ich bin Julia und habe zwei Kinder. Meine Tochte Lisa kam im Juli 2001 auf die Welt. Ich wurde aus dem Krankenhaus in München mit einem gesunden Kind entlassen (trotz ersichtlicher Anzeichen) . Nach diversen Arztbesuchen und Selbstinformationen bekam ich 1 Jahr später im Kinderzentrum in München die Diagnose di George Syndrom.
Ihr Bruder kam 2002 auf die Welt und ist (zum Glück) gesund.
Lisa ist entwicklungsverzögert (derzeit ist sie ca ein 3/4 Jahr hinterher), leidet an Muskelhypotonie und hat Sprachprobleme. Was mir allerdings mitunter die größten Sorgen macht ist ihre immer wiederkehrende Mittelohrentzündung. Wir haben mittlerweile schon die verschiedensten Ärzte und Therapien (unter anderem auch eine Entfernung der Polypen; auf die ich sicher besser verzichtet hätte) durch aber wir können die Entzündung nie richtig eindämmen. Läuft das Ohr nicht dann heißt es es ist ein Erguss hinter dem Trommelfell, also kann man keinen Hörtest machen. So geht das jetzt schon seit fast vier Jahren. Sogar im Kinderzentrum wurde ich mit der Aussage "gegen die Bakterien im Ohr ihrer Tochter gibt es kein Antibiotikum für Kinder-omniresistenter Keim" abgespeist. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn mittlerweile ist ihr Trommelfell nun soweit geschädigt, daß ich befürchte, daß Lisa nie richtig sprechen bzw. hören wird. Der jetztige Ohrenarzt sagte mir etwas von Trommelfell Wiederaufbau. Wer hat Erfahrung mit sowas bzw. hat in dieser Richtung schon Erfahrungen gesammelt?
hallo Julia hat deine kleine Paukenröhrchen? wenn ein erguß hinterm trommelfell ist und das ohr aber nicht läuft kann man schon nen hör test machen.Wo bist du denn in behandlung mit ihr?
wahrscheinlich trage ich Eulen nach Athen, aber unsere Kinder haben in vielen Fällen Probleme mit der Immunabwehr ( T- Helferzellendefizit) Wahrscheinlich ist das bei Lisa schon untersucht. Wenn nicht kann man ev. allgemein in diesem Bereich unterstützen, damit es insgesamt besser werden kann. Unsere Kleine hatte immer wieder Lungenentzündungen.
ich bin Julia und habe zwei Kinder. Meine Tochte Lisa kam im Juli 2001 auf die Welt. Ich wurde aus dem Krankenhaus in München mit einem gesunden Kind entlassen (trotz ersichtlicher Anzeichen) . Nach diversen Arztbesuchen und Selbstinformationen bekam ich 1 Jahr später im Kinderzentrum in München die Diagnose di George Syndrom.
Ihr Bruder kam 2002 auf die Welt und ist (zum Glück) gesund.
Lisa ist entwicklungsverzögert (derzeit ist sie ca ein 3/4 Jahr hinterher), leidet an Muskelhypotonie und hat Sprachprobleme. Was mir allerdings mitunter die größten Sorgen macht ist ihre immer wiederkehrende Mittelohrentzündung. Wir haben mittlerweile schon die verschiedensten Ärzte und Therapien (unter anderem auch eine Entfernung der Polypen; auf die ich sicher besser verzichtet hätte) durch aber wir können die Entzündung nie richtig eindämmen. Läuft das Ohr nicht dann heißt es es ist ein Erguss hinter dem Trommelfell, also kann man keinen Hörtest machen. So geht das jetzt schon seit fast vier Jahren. Sogar im Kinderzentrum wurde ich mit der Aussage "gegen die Bakterien im Ohr ihrer Tochter gibt es kein Antibiotikum für Kinder-omniresistenter Keim" abgespeist. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn mittlerweile ist ihr Trommelfell nun soweit geschädigt, daß ich befürchte, daß Lisa nie richtig sprechen bzw. hören wird. Der jetztige Ohrenarzt sagte mir etwas von Trommelfell Wiederaufbau. Wer hat Erfahrung mit sowas bzw. hat in dieser Richtung schon Erfahrungen gesammelt?
Ich freue mich schon auf Eure e-mails.
Viele Grüsse Julia _____________________________________________________________________________ Kostenlose und brandaktuelle Spartipps vom Profi Geldsparen.de Jetzt direkt abonnieren: http://www.carookee.com/ad/[email protected] ________________________________________________________________________ Kostenlos: AOL eMail 2 GB Speicherplatz sowie erstklassiger Spam- und eMail Virenschutz. Sichern Sie sich Ihre persönliche eMail Adresse noch heute!
[quote:Michaela und kevin]hallo Julia hat deine kleine Paukenröhrchen? wenn ein erguß hinterm trommelfell ist und das ohr aber nicht läuft kann man schon nen hör test machen.Wo bist du denn in behandlung mit ihr?
Ja sie hatte Paukenröhrchen. Ist aber nicht besser geworden eher schlimmer. Ich bin bei einem Ohrenarzt in Freising, habe aber immer das Gefühl, daß sich sowohl er als auch unsere Kinderärztin nicht sonderlich, oder gar nicht mit 22q11 auskennt.
könnte dir nen Ohrenarzt in München empfehlen ist in der Pettenkoferstrasse 4 a beim Sendlinger tor dort sind wir in behandlung die sind wirklich top und schauen sich alles ganz genau an. also wir sind super zufrieden damit bis jetzt.
Hallo Julia, Ich stecke gerade voll im Umzugsstress, daher heute nur einen kleinen Kommentar: Wie unser Torben haben viele 22q11-Kinder Probleme mit den Ohren und es ist ein langer Weg, diese einigermaßen in den Griff zu bekommen. das fast schon wichtigste dabei ist, dass der behandelnde Arzt sich der dauerhaftigkeit der Probleme bewusst werden muss und des Handlungsbedarfs. Oft sieht der aber nur eine Momentaufnahme und danach erstmal monatelang nichts von dem Kind, weil es beispielsweise vom Kardiologen oder Kinderarzt mitbetreut worden ist. Dadurch leidet seine Möglichkeit, Behandlungskonzepte erstellen zu können, die aufeinander aufbauen, denn es gibt viele Möglichkeiten "laufende Ohren" zu behandeln und/oder einem Kind zum Hören zu verhelfen. Auch die Keime im Ohr und deren Resistenzlage (wie sie auf Antibiotika empfindlich sind) ändert sich und "ein oder auch mehrere" Tests reichen da nicht. Insgesamt scheint euer behandelnder Arzt etwas aufgegeben zu haben...Und bedenke, der gerne verwandte Spruch " vielleicht mangelt es dem Kind an für Sprachentwicklung notwendiger Intelligenz" ist so gut wie nie zutreffend, sondern nur eine gern genommene blöde Ausrede für fehlende Behandlungskonzepte. Ich nehme die Gelegenheit wahr und frage mal nach, wie es mit Gebärdensprache steht? Auf der Jahreshauptversammlung wurde uns eine Adresse genannt von einer (gehörlosen) d.happ @ lingua.uni-frankfurt de, die gerne Logopädinnen mit Gebärdensprachkenntnissen vermittelt .
In diesem Sinne viel Erfolg Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)
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