Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

jule271 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo!

Unser Sohn (3. Monate alt) liegt seit seiner Geburt im Krankenhaus. Sein Geburtsgewicht war 2119g. Er kam in der 36. SSW zur Welt. Er hatte nach seiner Geburt einen Nabelbruch. Es erfolgte eine OP, wobei der Blinddarm entfernt wurde. Dieser Blinddarm kam durch den Bauchnabel. Nach dieser erfolgreichen OP nahm er trotzdem nicht an Gewicht zu. Sein Bauch war ständig gebläht und er konnt nicht richtig seinen Stuhl abgeben. Es erfolgte eine 2. OP. Bei dieser OP wurde festgestellt, das er das Morbus-Hirschsprung-Syndrom hat. Das bedeutet, 20cm Dickdarm besitzen keine Nervenzellen, die den Stuhl weitertransportieren. Es wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt. Anfang nächsten Jahres soll der Dickdarm entfern werden. Ausserdem hat er noch einen 4mm grossen VSD und eine verdeckte Gaumenspalte. Nach ca. 6 Wochen nach der Geburt wurde bei ihm eine genetische Untersuchung gemacht. Dabei wurde festgstellt, das er das DiGeorge-Syndrom hat. Das war ein echter Schock für uns. Seitdem nimmt er kaum an Gewicht zu. Er wiegt zur Zeit 3290g und ist 53cm gross. Er trinkt auch sehr sehr schlecht. Meistens wird er mittels Magensonde ernährt. Wir würden uns freuen, wenn uns andere Eltern ihre Erfahrungen mit uns teilen. Gerade was die Entwicklung von Kindern mit DiGeorge-Syndrom angeht und was wir als Eltern tun können um unseren Sohn zu helfen.

Gruss Silke aus Dessau

Viola.Kirschke-Deck · Mitglied Beiträge: 7

> --- Ursprüngliche Nachricht ---
> Von: "jule271" <@carookee.com>
> An: "Kinder mit DiGeorge-Syndrom 22q11-Deletion - Allgemein"
> <@carookee.com>
> Betreff: Suche Kontakt mit anderen betroffenen Eltern
> Datum: Tue, 6 Dec 2005 21:49:15 +0100
>
> Hallo!

sehr erschütternd ihre geschichte!
meine tochter ist inzwischen 7 jahr alt und geht in die 2. klasse einer
regelschule...
sie kam als "normales" 3. kind auf die welt und nur ihr shlehctes
trinkverhalten und die vielen infekten machten mich stutzig...so dass ich
dne arzt wechslete und der einen großen herzfehler feststellte...da sie dann
mit 4 monaten kaum noch trank, wurde sie auch mittels magensonde erhährt,
das aber mit muttermilch!
bei der herz-op fehlte auch der thymus, aber außer ständigen mittelohrentz.
hatte sie mäßig viele infekte!
5 tagen nach der op konnten wir auch das gereglet stillen wieder aufnehmen
und hier mein tipp: stillen sie wennmöglich, nicht nur, dass es eh gesund
ist , sondern auch gut für die mundmotorik und die bei unseren kindern eher
schlecht, bzw. schlaff ist!
die ständigen mitteölohrentz. haben allerdings dazu geführt, dass sanja zu
wenig hört und seit 2,5 jahren hörgeräte trägt ; auch so hat sie intwischen
8 operationen hinter sich.
aber sie mahct sich gut, oft besser als erwartet.
therapien hat sie ständig, sei es krankengymnastik, logopädie, ergo, aber
das ist zu schaffen.
wie sich ihr kind enwickeln wird, wird sich zeigen und erst dann können sie
adäquat reagieren...ich wünsche ihnen hierfür alles gute und kompetente
ärzte an ihrer seite!
und: lassen sie sich auch alle arztberichte geben!

