Hallo Mich würde interressieren welche Gesundheitlichen Probleme ,ausser den Herproblemen, eure Kinder immer noch zu schaffen macht.Was muss z.b. medikamentös behandelt werden ,welche Therapien stehen an.Was für Nebendiagnosen haben eure Kinder? Noah hat die Multifokale Epilepsie,Reflux,Schluckbeschweden,Fieberkrämpfe,Extreme Infektanfälligkeit,Anämie,chronische Otitis, in Kürze werden beide Unterschenkel mit Botox gespritzt,und dann 2-3 Wochen eingegipst,er ist mit knöchelhohen Orthesen versorgt,und wird im Rehabuggy transportiert.Seine linke Hand erhält ebenfalls eine Lagerungsschiene. Haben eure Kinder einen SBA und Pflegestufe? LG Carmen
Noah 2,11 Jahre alt: Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,autistische Züge,multifokale Epilepsie,Leukopenie,Lymphopenie 2002 Tochter verstorben(komplexes Herzvitum) Tochter 22 Jahre Aorteninsuffienz Söhne 19 und20 Jahre alt gesund
Hallo Carmen, bei Lea haben wir außer dem Herzfehler,Sprachverzögerung(sie hat mit etwa 3,5 Jahren angefangen zu sprechen.Entwicklungsverzögerung,eine leichte geistige Behinderung,sie ist Infektanfällig(häufig Schnupfen/ist aber mit den Jahren besser geworden),Körperliche beeinträchtigung(wir haben für längere Wege einen Rehabuggy.Sie hat die Pflegestufe 2 gerade im Januar weiterbewilligt bekommen für 4 Jahre.Bis 2005 konnte Lea nur pürierte Kost zu sich nehmen(extremer Würgereflex sobald kleine Klümpchen im essen war). Heute ist sie Schnitzel als Leibgericht.Im Grunde kommt bei Lea alles später aber sie entwickelt sich kontinuierlich weiter.Manchmal bin ich am verzweifeln gewesen aber dann gibt es auch wieder Zeiten wo es einfach nur toll ist wenn ich sehe was sie so alles vollbringt.Auch mit dem Stuhlgang hatte Lea Große Probleme.Seid sie aber sauber ist haben die sich in Luft aufgelöst.Lea hat einen Schwerbehindertenausweis mit 70% und den Buchstaben B und G.Dieser wird gerade überprüft. Wenn du etwas näher beschrieben haben willst melde dich gerne bei mir.Ich gebe Dir mal meine Mail Adresse: liebe Grüsse Sabine Mama von Lea Marie
Hey Carmen, siehst du da warst du nicht alleine. Wie gesagt uns sagte ja auch keiner ein wörtchen, kein Arzt usw. Tröste dich auch ich bin erst seit April online und mußte erst mal lernen was man mit einem Computer alles machen kann :-)
Hallo Carmen das weiß ich jetzt auch nicht ob der SBA oder Pflegestufe vorhanden sein muß um den anspruch geltend zu machen. Vivien hatte schon den SBA wie wir es gesagt bekommen haben. Aber da könnte man sich ja mal vorab erkundigen.
Hallo Carmen, Wo wir parallel das Thema Ernährung haben wollte ich zum Thema Pflegestufe sagen
Der Arbeitsaufwand, den ihr bei Noah habt, damit ihr verhindern könnt, dass er eine Sonde bekommt (Ständig anbieten und dabeibleiben) rechtfertigt für sich allein schon die Pflegestufe. Von dem Betreuungsaufwand bei Autismus ganz zu schweigen. Wenn ihr keine Stufe 2 bekommt, würde ich auf jeden Fall protestieren!
P.S.: mail mir doch bitte Deine Adresse (beisielsweise unter privater Nachricht), dann würde ich sie an eine andere Mutter, dessen 22q11-Kind eine Gehirnfehlbildung hat weitergeben :-)
Hallo Sabine, das ist gut zu wissen das man dazu einen Bewilligungsbescheid braucht. Das sagte uns man nicht, nur das es einen Zuschuß von der Krankenkasse gäbe. Wie lange habt ihr auf die zusage gewartet? Vivien sitzt momentan noch in einem normalen Buggy aber wir bekommen in 14 Tagen ein Rollstuhluntergestell mit maßgefertigter Sitzschale und diese bewilligung war schnell bei uns da.
"Sylvia" <@carookee.com> schrieb: Hallo Sabine, das ist gut zu wissen das man dazu einen Bewilligungsbescheid braucht. Das sagte uns man nicht, nur das es einen Zuschuß von der Krankenkasse gäbe. Wie lange habt ihr auf die zusage gewartet? Vivien sitzt momentan noch in einem normalen Buggy aber wir bekommen in 14 Tagen ein Rollstuhluntergestell mit maßgefertigter Sitzschale und diese bewilligung war schnell bei uns da.
LG Sylvia
Hallo Sylvia, habe gerade eine Mail an Dich abgeschickt ,nun noch eine.Ich habe mit dem Berater von der Kasse telefoniert und ich glaube das schreiben war am übernächsten Tag da. liebe Grüsse Sabine
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