Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katarina Herold · Mitglied Beiträge: 10

Hallo,

wir überlegen, den Gynäkologen wg. Behandlungsfehler zu verklagen. Charlotte hat einen Herzfehler (Fallot´sche Tetralogie), 6 Zehen, kleinen Thymus etc. Der Arzt hat während meiner Schwangerschaft diese Defekte nicht erkannt. Wir hatten Glück bei der Geburt. Es war eine schnelle Spontangeburt ohne Probleme. Allerdings hat sie direkt im Anschluss 2 Monate auf der Intensivstation gelegen, da sie nur gekrampft hat (Calzium ist ok). Wir wissen nicht, ob dies eine Folge der Geburt war, da sie ja den schweren Herzfehler hat.

Wer von Euch hat solch einen Prozess schon gehabt oder ist gerade mittendrin ? Wird solch ein Herzfehler normalerweise nicht mit Ultraschall erkannt ? (nicht mit 3D, sondern normales Gerät beim Gyn.) Es wäre toll, Erfahrungen hierzu zu hören. Der Anwalt kann noch nicht sagen, wie die Chancen auf Prozessgewinn stehen.

Vielen Dank
Katarina

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

wir hatten am Anfang auch überlegt, meinen FA zu verklagen, aber was bringt das? Elias hatte insgesamt 8 Herzfehler, Rechtsaortenbogen, fehlende Niere, 2 fehlende Rippen, Luftröhren- und Speiseröhrenverengung usw.

Ich bin heute froh, es nicht gewusst zu haben. Was hättet Ihr gemacht, wenn Ihr es gewusst hättet? Diese Frage wird mir immer wieder gestellt und ehrlich gesagt, weiss ich es nicht, deshalb bin ich mittlerweile froh, es nicht gewusst zu haben und vor irgendeiner Entscheidung zu stehen.

Ich weiss jetzt nicht, wie alt Euer Kind ist, aber vielleicht denkt Ihr in ein paar Jahren auch darüber anders. Und ich glaube auch nicht, das dies was bringt,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Achso, es ist üblich bei Herzkranken Kindern, das es ihnen den ersten 24 Stunden gut geht. Elias war eine Sturzgeburt, von insgesamt 30 Minuten und Sternengucker. Ihn gings den ersten Tag super, danach lag er durchweg 16 Monate auf der Intensivstation.

Klar hätte mein damaliger FA einiges sehen müssen und ich bin mir sicher, das er das auch hat. Komisches Gesicht beim Ultaschall gemacht, beim CTG kamen sie immer und wollten das Gerät leiser machen, weil alle es hörten, obwohl schon niedrigste Stufe, ein Zeichen dafür, das was mit den Herzen nicht stimmte.

Ich habe nur den Arzt gewechselt, ich konnte dieses Gesicht nicht mehr sehen, aber so ein Prozess ist langjährig, kostet ne Menge Nerven, Geld usw. Ausserdem kommt man an Ärzten eh nicht ran, auch wenn diese es zugeben würden, haben sie eine Ärzteversicherung, die alles regelt und der Arzt darf nichts falsches sagen.

Nur mal ein Beispiel, meine Freundin kämpft nun seit fast 6 Jahren wegen Impffehler mit Impfschaden. Ein Gutachter und unser Heimatkrankenhaus gaben ihr Recht, Gutachter wurde gekündigt, musste Gutachten zurückziehen und das Geburtskrankenhaus darf sich nicht an den Prozess dran beteiligen. Das einzige was sie bis jetzt erreicht hat für ihren Sohn, er bekommt eine Kriegsopfterrente (??????)

Oder bei mir wurde ein Teil der Nachgeburt vergessen, wo ich 3-4 Monate später fast drauf gegangen wäre, weil es keiner merkte, aber was bringt mir das? Ich hab dazu auch nicht die Ausdauer, aber Euch drücke ich die Daumen,

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Liebe Kararina,
Ich kann eure Gedanken verstehen, auch ich persönlich war etwas enttäuscht darüber, dass man zum Differenzialultraschall geht, wo voll die Hightech-Geräte benutzt werden und dann ein derartig großes Loch in der Herzwand mit Verengung der Ausflussbahn (Torben ist nach Aussage des Kardiologen so gerade an einem Fallot vorbeigeschrammelt) nicht gesehen wurde.
Ich denke, das ist vor allem aufgrund der beim im Bauch heranwachseneden Kind durch die im Mutterleib völlig anderen Strömungsverhältnisse bedingt. Die Druckunterschiede, die nach der Geburt entstehen (dann erst tritt die Lunge ja richtig in Aktion) und die dann das Loch sichtbar machen, sind da ja nicht gleichermaßen vorhanden und teilweise Löcher ja auch noch normal für den entsprechenden Entwicklungszustand.
Vergiss es, das kann kein normaler Gynäkologe sehen !!!!
Die bei weitem wichtigere Frage ist jedoch: was hätte das geändert an dem Intensivaufenthalt?
Vermutlich gar nichts. Die Geburt wäre auch bei einem bekanntem Fallot spontan vor sich gegangen und die Krämpfe nach Geburt waren unvorhersehbar und was viel wichtiger war, auch nicht anders gewesen mit pränataler Diagnose!
Also selbst wenn Dein Gynäkologe so überaus genial gewesen wäre, was man nicht erwarten kann, hätte das doch nichts geändert!!!

