Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Daniela Grütter · Gast

wie schon im vorherigen Posting geschrieben, unser Eric ist 4 Jahre alt. Er kann sich praktisch selber anziehen, kennt alle Farben, fährt Scooter und Fahrrad mit Stützräder, er zeichnet gut, ist fein motorisch sehr gut.

Nächstes Jahr könnte er in den Kindergarten.

Gibt es Kinder, die einen "normalen" Kindergarten besuchen? Ich möchte eigentlich unsere Zwillinge nicht auseinanderreissen und zusammen in den Kindergarten schicken und auch einschulen.

Danke für Eure Antworten.

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Hallo Daniela
Ich bin Holger der Vater von Manuel. Er ist allerdings mitlerweile 9 Jahre alt, und besucht die zweite Klasse einer Sprachförderschule. Manuel war schon mit drei in einem,, normalen'' Kindergarten, weil seine große Schwester auch dort war! Im nachhinein würden wir das nicht nochmal so machen,( wir würden die Brille gleich bei Fielm... kaufen ) Sprich: Unsere ,,besonderen'' Kinder brauchen auch eine besondere Ausbildung.
Die anderen Kinder machten bis zur Schule riesige Sprünge, wo Manuel nur kleine Hoppser machte. Er kapselte sich gleich im ersten Jahr ab und man lies ihn auch gewähren. Nach anfänglichem Ergeitz stießen die Kindergärtnerinnen doch schnell an ihre Grenzen. Die wilde Horde zu bendigen, aber ein Kind extra zu fördern. Wir dachten die große Schwester kann ihn vieleicht mit ziehen. Aber sie sprang mit den anderen über die Hürden(selbstverstäntlich), die für Manuel einfach nicht zu schaffen waren. Die drei Jahre Kindergarten waren umsonst! Heute in der Schule ist das anders. Die Hürden sind bestimmt 3 meter hoch, aber mit Hilfe seiner Lehrer schaft er sie langsam aber eine nach der Anderen.
So war es bei uns. Wir sind uns sicher in einem Förderkindergarten hätte er die wichtigen ersten Jahre besser genutzt. Viele Eltern haben auch bessere Erfahrungen gemacht. Wo es gut war den ,, Normalen'' Weg einzuschlagen. Ich hoffe ich habe dich nicht zu sehr verunsichert, aber es giebt wie immer zwei Seiten auf der Medalie

Gruß Holger

Daniela Grütter · Gast

hallo Holger

Danke für Deine Antwort. Was mich noch interessiert, wie stark ist das Di-George bei Eurem Manuel ausgeprägt? Genetisch erwiesen?

Danke und einen schönen Tag

Daniela

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Hey Daniela
Manuel hat es im gegenteil von vielen anderen Kindern in diesem Forum,
weniger schlimm erwischt. Er hatte eine Weichgaumenspalte und ein kleines Loch im Herz. Heute ist er noch Entwicklungsverzögert und sprachlich kaum zu verstehen.(Siehe die anderen Briefe von uns im Forum). Der Gen-Defekt wurde erst mit 6 Jahren, nach der Herz-OP festgestelt. In unserem Gen-Bericht steht :
Die Untersuchung erbrachte einen numerisch unauffälligen Chromosomen-satz. Die Strukturanalyse zeigte einen auffälligen Befund. Die Bandengenauigkeit beträgt 400 Banden pro haploidem Chromosomensatz.
Eine Mikrodeletion im Bereich 22q11.2 wurde durch ein FISH(Sonde LSI Tuple 1, D22S553,D22S609, D22S942 von der Fa.Vysis) nachgewiesen.
Somit liegt bei Manuel mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ein Velocardio-faziales Syndrom vor. Man sagte uns diesen Defekt kann man nur mit diesem FISH-Test beweisen.Aber er wird nur bei Verdacht gemacht (weil Teuer). Hat man diesen Test bei euch gemacht? Der Defekt ist auch bei Manuel in der Entwiklung entstanden, und er kann ihn jetzt zu 50% an seine Kinder weiter geben! Habt ihr als Eltern euch auch Testen lassen?
So daß war's jetzt erst mal.
Bis bald in diesem Kino, Holger

