Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Momo · Mitglied Beiträge: 15 Ort: Wolfenbüttel

Hallo

Vor ien paar Tagen hat mich unser Hausarzt angerufen und gemeint das ich mal in Würzburg nachfragen sollte ob der Sören, auf Grund seines Syndroms oder " geistigen Behinderung", die Meningokokken- Impfung bekommen sollte oder nicht.
Als ich so über das Telefonat nachdachte ist mir folgendes durch den Kopf gegangen. Warum muss ich das tun? Er ist doch der Arzt und kennt ein Duzend andere Ärzte.
OK ich werde mal nicht so sein und somit ein Rundruf an alle starten.
Also WER WIE WAS?????
Für heute war das schon alles obwohl ich ein Buch schreiben könnte.
Bis bald sagt Momo aus Fulda

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
also unser Jannik hat alle Impfungen bekommen die es so gibt.
Er bekommt zur Zeit auch noch bis April jeden Monat die Synagis-Spritze (gegen RSV-Viren), da er ja einen Herz-Lungen-Fehler hat.
Unser Kinderarzt will ihm dann im Mai die von Dir in Frage gestellte Impfe auch geben nur er war sich nicht sicher, ob die sich mit Synagis verträgt.
Also im kurzen, Jannik bekommt diese Impfe und hat dann alle Impfen durch.
Ich hoffe ich konnte dir helfen.
Liebe Grüße
Anja

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Momo,
Also was schließt man aus den Recherchen: Bisher war es den Deutschen zu teuer, nur wegen 25 Todesfällen pro Jahr und 25 Folgeschäden nach Infekt eine völlig harmlose Meningokokkenimpfung für alle zu empfehlen.
Also wird es bisher nur für Risikogruppen empfohlen, wie unsere Kinder mit insgesamt schwächerem Immunsystem, und ältere Menschen, die mit höherer Wahrscheinlichkeit an einer Infektion versterben.
TRAURIG!
Also, wer die Gelegenheit hat: Hin zum Impfen!
Viele Grüße
Gudrun

Auszüge aus dem Epidemiologischen Bulletin August 2006
Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) am Robert Koch-Institut:
Begründungen zur allgemeinen Empfehlung der Impfungen gegen Pneumokokken und Meningokokken im Säuglings- und Kindesalter

„Die im November 1999 erfolgte Einführung der allgemeinen Impfung gegen Meningokokken der Serogruppe C in Großbritannien hat zu einem Rückgang der Inzidenz von 2,9 auf 0,12 Erkrankungen pro 100.000 Einwohner im Jahr 2004 geführt. Allgemeine Impfprogramme in Belgien, Holland, Irland, Island und Spanien verlaufen ebenfalls erfolgreich. Inzwischen wurde die Impfung auch in die Impfkalender Australiens, Griechenlands, Luxemburgs, Portugals, der USA, verschiedener Provinzen Kanadas und seit Anfang des Jahres 2006 auch der Schweiz aufgenommen, wo die Inzidenz etwas höher liegt als in Deutschland. In Deutschland hat die STIKO bisher Impfungen gegen Meningokokken als Indikationsimpfung für Risikopersonen empfohlen.
• Die Letalität der Meningokokken-C-Erkrankungen liegt gegenwärtig bei 10 bis 12 %, das entspricht 21 bis 25 Todesfällen mit Meningokokken-C-Erkrankungen pro Jahr
• Folgeschäden invasiver Meningokokken-C-Erkrankungen (ZNS, Taubheit, Amputationsfolgen) sind in etwa genauso häufig wie Todesfälle (s. o.).
Nach Anwendung von etwa 50 Millionen Dosen von konjugiertem Meningokokken-Impfstoff der Serogruppe C sind bisher keine schwerwiegenden Sicherheitsbedenken bekannt geworden
Schlussfolgerung
Die STIKO befürwortet auf Grund der dargestellten Fakten die Einführung der Meningokokken-Impfung mit konjugiertem Meningokokken-C-Impfstoff in den Impfkalender als einmalige Impfung im 2. Lebensjahr. Die Impfung sollte zum frühestmöglichen Zeitpunkt erfolgen. Die hohe Wirksamkeit und Sicherheit der Impfung wurde in mehreren westeuropäischen Ländern nachgewiesen. Es handelt sich um eine Impfung, die schwere Erkrankungen, schwere Kankheitsfolgen und tödliche Verläufe verhindert. Die Einführung der Impfung zu Beginn des 2. Lebensjahrs berücksichtigt die Altersgruppe mit der höchsten Krankheitslast und stellt wegen der Notwendigkeit von nur einer Impfung eine gut umzusetzende und kostengünstige Strategie dar. Die Versorgung mit Impfstoff ist in Deutschland mit
drei Anbietern gesichert. Eine Akzeptanz bei Eltern und Ärzten dürfte auf Grund der bekannten Schwere der Erkrankung und der Möglichkeit ihrer Verbreitung auf Kontaktpersonen gewährleistet sein. „