viel glück und kraft,

viola kirschke-deck>
> Unser Sohn (3. Monate alt) liegt seit seiner Geburt im Krankenhaus. Sein
> Geburtsgewicht war 2119g. Er kam in der 36. SSW zur Welt. Er hatte nach
> seiner Geburt einen Nabelbruch. Es erfolgte eine OP, wobei der Blinddarm
> entfernt wurde. Dieser Blinddarm kam durch den Bauchnabel. Nach dieser
> erfolgreichen OP nahm er trotzdem nicht an Gewicht zu. Sein Bauch war
ständig
> gebläht und er konnt nicht richtig seinen Stuhl abgeben. Es erfolgte eine
2. OP.
> Bei dieser OP wurde festgestellt, das er das Morbus-Hirschsprung-Syndrom
> hat. Das bedeutet, 20cm Dickdarm besitzen keine Nervenzellen, die den
Stuhl
> weitertransportieren. Es wurde ein künstlicher Darmausgang gelegt. Anfang
> nächsten Jahres soll der Dickdarm entfern werden. Ausserdem hat er noch
einen
> 4mm grossen VSD und eine verdeckte Gaumenspalte. Nach ca. 6 Wochen nach
> der Geburt wurde bei ihm eine genetische Untersuchung gemacht. Dabei wurde
> festgstellt, das er das DiGeorge-Syndrom hat. Das war ein echter Schock
für
> uns. Seitdem nimm
> t er kaum an Gewicht zu. Er wiegt zur Zeit 3290g und ist 53cm gross. Er
> trinkt auch sehr sehr schlecht. Meistens wird er mittels Magensonde
ernährt.
> Wir würden uns freuen, wenn uns andere Eltern ihre Erfahrungen mit uns
> teilen. Gerade was die Entwicklung von Kindern mit DiGeorge-Syndrom angeht
und
> was wir als Eltern tun können um unseren Sohn zu helfen.
>
> Gruss Silke aus Dessau
>
>
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Brunner · Mitglied Beiträge: 61

Liebe Silke,
einige Antworten hast du ja schon bekommen aber ich wollte Dir denoch
gerne schreiben.
Ertstmal das wichtigste was Ihr für Euer Kind tun könnt das macht Ihr schon.
Ihr seid für Euren Kleinen Schatz da.Die Liebe und die Führsorge die Ihr Ihm
gebt ist das wichtigste was Euer Kleiner braucht.
Nun zur Gewichtszunahme.Bei unserer Tochter Lea (mitlerweile 5,5 Jahre alt)
bestand das gleiche Problem.Trinkschwäche und fehlende Gewichtszunahme.Lea hatte
unter anderem ebenfalls einen VSD (4mm).Dieser wurde mit einem Patch bei
einer OP verschlossen.Danach ging ein richtiger Aufschwung in Lea vor.Sie
hatte nun plötzlich Kraft zu Trinken.Sie nahm zu .Die Magensonde war sehr schnell
verschwunden.10 Tage nach der Op war Lea zuhause.Insgesammt lag Lea 4 Monate
als Baby im Krankenhaus.Zuhause hat sie dann nochmal zugelegt(alle 2 Stunden
200 ml)am Anfang.Nach einiger Zeit hatten wir dann unseren Rütmus gefunden
und Lea hat nicht mehr so gierig getrunken.Sie hatte mit 10 Monaten soviel
Babyspeck das sie aussah wie ein Mops (entlassungsgewicht mit 4 Monaten war 3800gr.)
Du siehst also es kann sich noch einiges Ändern.
Wegen Therapiemöglichkeiten würde ich mich jetzt noch nicht verrückt machen.
Lass deinen Kleinen erstmal die OP überstehen damit es Ihm gut geht.Dann darf
er auch sicher bald zuhause ankommen und Ihr könnt dann erstmal als Familie
zusammenwachsen.Ich denke dann ist noch genügend Zeit um sich um die Therapien
zu kümmern.Die Ängste und der Schock werden erträglicher werden und der Umgang
wird zur Normalität führen.Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Zukunft.

