Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Annette D.-Bartels · Gast

Hallo, nachdem bei Miri (jetzt 16!!) eine Hypokalzämie diagnostiziert und behandelt worden ist, gabs jetzt wieder Alarm: Thrombozytenzahl sinkt! und wieder in eine Ambulanz. Betreuung sehr gut, aber niemand außer uns hat den Überblick über die Ambulanzen, die Medikation, die Therapien. Was wird, wenn Miriam erwachsen ist und nicht mehr bei uns wohnt?
Für sie selbst ist das nicht zu schaffen, vor allem nicht, wenn es ihr schlecht geht. Darüber müssen wir nachdenken.
Und wir dachten, schlau wäre es, wenn in einer Uni-klinik eine Ärztin oder ein Arzt den Überblick für ein/en Patientin hätte und die Ambulanztermine (Miri geht jetzt mit uns in 5 Ambulanzen!: Herz, Lunge, Nieren, Gerinnung und gynäkologische) abstimmen und überhaupt erstmal veranlassen könnte.
Das gute: die ganze Familie war jetzt auf der AIDA - eine Kurzreise nach Norwegen, wir dachten ohne Flugreise und ohne Klimaveränderungen wäre es ungefährlich, Miriams Traum von der AIDA zu erfüllen. (Hospital an Bord!)
Aber: Miri wurde krank und hat jetzt eine Bronchitis. Ich nehme an, weil die Klimaanlage in der Kabine problematisch war. Trotzdem war es für uns alle vier sehr schön. Miriam hat ihren 16. Geburtstag auf der AIDA gefeiert und ihren ersten Abend in der Disco verbracht, mit ihrer großen Schwester.
Ist doch klasse, wenn wir schon darüber nachdenken, daß die junge Dame ausziehen könnte!!!!

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Annette,
Schön von euch zu hören (grins---Umarmung).
Ist schon erstaunlich, dass auch "alte Hasen" wie Ihr in einer Stadt wie Hannover, die ja echt nicht die schlechteste Anlaufstelle für 22q11-Betroffene ist, mit Ärzten, die die Betreuungskonzepte koordinieren unterversorgt seid. Wie stehts denn mit der Züchtung eines motivierten Hausarztes/-Ärztin, die den Überblick behält und Uninah praktiziert? Auch wenn sie eigentlich keine Empfehlungen aussprechen sollten, könnnen Klinikärzte oft in diesem Sinne kompetente Kollegen empfehlen.

Ich freu mich für euch über den gelungenen Urlaub und darüber, dass Du Deiner Tochter trotz allem, was ihr durchgemacht habt so viel zutraut. Eine Erfolgsgeschichte, die Mut macht :-)))

Meine neue Telefonnummer ist ab Samstag (falls die Telecom nicht streikt) : 04181- 990 5759
Liebe Grüße
Gudrun