Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Gudrun Fahrenholz · Gast

Hallo Allezusammen,
Es ist jetzt fast Jahresende und ich möchte gerne von unserem Jahr 2005 berichten.
Noch immer klingt mir Torben im Ohr, wie er zu letztem Weihnachten mit Inbrunst Oh Tannenbaum gesungen hat. Damals hatte er insbesondere für die Konsonanten in den Wortanfängen kaum Spannkraft in der Mundmotorik und es klang eher wie „Oh, a-e-aum, Oh a-e-aum, ie öhn in eine ä-e“. Ich war schon auch letztes Jahr stolz, wie sicher er die Melodie hinbekam und wie selbstbewusst er die Weihnachtslieder in Vokalen singen konnte mit seinen damals 2 ¾ Jahren.
Es wurde rasch Frühling und er feierte seinen 3. Geburtstag. Wir hörten nach fast 11/2 Jahren
Mit der Immunglobulintherapie auf und (teu-teu-teu) Er hatte auch danach keine schwerwiegenden Infekte.
Mit dem dritten Geburtstag (für meine Begriffe echt spät) fing dann auch die Logopädie an und fast zur gleichen Zeit hörte Torben auf zu Sabbern. Die ganzen Halstücher/Nickytücher gehören seitdem der Vergangenheit an!! Er hat sich echt gut gemacht bis zum Sommer, obwohl ich zwischenzeitlich Bedenken hatte, wie er es in einem Integrationskindergarten schaffen soll. Er schaffte es spätestens in den Sommerferien in Schweden bei meiner Mutter sich so verständlich zu machen, dass ihn auch „Außenstehende“ verstehen konnten.
Torben ist ja schon seit er 1 ¼ ist in der Kinderkrippe gewesen und obwohl er damals 2 Wochen Eingewöhnungsschwierigkeiten hatte ist er immer gern in die Krippe gegangen. Das erste Kindergartenjahr für Torben begann Ende August im Kindergarten seiner Schwester Ronja, den kannte er ja. In der ersten Woche hörte ich jeden Tag er wolle doch jetzt in „seinen“ Kindergarten, den er kannte, die Kinderkrippe. Dann akzeptierte er seine neue Situation und seitdem geht er gerne dorthin. Dienstags kommt „Nina zum Spielen“ und die Logopädie findet erfolgreich dort statt.
Ende Oktober fuhren wir (Ich, Ronja und Torben) mit meiner Patentante nach Fuertoventura in den Urlaub für 10 Tage. Schon davor hat Torben Begeisterung für Wasser gehabt, aber nach 10 Tagen Badeurlaub war er geradezu eine Wasserratte. Er liebt Schwimmbäder über alles und auch heute waren wir im Schwimmbad. Er hat eine Verbindung zu Wasser, die bei Müttern gleichaltriger Kinder immer Bewunderung hervorruft—und ich genieße das natürlich . Als mein Mann uns vom Urlaub abholte, hat er gleich einen seiner Fortschritte präsentiert bekommen. Torben hat seine erste „Warum- Frage“ gestellt, als wir aus dem Flughafen-Parkhaus raus fuhren: „Papa, warum steckst Du die Scheckkarte da rein?“ Torben hat seit er 3,5 Jahre alt ist viele Parallelen gezogen, die er vorher nicht hatte (davor war alles eben so, wie es war). Er hört ein Lied und sagt:“ Das haben wir auch so gemacht.“ Ich frage ihn nach einer absolut neuen Geschichte, was denn ein Zoo ist und er sagt: “Ein Zoo hat Tiere, einen Elefanten und eine Giraffe“ (davor dachte ich, er kennt den Unterschied zwischen einem Tier und einem Fahrzeug nicht).
Seit einem halben Jahr sind wir nun ohne Immunglobuline und Torben hatte (abermals teu-teu-teu) keinen schlimmen Infekt. Die im Kindergarten grassierende Magen-Darm-Grippe hat er so gut überstanden wie seine 2 Jahre älter Schwester.
Ich möchte auch gerne etwas zum Thema Angst erzählen. Torben hatte besonders im Frühling ein Problem mit seinen Ängsten. Sogar Stubenfliegen und Spinnen haben Angstattacken bei ihm ausgelöst. Vielleicht konnte er einfach nicht einschätzen, wie gefährlich diese eigentlich sind. Auch bei der Frühförderung, die ihn ins Frühförderzentrum abgeholt hat, meiner Nachbarin, die ihn manchmal beaufsichtigte und der Logopädin, in deren Räumen er sich befand, hatte er Angstattacken.
Das war alles eher bis zum Sommer. Danach hat er nie wieder eine unkontrollierte Angstattacke gehabt! Auch wenn Torben immer noch nicht zuversichtlich durchschläft, ist es doch besser geworden...
Ich habe so viele Punkte, an denen ich zweifle. Ich weiß oft nicht selbst, was ich will. Ich möchte auch so vieles besser machen...

Aber wenn ich jetzt schreibe, habe ich nur einen kleinen Aspekt meiner selbst im Sinn:
Torben hat sich toll gemacht im letzten Jahr und wenn er heute im Auto, wo wir einen Weihnachtsbaum gekauft haben aus vollem Halse „Oh, Tannenbaum. Oh, Tannenbaum, wie grün sind Deine Blätter“ singt, weiß ich, das letzte Jahr ist gut gelaufen und ich habe Weihnachtsstimmung!!!
Ich wünsch euch allen ein schönes Weihnachtsfest!!
Gudrun