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Daniela,
Ich antworte hier mal am Besten erstmal auf die Kindergartenfrage:

Torben hat mit 1Jahr und 3 Monaten begonnen, eine Kinderkrippe zu besuchen. Dort wurden 10 Kinder betreut und es ging wegen des Alters der Kinder sehr "übersichtlich" zu. Torben hat das immer (nach den ersten 2 Wochen mit Trennungsproblemen) sehr gut getan. Mit 3 Jahren ist er dann in einen Integrationskindergarten gewechselt. Damals war mir die Integration besonders wichtig, denn er war noch sehr schlecht zu verstehen und hatte einige Defizite. Heute ist Torben 5 Jahre alt und wir sind soeben nach Buchholz in der Nähe von Hamburg gezogen. Torben kann erst ab Sommer wieder regelmäßig seinen neuen Kindergarten besuchen und er vermisst es sehr. Wer kann schon stundenlang Rollenspiele aushalten, wenn der Haushalt wartet.
Grundsätzlich denke ich, dass Torben auch in einem Regelkindergarten klarkommen würde, aber ich glaube, da das Ziel die Regelschule ist bei ihm, wäre es nicht schade, wenn er jetzt nicht die intensivere Vorbereitung bekommen würde?!
Ich finde diese Fragen sowieso am schwierigsten bei unseren Kindern, denn sie sind sehr unterschiedlich, meist irgendwie anders aber eben manchmal nur "ein bisschen" bzw nur "in Teilbereichen".
Lasst euch doch von einem SPZ (Sozialpädiatrischen Zentrum) beraten, empfehle ich und ansonsten lasst einen Entwicklungstest machen...
Viel Glück bei eurer Entscheidung, aber vor allem seht zu, dass er bald in den Kindergarten kommt!!!!

Liebe Grüße
Gudrun
(Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo!
Seit kurzem wissen wir erst, dass unser Sohn diesen Gen defekt hat. Der nächste Termin bei unser Genetikerin ist noch eine Zeit hin. Vielleicht könnt Ihr uns ja auch sagen, was die Diagnose genau heißt?! Auf Grund eurer Erfahrungen
Diagnose: Mikrodeletionssyndrom22 (46,XY,ish del(22)(q11.2q11.2)(LSI Tulpe1-)

Viele liebe Grüße aus Bremen
Charla mit Familie

Jutta Wenger · Mitglied Beiträge: 21

Liebe Daniela!
Unser Felix wird im August auch 4 Jahre alt. Als wir vor einem Jahr vor dieser Frage standen, in welchen Kindergarten Felix gehen soll, wollte auch ich möglichst den normalsten Weg gehen und ihn in den gleichen Kindergarten geben, in dem auch unsere Tochter war und ist. Leider war dieser Kindergarten noch kein Integrationskindergarten, dennoch war dort -Gott sei Dank- die Bereitschaft vorhanden, sich um eine Heilpädagogin zu bemühen und ihn im Rahmen einer Einzelintegration zu nehmen. Nach vielen Kämpfen und auch immer mal wieder Ärger geht Felix jetzt also seit fast einem Jahr als einziges Integrationskind in unseren Kindergarten. Wir sind sehr glücklich, diesen Weg gegangen zu sein, auch wenn einem immer mal wieder Stolpersteine im Weg liegen. Bestimmt ist ein Förderkindergarten erfahrener mit besonderen Kindern, doch die Tatsache, daß unsere Kinder ein Jahr etwas gemeinsames hatten, hat beiden sehr gut getan. Besonders haben wir aber auch eine tolle Heilpädagogin, die 20 Stunden pro Woche nur für Felix kommt und eine super Arbeit mit ihm macht. Das wär bestimmt so in einem anderen Kindergaten mit mehreren I-Kinder nicht möglich. Ich denke schon, daß in einem Regelkindergarten die Bedingungen der Förderung für Euer Kind gegeben sein sollten, doch gerade bei Zwillingen würde ich auch immer versuchen, sie so lange wie möglich eine gemeinsamen Weg gehen zu lassen. Und wenn man für sein Kind kämpft, kann man auch in einem normalen Kindergarten viel für es erreichen.
Viel Glück dabei und viele Grüße von Jutta