Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo, bin ein neu Mitglied
mein sohn Marvin Johannes hat, das Di-George-Syndrom+Herzfehler der sich Truncus ateriosus communis Typ1 nennt. Er ist am 11.03.06 per Kaiserschnitt geboren. Wußten vorher nicht das er am Di-George-Syndrom erkrankt. dies wurde 3 Monate nach seiner Geburt per Genanalyse festgestellt. Er wurde bereits schon eimal am Herzen operiert am 18.04.06. Gibt es vielleicht jemand der den selben Herzfehler hat?
L.G Marion

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Marion,
Du wirst hier eine Menge Eltern kennenlernen, die einen Trunkus Arteriosus haben. Rund 80% der 22q11-Kinder haben einen Herzfehler und damit bist Du hier sowieso nicht "allein". Das Syndrom beinhaltet aber letztlich viel mehr als nur einen häufig vorhandenen Herzfehler. Probleme mit der Immunabwehr, Ernährung und mit der allgemeinen Muskelschlappheit (muskuläre Hypotonie) und allgemeine Entwicklungsverzögerungen sind da häufig. Abgesehen davon geht es Kindern mit diesem Syndrom, nachdem sie ihre anfänglichen medizinischen Probleme überwunden haben doch recht gut. Viele können beispielsweise die Regelschule besuchen.....
Hier und vor allem Im Verein KiDS-22q11 wirst Du viele mit ähnlichen Problemen kennenlernen. Wir sind alle hineingewachsen in unsere Aufgabe und wissen, wie gut es tut, dass es viele Familien von Betroffenen gibt, denen es ähnlich geht,
Willkommen in Holland (siehe unter dem Stichwort unter "Suche")

Liebe Grüße
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

daniela dietzmann · Mitglied Beiträge: 6 Ort: crimmitschau

hallo marion
schön das du da bist.meine tochter hat den selben herzfehler wie deine maus.sie ist am 25.02.04 geboren und das ergebnis di george bekamen wir auch wo sie ungefähr 3 wochen alt war .mittlerweile ist sie ja schon 3 jahre alt und im moment geht es ihr gut.ihre 3. op hatten wir ziemlich genau vor einem jahr.ich bin froh das ich endlich jemanden "gefunden"habe der den gleichen herzfehler hat wie wir.wir kennen zwar sehr viele leute schon vom krankenhaus her aber halt keinen mit einem truncus.währ schön von euch zu hören.

Lg daniela

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo ihr lieben,
Marvin geht es momentan ganz gut. Müssen z.Zt jeden Monat zum kinderkardiologen nach Kiel. Da beim letzten mal seine rechte Herzkammer vergrößert war. Habe mich sehr über eure Anworten gefreut.
L.G
Marion