Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
nun hat unserer kleine Jannik Ende Juni 2006 eine PEG bekommen. Die erste Woche danach war super. Kein Erbrechen!. Kaum zu Hause angekommen, ging alles wieder von vorne los. Bei jeder Mahlzeit ständiges Erbrechen mit Husten und würgen. Bei Jannik wurde damals im August 2005 festgestellt, das er eine Hiatusgleithernie hat. Diese haben wir jetzt im Juli 2006 auch noch korrigieren lassen, da man es sich nicht mehr mit ansehen konnte, wie Jannik sich quälen musste. Egal ob man viele kleine Mengen oder wenige große Menge, ob ganz langsam sondiert oder etwas zügiger. Es half alles nichts. Mal fing das husten-würgen-erbrechen nach 5 ml an, mal nach 100 ml.
Nun sind wir wieder zu hause. Bis jetzt musste er noch nicht wieder erbrechen. Er hat im KH auch schon wieder selbst getrunken zwischen 50 - 100 ml. Ein halbes Jahr hat er gar nicht getrunken. Seit wir aber zu hause sind, wird es mit dem Trinken immer schlechter. Er weigert sich strikt. Es ist ein stäniges hin und her.
Meine Frage ist:
Ist Ernährung ein Problem was mit dem Syndrom zusammenhängt?
Wieviel braucht ein Kind am Tag?

Jannik sollte laut Ärzte ca. 900 ml bekommen. Wir schaffen mal gerade 750 ml ( 5x150 ml) am Tag. Er bekommt Nutrini und Nutrini MF 1:1 gemischt. Wir haben auch schon die HIPP-Sondenkost probiert und ich muss sagen, dass die echt gut ist. Riecht gut, schmeckt sogar mir. Ist halt nicht so künstlich wie Nutrini.

Kann es sein, dass Jannik gar nicht soviel Essen braucht? Ist ihm vielleicht auch schlecht, weil er zuviel bekommt?

Wer kann mir helfen?

Liebe Grüße
Anja, Mama von Jannik

Susanne Adolphi · Gast

Hallo liebe Familie von Jannik,

die Ernährung gehört tatsächlich bei vielen Kindern zu den typischen Problemen bei 22q11! Unsere Luise gehörte auch 2 Jahre zu den Sondenkindern (allerdings bis zum Schluss nasal). Wir haben ihr jedoch nur für kurze Zeit Sondenkost gegeben, da ich beim Nährwertvergleich zu normaler (leckerer) Folgemilch keinen wichtigen Unterschied finden konnte! Die Folgemilch haben wir erst in der Flasche angeboten und dann den Rest sondiert. Mit der Menge ist es tatsächlich so, dass man die -am Durchschnitt der gesunden Kinder orientierten- Empfehlungen eigentlich vergessen kann. Je zarter die Kinder sind, je weniger sie sich bewegen (können aufgrund der Entwicklungsverzögerung oder anderer Probleme), desto weniger Nahrung brauchen sie auch. Ihr könnt das einfach ausprobieren, wenn Jannik ansonsten gesund ist, er sollte nur nicht abnehmen. Wie schon Familie Lange schrieb und auch wir bei der Sondenentwöhnung gelernt haben, ist es gut, irgendwann nicht mehr an Zahlen zu denken, sondern einfach das Kind zu beobachten, zu vertrauen und das Kind das auch spüren zu lassen. Denn der Dickkopf ist bei vielen unserer Kinder auch sehr ausgeprägt, Luise bricht auch mal vor Wut, wenn sie irgendeine Therapie nicht will. Wenn man sie zum Essen zwingen würde... !
Natürlich sind das alles persönliche Empfehlungen aus unseren Erfahrungen, je unsicherer Ihr selbst seid, desto wichtiger ist es, einen Kinderarzt Eures Vertrauens zu finden, es lohnt sich, danach zu suchen. Unsere Kinderärztin hat vor allem uns vertraut und ist während des ersten Sonden-Entwöhnungsversuches jeden Abend zu uns nach Hause gekommen, um zu schauen, ob Luise noch durchhält. Das war eine ideale Unterstützung!

Ich drücke Euch die Daumen,
herzliche Grüße von Susanne Adolphi

Jannik · Gast

Danke,
wir werden das einfach mal testen.
Das komische ist ja, dass Jannik im KH gut getrunken hat, und seit dem wir zu hause sind er wieder mal nicht trinken will, mal doch, mal 10 ml, mal 90 ml.
Wir fahren in ca. 2 Wochen zur familienorientierten Reha nach Bad Oexen.
Wir hoffen, dass uns da auch ein bisschen geholfen werden kann.
Denn eines stimmt: Man hat nur noch zahlen im Kopf und vergisst oft das wesentliche, nähmlich das Befinden von Jannik.

Liebe Grüße
und nochmals Danke.

Es ist schön, dass es das Forum gibt.

Anja Bröckling-Maske