Also auch kein Grund zur Klage!
Wir sind vielleicht vom Schicksal gelinkt worden (obwohl ich das nicht persönlich so sehe) oder von Gott, aber bestimmt nicht von unseren Gynäkologen!

Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit DS 22q11)

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Liebe Katarina

Bei und hat der Frauenarzt sogar selber gesagt, dass er beim Ultraschall den Herzfehler hatte sehen müssen!
Aber eigentlich bin ich sehr froh gewesen, dass er es nicht gesehen hat!
So hatte ich eine super Schwangerschaft die ich auch sehr genossen hab und geändert hätte es auch nichts bis nach der Geburt nur die Sorgen währen schon eher da gewesen!
Auch hatte ich beim Ultraschall immer ein sehr gutes Gefühl, denn da hat sich der Frauenarzt immer sehr viel Zeit genommen und nicht etwa gestresst!
So habe ich eine super Erinnerung an die Schwangerschaft und ein einmaliges, besonderes Kind an dem ich trotz vieler Sorgen jeden Tag viel Freude habe und dass ich nicht missen möchte!
Ich denke wir können unsere Kraft besser für unsere Kinder gebrauchen als für einen nicht sehr aussichtsreichen Prozess!
Liebe Grüsse und viel Kraft wünscht der ganzen Familie

Doris und Familie

yanik-sven · Mitglied Beiträge: 2

Hallo Katharina

Es tut mir leid,aber eigentlich bin ich schockiert Ã¼ber Euch. Und was wÃ¤re wenn? Wenn man alles vorher gesehen hÃ¤tte? HÃ¤ttest du abgetrieben?Dass wÃ¤re dann irgentwann nach der 20.SSW gewesen,sprich ,es wÃ¤re eine Geburt geworden.Ich liebe meinen Sohn Ã¼ber alles, und ich brauche unsere Geschichte nicht zu erzÃ¤hlen, den sie ist in etwa Ã¤hnlich wie bei allen. Man sah auch nichts vorher , und ich lag in der UniversitÃ¤tsklinik wegen eines Polyhydramnions ab der 31.Woche.Du kannst dich auch bei den Genetikern erkundigen,wie dass gewessen wÃ¤re, in der normalen Fruchtwasseruntersuchung sieht man die Mikrodeletionen nun mal nicht. Und eine Garantie fÃ¼r ein gesundes Kind kann dir nun mal niemand geben.

Lieb dein Kind ,so wie es ist. Mein Neffe liegt im sterben, 4 Wochen alt, er kam mit einer schweren Hirnfehlbildung auf die Welt, und man hat auch dies im Ultraschall nicht gesehen.

Mit lieben GrÃ¼ssen Susanne

----UrsprÃ¼ngliche Nachricht----
Von: @carookee.com
Datum: 13.02.2008 16:51
An: "Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Allgemein"<@carookee.com>
Betreff: Prozess Behandlungsfehler, Herzfehler wÃ¤hrend Schwangerschaft nicht erkannt

Hallo,

wir Ã¼berlegen, den GynÃ¤kologen wg. Behandlungsfehler zu verklagen. Charlotte hat einen Herzfehler (FallotÂ´sche Tetralogie), 6 Zehen, kleinen Thymus etc. Der Arzt hat wÃ¤hrend meiner Schwangerschaft diese Defekte nicht erkannt. Wir hatten GlÃ¼ck bei der Geburt. Es war eine schnelle Spontangeburt ohne Probleme. Allerdings hat sie direkt im Anschluss 2 Monate auf der Intensivstation gelegen, da sie nur gekrampft hat (Calzium ist ok). Wir wissen nicht, ob dies eine Folge der Geburt war, da sie ja den schweren Herzfehler hat.

Wer von Euch hat solch einen Prozess schon gehabt oder ist gerade mittendrin ? Wird solch ein Herzfehler normalerweise nicht mit Ultraschall erkannt ? (nicht mit 3D, sondern normales GerÃ¤t beim Gyn.) Es wÃ¤re toll, Erfahrungen hierzu zu hÃ¶ren. Der Anwalt kann noch nicht sagen, wie die Chancen auf Prozessgewinn stehen.

Vielen Dank
Katarina

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SabineD · Mitglied Beiträge: 11 Ort: 58840 Plettenberg

Hallo!

Bei Ben wurde ein Herzgeräusch bei der U1 festgestellt.
Danach ist er sofort in die Kinderklinik nach Bonn gebracht worden.
Dort wurde sofort der Fallot erkannt.
Wir hatten Glück und durften schon nach fünf Tagen nach Hause.

Im nachhinein bin ich froh das ich es vorher nicht gewusst habe.
Er ist ein super Junge und ich will ihn nicht missen.

Allerdings habe ich auch den Frauenarzt gewechselt. Habe kein Vertrauen
mehr in ihn gehabt. Aber an eine Klage habe ich nicht gedacht.

