Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Nicole Lenz · Gast

Hallo Ich heiße Nicole und habe zwei Kinder. Denise,Manuel. Mein Sohn hat das 22q11 Syndrom meine Tochter nicht. Sie ist 10 Jahre alt, und er ist 8 Jahre alt.Es ist nicht immer leicht betroffene Eltern zu finden, die das gleiche schicksal haben, wie wir.Wir kommen aus Hagen- Westfalen,und es gibt hier keinen Arzt der sich mit der 22q11 Welt auskennt, echt schwierig und traurig.Aber wir geben nicht auf,die hoffnung bleibt bei uns, das es bald möglichkeiten gibt ,mehr über 22q11 raußzubekommen. Manuel kriegt zur Zeit nur Logopädische betreuung.Manuel sollte auch noch nicht in die Schule gehen, weil er angeblich es nicht schaffen würde. Ich habe mir trotzdem eine zweite meinung geholt,und habe mit einer Sprachförderungsschule gesprochen, und die haben Manuel auf viele sachen getestet.Die Schule war anderer meinung,und er kam rein. Ich würde es immer wieder tun.Ungefähr vor 1 Jahr war Manuel nicht im stande ein Wort ins Heft zu schreiben,wir und die schule haben es in erwegung gezogen über Computer ihn schreiben beizubringen. Dann kam 2 Monate später Manuel nach Hause, und er hat ins Heft geschrieben,und sehr Ordendlich,einfach toll die Schule.Er hat zwar noch Probleme sich anzuziehen,Hosen nur mit gummizug,die Feinmotorig ist sehr schwach, aber bei sein Krankheitsbild bleibt es auch nicht aus.Er hat bis jetzt 15 OPs hinter sich.Also würden uns freuen von euch zu hören.Es tut gut mit jemanden zu reden. Bis dann

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Nicole,
Ich sehe schon, eigentlich hast Du dich schon längst ins Forum eingetragen, aber immer wieder erscheinen Beiträge als "Gast" und so kann man nicht wirklich die Vorteile dieses Forums nutzen, dass man alle Deine geschriebenen Beiträge sehen kann... Egal, ich weiß ja , dass Du es bist :-).
Hab ich das jetzt richtig verstanden, dass Manuel angefangen hat, zu schreiben?!
Gratuliere, Es gibt sooo viele Familien, die davon erzählen, dass ihr Sohn/ihre Tochter Dinge erreicht hat, die Ärzte gesagt haben niemals erreichbar sind. Ich glaube, dass liegt daran, dass trotz definitiv vorhandener Teilleistungsstörungen und vielleicht sogar vorhandener Aufmerksamkeitsstörung unsere Kinder ein recht gutes Durchhaltevermögen haben.
Ich denke, das lässt hoffen!!
Viele sonnige Grüße
Gudrun

Heike Pohl · Gast

Hallo Nicole

Wir haben eine 5 jährige(im Februar 6) Tochter, sie spricht sehr wenig ist schwerhörig und hat erst erste Sprachnachahmungen begonnen nachdem sie Hörgeräte bekam.Michelle soll nächstes Jahr eingeschult werden.
Sie kommt auf eine Sonderschule für Hörgeschädigte.
Eine fremde Person kann Michelle's Sprache auch nicht verstehen.
Und ehrlich gesagt kann ich mir auch nicht wirklich vorstellen, dass sie jemals schreiben oder rechnen kann.Mir geht es in erster Linie darum,dass sie es lernt sich über Gebärde zu verständigen.Wie auch immer, wir sollten freilich immer kämpfen, aber unsere Ziele nicht zu hoch stecken.Michelle hat auch eine schlechte Feinmotorik, ist aber dennoch sehr lernfähig.Kann sich aber nur kurze Zeit konzentrieren.Ist das bei Manuel auch so?
Und mit dem reden lernen konnten unsere Logopäden auch nicht viel erreichen.Keine Ahnung ob unsere Kinder nicht wollen oder können.Ob es vielleicht auch mit der Koordination von Zunge und Lippen zu tun haben könnte.Michelle's Oberlippe ist zu kurz, schließt auch daher selten den Mund.Das war's erst mal von mir .