Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Hallo
Ich bin Carmen,ich habe 3 erwachsende Kinder,Tochter 22(Aorteninsuffienz),2 Söhne 19 und 20,meine Maus 19.03.-27.03.2002(komplexer mehrfach Herzfehler)operativ verstorben am 9. Lebenstag,2003(4.Monat Abort);2004 unser Sorgenkind.Er ist jetzt 2,11 Jahre alt.Molekulargenetisch:Mikrodeletation 22q11(Catch22)
Mediale Gaumenspalte,operiert
Doppelter Leistenbruch,operiert
Implantierte Paukenröhrchen
Chronische Otitis
Pseudomonas Infekt
Nabelbruch
Fazialparese links
Phimose
Hemiparese links/Orthesenversorgt
Pachygerie rechts
Leukopenie
extreme Immunschwäche
globale Entwicklungsverzögerungen
Sensibilisierungsstörungen
Wahrnehmungsstörungen
Kein Spracherwerb/nur lautieren
läuft nicht/nur robben
Reflux/erschwerte Nahrungsaufnahme
nur pürierte Kost
hohe Anfallsbereitschaft
Fieberkrämpfe
multifokale Epilepsie

Gruss Carmen

Noah 2,11 Jahre alt: Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,autistische Züge,multifokale Epilepsie,Leukopenie,Lymphopenie
2002 Tochter verstorben(komplexes Herzvitum)
Tochter 22 Jahre Aorteninsuffienz
Söhne 19 und20 Jahre alt gesund

Jutta Wenger · Mitglied Beiträge: 21

Liebe Carmen!
Tja, nachdem ich Ihren Beitrag gelesen habe, dachte ich sofort, daß ich darauf antworten muß. Doch jetzt bin ich erstmal "sprachlos", bei der Erkenntnis, wieviel Leid einem im Leben doch zustoßen kann. Aber es kommen irgentwann auch immer wieder bessere Zeiten!
Was mich besonders aufmerken ließ, war die Aussage, daß Ihr kleiner Sohn autistische Züge hat. Das beobachten wir nämlich an unserem Felix (bald 4) auch. Er hat erst jetzt so richtig mit Sprachverständnis angefangen und daher ist an Sprache natürlich auch noch lange nicht zu denken. Unsere Psychotherapeutin sagte jetzt, daß sie diese atypische Form von Autismus (O.-Ton Kinderpsychaterin!) für eine Folge des ersten Lebensjahres von Felix hält, wo er an Qual alles mitgenommen hat, was man sich nur so vorstellen kann. Aber vielleicht ist es ja doch ein Teil des Syndroms?! Wie äußert sich das denn bei Ihrem Sohn? Bei Felix redet man oft einfach gegen eine Wand. Dabei weiß man dann eben einfach nicht, ob er einen wirklich nicht versteht oder einen nicht verstehen bzw. hören will! Wir haben jetzt gerade auch einen Hörtest gemacht, der aber keinen großartigen Befund ergab, Gott sei Dank!
Würde mich sehr freuen, mehr von Ihnen zu hören.
Viele Grüße von Jutta