Grüße

Sabine

Mikrodeletion 22q11
Fallot´sche Tetralogie
Nierenagenesie rechts
Megaureter und Nierenbeckenektasie links

Lili&Hans · Mitglied Beiträge: 135 Ort: Bocholt

Hi,

wir haben uns natürlich auch darüber Gedanken gemacht, ob der Frauenarzt seinen Job nicht gemacht hat und ob er vielleicht die Herzfehler von Jan-Eric hätte sehen müssen. Aber andererseits haben die Kinderäzte sogar nach der Geburt mit dem Ultraschal am Kind nicht den unterbrochenen Aortenbogen eindeutig bestimmen können. Dafür wurde er in die MHH zu den Spezialisten verlegt, die den Verdacht leider bestätigt haben. Welcher Frauenarzt hat solche Spezialgeräte in seiner Praxis und vor allem kennt sich mit allen möglichen Fehlbildungen aus?!

Wir lieben unser Sonnenschein über alles und haben an so ein Prozess nie gedacht.

LG
Lili

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Jan-Eric, geb. Oktober 2006

Susanne Adolphi · Mitglied Beiträge: 2

Hallo an alle,
nun waren einige Antworten schon recht vorwurfsvoll, aber ich finde es doch wichtig, dass jeder seine Gedanken hier loswerden kann.
So möchte ich kurz erzählen, dass wir ebenfalls einige Zeit über einen Prozess nachgedacht haben, allerdings ging es bei uns um die Geburtsklinik und nicht um den Frauenarzt, denn obwohl der Kinderarzt ein Dysmorphiesyndrom vermutet hatte, hat er keinen Herzultraschall veranlasst und uns entlassen. Wenige Tage später hatte unsere Tochter einen Herz-Kreislauf-Stillstand, wurde wiederbelebt und operiert und hat nun aufgrund des Sauerstoffmangels eine schwere Mehrfachbehinderung.
In unseren Überlegungen wurden wir von einem Verein Geburtshilfegeschädigter bestärkt, denn alles was man in so einem Prozess gewinnen kann, ist nur Geld und kein gesundes Kind, - das Geld kann aber z.B. für den Wohnungsumbau für ein pflegebedürftiges Kind usw. wichtig sein, also sind Eltern eigentlich dazu verpflichtet zu klagen - so die Meinung des Vereins.
Ich habe mich dann aber in unsere Situation hineingelebt, natürlich habe ich mein zweites Kind in einem anderen Krankenhaus bekommen und empfehle auch niemandem das erste, natürlich ist man auch in diesem Krankenhaus vorsichtiger geworden und schickt jedes bläuliche Baby zum Herzecho... aber die psychische Belastung des Prozesses, bei dem man sich lange lange nur mit den negativen Seiten seines Kindes beschäftigt, habe ich vermieden.
Ich denke jedoch, dass die Gedanken an den Prozess ein Schritt in der Bewältigung Eures Schicksals sind, ein aktiver Schritt, der schon kämpferisch über Schock und Selbstmitleid hinausgeht.
Nun wünsche ich Euch aber mit den anderen, dass Ihr Eure Liebe für Euer Kind in den Vordergrund stellen könnt, und Eure Kraft dafür verwendet, dass es gut betreut und gefördert wird und glücklich mit Euch zusammen leben kann.
herzliche Grüße von Susanne

doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo Susanne,

schön mal wieder von Euch zu lesen, wie gehts Euch den so?

Ich finde, dies ist auch nicht vergleichbar mit dem Anderen, da hätte ich bestimmt auch geklagt. Wir sind auch jetzt am überlegen, weil das eine Krankenhaus Elias immer eine Sprechkanüle eingesetzt hat und diese dadurch jetzt zu 70% zu weich und der Rest vernarbt ist, durch Granulomabtragungen. Und Sprechkanülen setzt man nicht bei Kindern ein, aber was würde mir das bringen? Er muss dadurch wahrscheinlich ein Leben lang die Trachealkanüle tragen. Oder mir wurde nie gesagt in den Krankenhaus, das Elias ein Lungenhochdruck hat, mittlerweile seit fast 4 Jahren, und er, wenn wir es nicht in den Griff bekommen, innerhalb von 2-3 Jahren sterben könnte.

Leipzig riet uns damals zur Lungentransplatation und schlug uns München vor, aber das oben gemeinte Krankenhaus wollte davon nichts wissen und schickte uns in ein anderes Krankenhaus, wo Elias Herzflimmern bekam und er sofort weitergeschickt wurde und so ging es immer weiter.

Erst jetzt, wo ich in der Nähe von München lebe und in München behandelt werden, wurde alles erst aufgedeckt und es wird überlegt, ob er auf die Liste kommt, aber solange es ihn noch so gut geht.

Bei uns ist es aber schwierig, dies erstmal alles zu beweisen, und ich habe auch ehrlich gesagt, dazu gar keine Kraft bzw. keine Lust darauf, weil ich lieber meine Energie meinen Kindern schenke.

LG
Doreen

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Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.