liebe Grüsse

Sabine Mama von Lea Marie

Sinja · Gast

Liebe Silke,

unsere Tochter Lia ist mittlerweile schon 11 Monate und das unser Liebling bei der Geburt 2160g wog und ganze 42 cm klein war, kann man nicht mehr erkennen (Sie kam in der 38,2 SSw zur Welt ). Ich weiß noch gut, was in uns vor ging. Jeden Tag eine neue Diagnose (zuerst kam Lia 10. Minuten nach der Geburt auf die Kinderstation, dann auf die Intensiv Magensonde, Brutkasten, Wärmebett.Lia k Einen Tag später erfuhren wir das ihr Trombozytenhaushalt zu niedrig war und sie eine Transfusion erhalten hatte, dann kam eine scheinbare Milchallergie, ein fehlender Thymus ( Immundefekt ), einen Calziummangel nicht zu vergessen. Der Herzfehler wurde eine Woche später durch einen Gentest typisch für Digeorge bezeichnet und somit hatten auch wir die Diagnose.), ich konnte das Mama sein wirklich nicht genießen. So viele Ängste!!!. Das was mich am meisten erschreckte war der Herzfehler, Fallotsche Tetralogie.Dieser wurde im alter von 6 Monaten erfolgreich operiert. Wir waren nach 7 Tagen schon wieder zuhause.

So viele Monate später hat sich der damals so gewünschte und erhoffte Alltag wieder bei uns eingestellt. Die Magensonde hat unsere Tochter los, und die vielen kleinen würstle deuten auf einenen Woonneproppen hin.
Ihr habt im Moment wirklich eine sehr schwere Zeit vor euch, aber zusammen schafft ihr es. Gebt eurem Engelchen all die Liebe die ihr tief in euch finden könnt. Unsere Kinder brauchen sehr viel davon.

Lia ist durch Krankengymnastik nach Bobath nur wenige Monate hinter gleichaltrigen Kindern. Sie machen alle ihren Weg, vielleicht etwas langsamer als andere oder besser geagt mit ihrem eigenen Tempo.
Ich kann euch auch nur sagen, dass der riesen große Berg zu Beginn immer kleiner und nichtiger für uns geworden ist. Wenn man sieht, das sich das kleine winzige hilflose Wesen zu einer starken Persönlichkeit heranwächst, sind viele Sorgen und Ängste gott sei Dank grundlos gewesen.

Ich wünsche euch alles Glück der Welt!!!

Grüße Sinja

jule271 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo!!!

Vielen, vielen lieben Dank, das ihr mir geschrieben habt. Jeder trägt sein eigenes Schicksal mache mehr und manche weniger. Eure Schilderungen haben mich sehr berührt. Jetzt weiss ich entgültig, das ich nicht die Einzigste bin, die ein kranken Kind mit DiGeoage hat. Unser Sohn wurde am Dienstag aus dem Krankenhaus entlassen. Heute waren wir beim Chirugen um nach seinen künstlichen Darmausgang zu schauen. Es ist alles okay. Gott sei Dank. Seine nächste OP steht erst bevor, wenn er ca. 5 kg wiegt. Zur Zeit wiegt er 3380g. Hat jemand Erfahrung mit einer verdeckten Gaumenspalte???? Mein Soh soll nämlich eine Gaumenplatte bekommen. Vielleicht kann mir jemand sagen, was dabei gemacht wird??? Ist dafür eine OP notwendig???. Für Antworten bin ich stets dankbar. Mal etwas anderes. Hat jemand vielleicht noch Babysachen in Gr. 56 für einen Jungen liegen??? Wenn ja, kann er sich ja mal bei mir melden. Kann jede Hilfe gebrauchen. Danke. So das wars erst einmal für heute. Bis bald.

