaela und kevin
Mitglied

Beiträge: 204
Ort: Triftern/Neukirchen


New PostErstellt: 13.04.08, 16:30  Betreff: Re: Eure Meinung zur Feststellung von Di George  drucken  weiterempfehlen

In welcher klinik warst du denn da genau?

Sie darüber zu informieren wäre vielleicht  nicht schlecht.





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Daniela Grütter
Mitglied

Beiträge: 41
Ort: Kirchberg


New PostErstellt: 14.04.08, 08:16  Betreff: Re: Eure Meinung zur Feststellung von Di George  drucken  weiterempfehlen

für die Klinik kann dies ein gutes Feedback sein. Ich würde sie auf jeden Fall informieren.



Daniela und Martin
Elena 2000, Nicola & Eric 2003
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