Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Felix · Mitglied Beiträge: 64

Hallo!!!
Nach fast einem halben Jahr, haben wir endlich Felix Schwerbehindertenausweis bekommen! Er hat 50% auf seine Hilflosigkeit bekommen! Hat das noch einer von Euch, bzw. einer Eurer Kinder?
Meiner wurde komplet abgelehnt!
Herzliche Grüße, Charla

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo Charla,
Herzlichen Glückwunsch zum Schebausweis. Das gute an den Schwebausweis ist, daß die KK dir anteilmäßig Fahrtkosten zurück verstatten muß, d.h auch z.B wenn du zur Kg, Sprachtherapie u.s.w fährst. Es gibt noch viele vorteile mehr.
Marvin hat auch einen Schwebausweis. Er hat 60% bekommen & H.
Hast du nicht auch, das Di-George-Syndrom?
Wieso wurde bei dir der Schwebausweis abgelehnt & mit welcher Begründung?

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch,
Gewebeschwäche,
gespaltenes Gaumenzäpfchen

Trauriger Engel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Jever

Hallo Charla!!

Ich versteh so langsam die Welt nicht mehr. Da hat man schon mit einen behinderten Kind zu Kämpfen und alles wir einem abgelehnt.

Nun zu dem Ausweis. Mein Sohn hat einen Schwerbehindertenaus mit 100% mit B G und H.
Es ist richtig, was Marion gesagt hat, aber nur einen kleinen Teil, denn einen gewissen Betrag muss man eigenanteilig zahlen. Wie zur KG bekomme ich keine Fahrtkosten erstattet, deshalb habe ich meinen Kinderarzt gefragt ob die Möglichkeit besteht, den KG Schein auf Hausbesuche zu machen, hat er natürlich gemacht. Wenn Du einen Ausweis hast, kannst Du auch einen Antrag stellen, das Du keine Steuern mehr fürs Auto zahlen musst, ist dann aber nur für das Kind. ( KG; Einkauf; Arzt, usw.)

Liebe Grüße Susan

Mikrodeletionssyndrom 22Q mit multiplen Dysmorphien;Globale Entwicklungsverzögerung; cerebrale Gehirnfehlbildung ( Pachygyrie/ Polymikrogyrie) ; Bewegungsstörungen; Gastrioösöphagealer Reflux; Paukenröhrchen links & rechts; usw. :-((

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo trauriger Engel,
Die KGtherapeutin hat zu uns gesagt: das wir die Anteilmäßigen Fahrtkosten von der KK zurückbekommen. Mit der Begründung: da Marvin einen Schebausweis hat mit 60% & H. Kann natürlich sein, dass die Voraussetzung ist 60% zu haben.
Da hast du recht, dass man einen Selbstanteil selber tragen muß.
Deshalb habe ich ja auch geschrieben, dass die KK Anteilmäßige Fahrtkosten zurückerstattet.
Uns hat die KK die mobile KG abgelehnt. Mit der Begründung: dass man die mobile KG nur benehmigt bekommt, wenn das Kind nicht transportfähig ist oder zu hause bettlegerisch ist.
Ich will dich nicht persönlich angreifen!!! Nicht dass du das denkst.

L.G
Marion

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Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo trauriger Engel,
ich noch mal. Ich glaube, dass es bei euch anderes ist, aufgrund der Höhe des Schebausweises 100% & den vielen Merkzeichen bei der mobilen KG.
Ich will dich echt nicht persönlich angreifen.

L.G
Marion

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doreen · Mitglied Beiträge: 127 Ort: Hausham

Hallo,

auch wir haben nur 50% bekommen, unbefristet, kämpfen jetzt schon ewig dafür. Allein schon, das er ein Luftröhrenschnitt hat, besagt ja, das er mindestens einige Buchstaben brauch, weil er immer eine Person brauch. Ich verstehe es auch nicht, aber da musst Du dran bleiben.

LG
Doreen

____________________
Elias (06/04) DiGeorge Syndrom, VSD, ASD, TKK, PDA, Ductus-Ligament, Rechtsaortenbogen, angeborene Luftröhrenverengung, angeborene Bronchienverengung (Trachealkanülenträger), akutes Leberversagen, Anämie, Speiseröhrenverengung, Skolies, 2 fehlende Rippen usw.

Trauriger Engel · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Jever

Nein Nein Marion, Du greifst mich nicht an.
Ich habe mit dem Kinderarzt darüber gesprochen, ob es die Möglichkeit gibt, die KG nach Hause zu bekommen. Es hat nichts mit der Schwere der Behinderung zu tun, da Marcel nicht Bettlegerisch ist, und auch nicht Transportfähig ist. Bei mir ist das Problem, das ich keinen Fahrzeug und dem Popo habe, da mein Freund das Auto zur Arbeit brauch.

L.G. Susan

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Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Doreen ich drücke dir die Daumen, dass dein Kleiner mehr Prozente bekommt. Ich finde es ziemlich ungewöhnlich, dass Elias nur 50% bekommen hat. Seine Diagnose feststeht & wie du schon sagtest immer Hilfe + Pflege brauch, seltsam.
Trauriger Engel, ist doch gut, dass ihr mobile KG bekommen habt. Da kannst echt froh sein. Wie schon gesagt bei uns wurde es abgelehnt.

L.G
Marion

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