Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Hallo zusammen unser Kia hat in München angerufen wegen des immuntestes. leider hat sich eine Immunschwäche bestätigt. wie stark diese genau ist konnte die kollegin der zuständigen ärtzin nicht sagen. Nur soviel das wir wie es aussieht röteln etc. nicht impfen sollten. wir sollen auf den schriftlichen brief warten. Bin ziemlich geknickt dadurch auch weil uns die ärtzin sehr große hoffnungen machte das nichts dabei raus kommt. Zudem muss kevin nun wieder alle 4 Wochen die Synagis Impfung bekommen. Warum kann es nicht mal abreissen mit den schlechten Nachrichten?

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

Elias bekam auch die Synages (RSV-Impfung) bis zum 2. LJ. Ich wollte Dir nur einen Tipp geben, nutze diese Impfung, auch wenn es monatlich 2 Spritzen in die Beine sind, weil normaler weise stellt sich die Krankenkasse quer. Diese Impfung bekommt man nur bis zum 2. LJ.

Zu uns sagten die Ärzte, wenn Elias RSV bekommen hätte, hätte er es auf keinen Fall überlebt. Habe auch viele Frühchen an RSV sterben sehen, also nütz das, egal wie schlimm es aussieht.

LG
Doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Michaela,

wir bekommen die Synagis-Impfung jetzt auch den zweiten Winter. Und ich bin froh drum, Miro hat sie sicherlich vor schlimmerem bewahrt. Bei uns ist es nur eine Spritze im Monat.
Auch bei uns war die Aussage der Ärzte die gleiche wie bei Doreen, und insofern... . Miro hatte die Impfung letztes Jahr gut vertragen, und bis jetzt ist es genauso.

LG Tine

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Wegen der Impfung mache ich mir keine sorgen finde es nur fies das er wieder gepikst werden muss. auserdem hab ich null ahnung was nun auf uns zu kommt bzw. wie es nun weiter geht. Warum wird die impfung nach dem 2ten lebensjahr eigentlich nicht mehr bezahlt? brauchen unsere Kids sie dann nicht mehr??

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
es ist immer doof, wenn man eine solche Diagnose gesagt bekommt.
Kann dich gut verstehen.
ich hab mal eine Frage, was genau wird denn bei dem Immuntest gemacht?
Kann der Immuntest auch ein Kia machen?

Mich würde das sehr interessieren, weil der alte Kia welcher wir gewechselt haben so einen Test gemacht hat, aber wir mußten nicht so lange warten. Laut seiner Ansage, kann Marvin mit lebenden Impfstoffen geinpft werden. Davon sind wir auch ausgegangen & haben Marvin impfen lassen gegen Mumps, Masern, Röteln & Windpocken. Es ging ihm so weit auch ganz gut, aber 5 Tage später hatte er die Mittelohrentzündung wo ich schon von berichtet habe.

L.G
Marion

- Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1
- Di- George-Syndrom

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo Michaela,

die RSV-Impfung bekommt man nur die ersten zwei Jahre, weil man an dieser Krankheit auch nur die ersten 2 Jahre erkranken kann, ich glaub das war so.

LG
Doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Michaela und kevin · Mitglied Beiträge: 204 Ort: Triftern/Neukirchen

Laut unserem Kia nicht. Wir musten dazu in eine Spezielle Immundefektambulanz. Die haben Kevin dort untersucht gemessen gewogen und blut abgenommen. Soweit ich weis ist die blutuntersuchung eine spezielle die nur in bestimmten Labors gemacht werden kann. Wenn nicht dann bitte jemand berichtigen. Den schriftlichen bericht haben wir leider immer noch nicht. Haben es ja durch unseren Kia erfahren.

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
danke für deine Antwort. Werde das Thema noch mal bei unserem neuen Kia ansprechen.

L.G
Marion

- Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1
- Di- George-Syndrom