Gruss Silke aus Dessau

Susanne.Adolphi · Mitglied Beiträge: 35

Hallo Silke,

kommst Du denn zu unserer Veranstaltung im Januar nach Leipzig? Da kann ich
Dir gern auch Sachen mitbringen, Willy wächst jetzt schon in die 80 hinein.
Ich hoffe, Du kannst es Dir einrichten.

Liebe Grüße von Susanne Adolphi

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jule271 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo Susanne!!!

Vielen Dank für die Einladung nach Leipzig. Natürlich kommen wir dorthin. Ich freue mich schon andere Eltern kennen zu lernen. Das ist ja lieb von dir, das du Sachen mitbringen willst. Was möchtest du dafür haben??? Julian passt noch nicht einmal in Sachen Gr. 50/56 rein. Das ist der Wahnsinn. Er ist doch schon fast 4 Monate alt. Aber das ist halt so. So muss den Kleinen die Flasche geben. Bis bald und vielen Dank.

Gruss Silke aus Dessau

Estel · Mitglied Beiträge: 6

Hi,

darf ich mich kurz vorstellen: ich heiße ines und bin 30 jahre alt. ch habe selbst das di george - syndrom (mikrodelatation am chromosom 22). aber außer einer hochgradigen kurzsichtigkeit von beidseits -15 dpt habe ich gott sei dank keine weiteren behinderungen. wegen der kurzsichtigkeit trage ich seit ewigkeiten kontaktlinsen und sonst führe ich ein ganz normales leben. ich bin verheiratet und habe zwei kleine kinder.

ich habe mich ja schon im forum mit unserem pflegekind raik vorgestellt. er ist zwei jahre alt und seine mutter hatte während der schwangerschaft eine cytomegalie – infektion. dadurch ist er fast taub (d.h. er verfügt über hörreste, also an taubheit grenzende schwerhörigkeit. in der gesamten entwicklung ist er deshalb ca. ein jahr zurück, er kann noch nicht reden und auch noch nicht frei laufen. dazu kommt, dass er durch die schwerhörigkeit gleichgewichts- und koordinationsstörungen hat.

seit er bei uns ist, macht er ständig kleine fortschritte. als er zu uns kam, konnte er mit 1,5 jahren weder sitzen noch krabbeln. beides geht jetzt prima. beim laufen muß er sich noch immer irgendwo festhalten. aber die voita – therapie schlägt an, der muskelaufbau ist kräftiger geworden. auch wenn er voita gar nicht mag, daß muß einfach sein.

nun hoffen wir, daß wir bald einen termin für die ohren – op (cochlear – implantate beidseits) bekommen. ich hoffe, daß es dann in der gesamten entwicklung vorwärts geht.

seit vier wochen hält mich nun noch ein junger mann auf trab: am 03.02.2006 wurde unser sohn mika daniel in chemnitz per kaiserschnitt geboren.

ich selbst habe ja einen chromosomendefekt am chromosom 22( di george - syndrom). unser kleiner daniel hat daß natürlich auch aufgeschnappt. dadurch hat er einen angeborenen herzfehler (fallot v), außerdem ist eine lungenarterie stark verengt. beides muß noch in diesem jahr operiert werden.

aber nach sechs fehlgeburten bin ich froh, daß unser süßen zwerg überhaupt da ist. er ist ein ganz gemütlicher. nur beim stillen macht er mir probleme, er braucht für eine mahlzeit fast 1 stunde - daß hängt mit dem herzfehler zusammen. er muß sich da schon ganz schön anstrengen. aber er nimmt zu und macht sich ganz gut, daß ist doch die hauptsache.

du kannst mir ja gerne mal mailen.

ines

mit pflegesohn raik (2 jahre, an taubheit grenzende schwerhörigkeit, entwicklungsverzögert um ca. 8 – 12 monate, cytomegalie) und mika daniel (geb. am 03.02.2006, di george - syndrom, herzfehler (fallot v))