Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Uta Elb · Gast

Hallo zusammen,
wir sind nun schon seit ca. 1,5 Jahren Mitglied im Verein und haben so manche wichtige Informationen erhalten. Ein großes Lob dafür.
Aber hier meine Frage an alle, die sich ab und zu einmal im Forum umsehen:
Hat jemand Erfahrung mit einer familienorientierten Rehabilitation (FOR) gemacht?
Unser Sohn (20 Monate, Diagnose DiGeorge-Syndrom gleich nach der Geburt) ist im Januar 2002 in Kiel wegen der Fallot´schen Tetralogie operiert worden und leidet aber postoperativ unter einer Pulmonalinsuffizienz, die zu beobachten ist und spätestens wenn er ausgewachsen ist korrigiert werden muss. Aber vielleicht auch schon eher. Wir haben bei unserem letzten Aufenthalt in Kiel eine Menge über die Möglichkeit einer familienorientierten Rehabilitation gehört und zu Hause Material dazu angehäuft. Das gute ist: Der Patient ist die ganze Familie. Zugebenermaßen leidet schon die ganze Familie, auch die größere Schwester (fast 3 Jahre) unter der Krankheit von unserem Sohn.
Ich würde mich freuen, wenn jemand über die Erfahrung mit dieser "Kur"maßnahme vor allem in Bad Oexen berichten könnte.
Mit freundlichen Grüßen
Uta Elb

Dagmar Gräsle · Gast

Liebe Familie Elb;
unsere Familie ist dem Verein erst kürzlich beigetreten, u.a. weil wir uns Informationen für unseren Sohn Julius(6 Jahre) erhoffen.Vielleicht können wir aber diesmal Ihnen helfen, denn wir waren schon dreimal in Bad Oexen und wollen noch einen vierten Anlauf im nächsten Jahr nehmen.
Familienorientierte Reha heißt dort, daß für das betroffene Kind eine "stationäre Heilbehandlung" bei der BfA oder LVA beantragt wird. Ein Elternteil und Geschwisterkinder können zuzahlungsfrei als Begleitpersonen mitfahren. Um aber für die ganze Familie eine optimale Erholung zu gewährleisten, ist es sinnvoll, wenn der "übriggebliebene" Erwachsene eine eigene Kur beantragt. Das ging bei unserem zweiten Aufenthalt ziemlich problemlos vonstatten.
Sollten Sie noch weitere Fragen rund um Oexen haben, mailen Sie uns einfach an- wir freuen uns, wenn wir weiterhelfen können.

Herzliche Grüße aus Gelnhausen

Uwe Lehmann und Karla Ley
mit Julius und Amelie.

Uta Elb · Gast

Hallo, wir sind im letzten Jahr für vier Wochen im Schwarwald gewesen, in Tannheim. Unser Sohn ist im Dez. 1999 mit DGS und kompl. Herzfehler geboren, der im Sommer 2000 operiert wurde. Wir sind dann über Umwege nach Tannheim gekommen. Ich kann das nur empfehlen!! Es war super dort. Die Leute waren ungeheur engagiert und supernett, alle haben sich um einen gekümmert, das Essen war wir im vier Sterne Restaurant mit vorgewärmten Tellern und so, die Betten war toll bequem, die Zimmer freundlich, nett und recht groß und alle mit Balkon, die ganze Anlage sehr neu mit Schwimmbad. Kinderbetreuung hat ganz toll geklappt und wenn die Kinder traurig waren, wurden die Eltern auch wirklich informiert und nicht unter den Teppich gekehrt. Alle Therapeuten waren freundlich und - ach, es war einfach nur schön!!! Wir versuchen auf jeden Fall, für nächstes Jahr noch einmal einen Aufenthalt genehmigt zu bekommen. Infos gibt unter: www.tannheim.de oder Nachsorgeklinik Tannheim, Gemeindewaldstr. 75, 78052 VS-Tannheim. Ich würde mich freuen, von Ihnen etwas über die Erkrankung Ihres Kindes zu erfahren. Bis bald hoffentlich
Dagmar Gräsle