Hallo , da ich nun bei KiDS etwas intensiver einsteigen werde, möchte ich auch unsere Tochter Sofia vorstellen. Sofia kam am 29.1.99 nach einer unkomplizierten Schwangerschaft und Geburt auf die Welt. Zunächst war alles in Ordnung. Am nächsten Tag wurde sie blau und das Drama begann. Nach einer Blitz-Verlegung nach Gießen und 2 Herzkathetern waren die Diagnosen: Pulmonalatresie, VSD, fehlende zentrale Lungenaterien, MAPCAS, DIGeorge-Syndrom. Sofia nahm schlecht zu und war sehr oft zyanotisch. Mit 7 Monaten bekam sie eine Shunt-OP. Danach ging es ihr besser. Dennoch konnte sie erst mit über einem Jahr sitzen und mit 16 Monaten krabbeln. Dann kam die dramatische 2.Herz-OP im Alter von 17 Monaten.. Sie hatten Schwierigkeiten Sofia von der Herz-Lungen-Maschine weg zu bekommen. Nicht nur, das sie schon in einem schlechten Zustand auf Intensiv kam, sie mußte dort dann auch noch reanimiert werden. Es folgten sehr harte Wochen.... Unser Ninja-Maus schaffte es . Leider mußten wir feststellen, dass sie gar nichts mehr konnte. Nicht schlucken, nicht den Kopfhalten...Durch einen Sauerstoffmangel hatte sie eine spastische Hemi-Parese. Mit viel Geduld, vielen Therapien mit tollen Therapeuten und ganz viel zu Hause weiterarbeiten hat sie ziemlich alles wieder gelernt. Die 3. Herz-OP war zwar gefühlsmäßig kaum auszuhalten, aber Sofia konnte wunderbarerweise, komplikationslos, im Alter von 3 Jahren korrigiert werden.
Seither macht sie uns jeden Tag mit ihrer Power platt. :-)
Zur geistigen Entwicklung ist zu sagen, dass Sofia immer einen Entwicklungsrückstand von ca 2 Jahren bescheinigt bekommen hat. Sprachlich leider noch viel mehr, sie hat eine schwere Sprachstörung. Ich habe sehr viel mit ihr gearbeitet ( sie ist zum Glück immer sehr motiviert) , mich fortgebildet, viel mit den Therapeuten gesprochen und mit viel üben erreicht, das sie im logischen Denken altersentsprechend entwickelt ist. :-) Körperlich hat sie vieles gelernt und man sieht ihr ihre Behinderung nicht immer auf den ersten Blick an. Stolz fährt sie mittlerweile Laufrad. Da sie in der Aussprache immer noch große Probleme hat, wird sie nun im Sommer auf die Sprachheilschule gehen. Auch im Sprachverständnis und natürlich im motorischen Bereich ist sie schon noch zurück. Da sie aber immer kämpft wie ein Löwe , denke ich das sie das auch noch schafft. Sofia ist ein Sonnenschein und wer sie kennenlernt glaubt nicht, was sie schon alles hinter sich hat. So, ich habe zwar versucht mich kurz zu fassen, habe auch viel weggelassen, aber 6 Jahre Herzkind mit DiGeorgeSyndrom sind nicht in 2 Sätzen erzählt ;-). Wenn ihr noch Fragen habt, nur zu. LG Andrea
erstmal freuen wir uns sehr, wie weit Ihr schon gekommen seid und wir wünschen Euch, daß es so erfolgreich weitergeht. Uns macht dies auch gewissermassen Mut. Nach einigen Monaten habe ich heute hier im Artikel "Vorstellung Helena" wieder ein Update gemacht. Als ich dann "Vorstellung Sofia" las, war ich regelrecht platt, denn das war das erste Mal, daß ich eine eigentlich 100%-Diagnoseübereinstimmung eines 22q11-Kindes im Web gefunden habe. Durch Euren knapp 5 Jahre "Vorsprung" erhoffe ich mir so viele Antworten auf eine Mio immer noch offener Fragen...
Können wir irgendwie per email in Kontakt treten?
Danke, Andreas, Grazyna, Hannah und natürlich Helena
Hallo Andreas, gerne kannst du mir unter mailen, oder ruf mich an: 06181-659265. Vielleicht kann ich euch etwas Mut machen... Alles Gute für eure Kämpferin
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