Momo · Mitglied Beiträge: 15 Ort: Wolfenbüttel

Hi

Vielen Dank. Ihr habt mir sehr damit geholfen. Dann kann ich ja mein Hausarzt das sagen und Sören bekommt dann auch die Impfung.
Ich habe zur Zeit sehr viel ärger mit dem MDK. Die Krankenkasse hat einfach, laut Akteenlage, Sören von der Pflegestufe II auf I runter gestuft. Ich habe selbstverständlich Widerspruch eingelegt. Dann kam auch schon der Gutachter ins Haus. Der hat sich überhaupt nicht mein Pflegeprotokoll angesehen. Geschweige sich noch mit Sören unterhalten. Im Brief der BKK stand dann das auch der Gutachter für die I ist. Auch dagegen habe ich Widerspruch eingelegt und mir gleichzeitug das Gutachten angefordert. Kam auch ganz schnell. Und was ich da lesen musste hat mich auf die "Palme" gebracht. Einige Wiederprüche, einige Zeiten nicht brücksichtigt, Die Therapien nicht mit einberechnet, Sören falsch eingeschätzt u.s.w.. Ich habe alles was mir gegen den " Strich" ging markiert und mit den Einpruch an die Kasse geschickt. Vom HKP habe ich die Telefonnummer vom Ex Boss der AOK bekommen. Der hat sich nun im Ruhestand zur Aufgabe gemacht den Menschen zu helfen dai schwierigkeiten mit dem MDK haben. Der war total nett und hat mit seinen Worten einen schönen Widerspruch geschrieben. Und hat auch sehr bemängelt was den anderen Gutachter angeht. Heute war der hächste Gutachter bei mir zu Hause. Ich bin gespannt wie ein "Flitzebogen".
Stimmt das das eine Reittherapie nicht in der Pflegezeit mit einberechnet werden darf?
Also bis dahin
Momo

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Momo,
Was ich von einrechenbaren Zeiten für die Pflegestufe gelernt habe ist, dass immer in Zusammenhang zur Pflege hergestellt werden muss.
Beispiel:
Inhalieren ist per se nicht in die Pflege miteinrechenbar!
Wenn es dem Kind aber die darauf folgende Nahrungsaufnahme erleichter, weil es freier atmen kann und nicht so viel hustet, gehört es zur Pflege.

Daher denke ich, dass tatsächlich eine Reittherapie nicht so einfach zur Pflege gehört, wie eine Logopädie, die ja die Kommunikation verbessern soll.
Wenn man allerdings darüber nachdenkt, wie es einem die Pflege erleichtert : Körperkoordination verbessert die immernoch notwendige Begleitung des An- und Auskleidens in Richtung Selbständigkeit.
Ein schüchternes Kind, dass sich beispielsweise nicht allein auf Toilette traut, bekommt Mut.
Erwiesene Unterstützung der Logopädischen Therapie.......

Vergiss nicht, dass auch alles, was Du begleitest, z.B. Zähneputzen, Körperpflege, weil es sonst nicht angemessen vom Kind durchgeführt wird, mit zur Pflege gehört.
Mich treibt Torben oftmals schon allein in den Wahnsinn mit der Zeit, die er zur Nahrungsaufnahme braucht, die, auch wenn (meistens) selbständig isst, immer begleitet werden muss.
Wenn ich ihn nicht intensiv in jeder Aktion außerhalb des Hauses begleiten würde wäre er schon 1000 Mal überfahren worden (das weiss ich nicht, ob es zur Pflege gehört, aber es ist aufgrund des allgemein anfallenden Arbeitsaufwandes wichtig!).

Torben ist soooo tüchtig und ich will ihn nicht schlechter machen, als er ist, aber wenn mir jemand erzählen möchte, dass er keine Pflegestufe rechtfertigt, hat er einfach unrecht!

Nur weil viele pflegerische Dinge in die Routine übergegangen sind und nicht so auffallen (Ohren reinigen, Inhalieren....)sind sie ja trotzdem noch da!

Viel Erfolg
Gudrun (Mama von Ronja,6 und Torben, 5 mit 22q11)

Stephan Schmid · Administrator Beiträge: 21 Ort: 1. Vorstand

Hallo Momo,

die Frage nach der Reittherapie kann dir vielleicht der folgendes Auszug erleichtern:

Wenn man sich die aktuellen Begutachtungsrichtlinien (vom September 2006) ansieht, so werden dort im Bereich des verlassen und wiederaufsuchen der Wohnung ausdrücklich solche Zeiten aufgeführt, die der Inanspruchnahme vertragsärztlich verordneter Therapien, wie z. B. Physikalische Therapien, Ergotherapie, Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie dienen. In diesen Fällen sind sowohl die Fahrzeiten als auch die Warte- und Begleitzeiten im Rahmen der Pflegebegutachtung berücksichtigungsfähig.

Wichtig dabei ist noch, dass diese Therapien regelmäßig (mindestens einmal pro Woche) und auf Dauer (voraussichtlich mindestens 6 Monate) anfallen.

Also wenn vom Arzt verordnet - dann können die Zeiten für diese Therapien angerechnet werden. In allen anderen Fällen wird es eher schwierig werden.

Liebe Grüsse
Stephan