habe mich auch mal durchgerungen hier was zu schreiben.
Meine Tochter (6 Monate alt) hat auch diese Syndrom aber mit VSD was inzwischen operiert worden ist.
Seit August sind wir schon im Krankenhaus und es ist noch kein Ende abzusehen. Sie hatte noch eine zweite OP wo was versetzt worden ist, leider bin kein chirug da ich das nicht genauer beschreiben kann da müsste ich erst wieder nachschauen.
Im Moment verträgt Sie die Nahrung nicht zu wirklich so das man wieder langsam anfangen muss da Sie eine Speiseröhrentzündung hatte oder noch hat. Also wir können nur warten. Gottseidank sind keine OPs mehr in Sicht wir müssen Sie nur noch vom Beatmungsgerät wegbekommen und Sie aufpeppeln.
So manchesmal waren unsere Nerven wirklich am Ende aber mittlerweile haben wir auch verstanden das wir noch Geduld haben müssen aber wir bekommen alles wieder hin.
Hallo Gritti, erst mal herzlich Willkommen, wir wünschen dir einen regen Erfahrungsautausch. Ich wünsche dir & deiner kleinen Sarah alles gute. Damit sie bald nach hause kann. Ich wünsche dir noch viel kraft!!! Wir kennen, dass auch mit dem langen Khaufenthalt wir waren 8Wochen im Kh. Mit aufpeppeln bis gutes Operationsgewicht, Herzop & aufppepeln nach der Op. Leistenop noch mal zusätzlich1 Woche & noch drei Tage Herzkarteterunters.
L.G Marion
Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1, Di-George-Syndrom, gespaltenes Gaumenzäpfchen
herzlich Willkommen hier im Forum und einen regen Austausch wünsche ich Euch!!!
Ich kann Dich schon verstehen, erst heisst es, dann und dann wird er entlassen, dann kommen wieder Rückschläge usw. wir haben auch über 10 Monate versucht, Elias von der Beatmungsmaschine wegzubekommen, letztendlich wurde er das erste Mal mit 16 Monaten aus den Krankenhaus entlassen. Ich weiss heute nicht mehr, wie wir das damals geschafft haben, wir haben einfach funktioniert. Jeden Tag ins Krankenhaus und dann noch meine Tochter zu Hause, das war wirklich nicht einfach, jeden gerecht zu werden.
erst einmal ein herzliches Willkommen hier und wünsche dir regen Austausch. Ja da kann ich dich gut verstehen. Denn meine Tochter lag damals auch etwas an die 4 Monate in der Uni und waren dann froh als wir nach Hause durften. Ich wünsche dir und deiner Sarah viel Kraft und hoffe das sie bald nach Hause darf.
Hallo Griti, Ich kann verstehen, dass ihr echt am Ende eurer Kräfte seid nach so vielen Monaten. Gottseidank geht es ja insgesamt, wenn auch im Schneckentempo bergauf. Ich finde es an der Stelle immer wieder beeindruckend, wie unsere Kinder kämpfen können. Das ist eine ihrer hervorragenden und bewundernswerten Eigenschaften, weshalb sie uns mit ihren Leistungen auch trotz Einschränkungen immer wieder beeindrucken können. Torben ist ja nun 5 Jahre alt, aber gerade gestern hat die Logopädin gesagt, dass sie es beeindruckend findet, was für ein Durchhaltevermögen er hat. Seit über 1 Monat erkämpft er sich Sternchen für ein kleines Säckchen, das er mit nach Hause bekommt, wenn das "T" klappt. Er lässt sich nicht entmutigen (natürlich kann er bocken und zicken ohne Ende, aber ich meine das Fernziel vor Augen!). Er macht auch seit über 1 Jahr Schwimmkurs und das mit Begeisterung. Ich befürchte bis zum Seepferdchen dauerts noch :-) Also, Kopf hoch und freu Dich auf die Dinge, die Du von Sarah lernen können wirst, auch über Geduld...
Liebe Grüße Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit DS 22q11)
wir haben das letztes Jahr durchgemacht und zu diesem Zeitpunkt habe ich mich auch hier angemeldet und ein paar Zeilen geschrieben und auch sehr nette und hilfreiche Antworten bekommen.
Mir hat es zu diesem Zeitpunkt sehr gut getan, die Erfahrungen andere zu lesen.Mit anderen Betroffenen zu sprechen.
Meine Tochter hatte einen großen VSD und ASD der in der ersten OP verschlossen wurde und danach wurde noch eine Umschlingung der Luft und Speiseröhre festgestellt, die in einer 2. OP entfernt wurde.
Wir hatten im ersten Jahr viel Probleme mit Krankheiten, Krankenhaus Aufenthalte usw.
Aber nach diesem ersten Turbulenten Jahr hat es sich bei uns beruhigt, unsere kleine Maus ist ein Sonnenschein der herzhaft lacht und kichert. Sie läuft (Naja meistens rennt Sie :-) )und fängt jetzt (22Monate) an zu sprechen.
Geduld ist sehr wichtig und Freiräume schaffen, Loslassen und mal was für sich machen war bei uns sehr sehr wichtig. Man vergisst sich schnell über ein "besonders" Kind!
Liebe Griti! Wie schön, daß Ihr Euch gemeldet habt. Wenn ich Felix mit seinen 4 Jahren heute sehe, dann mag ich es manchmal auch nicht mehr glauben, daß unser erstes Lebensjahr so hart war. 2 Herz OP, 2 Lungenentzündungen, Atemaussetzer, künstliches Koma etc etc. Doch irgentwie schafft man es. Ihr müßt nur durchhalten, so wie Eurer Kind Euch das vormacht. Dafür wünsche ich Euch viel Kraft. Seit Ihr auch im Virchow-Klinikum? Habe gesehen, daß Ihr auch aus Berlin seid. Wir sind hier ein ganz netter Kreis besonders von Müttern, die sich des öfteren treffen. Vielleicht magst Du ja auch mal dabei sein. Aber auch wenn Du ansonsten mal "reden" willst, kannst Du mir gerne persönlich unter schreiben. Viele Grüße von Jutta
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schreiben. Viele Grüße von Jutta