Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
kann mir jemand sagen, wieviel Kalorien ein Kind wie Jannik im Alter von 26 Monaten braucht?
Jannik bekommt die Hipp Trink und Sondenkost. Würde ihm aber lieber alles zu essen geben, was wir auch essen, kann man ja alles pürrieren und verdünnen. Habe mich aber noch nicht getraut.
Ich gebe Jannik morgens nur eine kleine Mahlzeit zwischen 120 und 180 ml, da er morgens immer so schrecklich husten muss. Dies fängt mit dem Wach werden an und geht so zwischen 2-3 Stunden, dann ist das mit dem Husten für den Rest des Tages erledigt. Warum das so ist, weis keiner so genau??? Die restlichen 3 Mahlzeiten lieben so bei 220-250 ml. Zwischendurch bekommt Jannik immer noch so 50 ml Tee sondiert, über den Tag sind dies dann so 200 ml.
Ist das genug oder zuviel zu wenig?
Ich habe auch einen Ernährungsplan im Internet gefunden bei Stiftung Noah aber da müsste Jannik noch viel viel mehr haben.
Wie ist so Eure Erfahrung?
Freue mich auf Nachrichten von Euch.

Alles Liebe

Anja, Mama von Jannik

PS: Entschuldigt eventuelle Schreibfehler, bin schon etwas müde!

daniela dietzmann · Mitglied Beiträge: 6 Ort: crimmitschau

hallo anja

habe grad mal im internet gestöbert und unter www.hoppsala.de was gefunden kannst ja mal vorbeischauen

Carmen 62 · Ehemaliges Mitglied

Ich glaube ,damit bist du nicht allein,egal ob Sondennahrung,
oder Flaschennahrung ,die Kinder gedeihen nicht so gut.Viele
der Kids 22 sind ja auch kleinwüchsig,was von den Ernährungsschwierigkeiten herrührt.
Noah bekommt zu allen Mahlzeiten eine Nahrungsergänzung
"Natreen Caloreen" 100% Kalorien.Er hat in einem Monat 1 kg
zugenommen.Ansonsten bekommt er keine Vollmilch ,sondern die
Folgemilch von Milupa ab 12 Monate,da sind alle notwendigen
Vitamine mit abgedeckt.Er probiert von unserem Tisch ein wenig,aber
das muss ich auch pürrieren
LG Carmen

Noah 2,11 Jahre alt: Mikrodeletation 22q11,rechtseitige Pachygerie,linksseitige Hemiparese,linksseitige Fazialparese,autistische Züge,multifokale Epilepsie,Leukopenie,Lymphopenie
2002 Tochter verstorben(komplexes Herzvitum)
Tochter 22 Jahre Aorteninsuffienz
Söhne 19 und20 Jahre alt gesund

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Anja,
Was braucht ein Kind? Das ist eine schwierige Frage. Wie bei Erwachsenen gibt es gute und schlechte Nahrungsverwerter, der sogenannte Grundumsatz (was man sozusagen ohne Bewegung verbraucht) ist verschieden und auch der Aktivitätsgrad des Kindes gehört mit dazu. Auch die aktuelle Größe und die Belastung durch einen Herzfehler müsste berücksichtigt werden.....vergiss es mit der Antwort :-))

22q11-Kinder sind meistens unter der 3er-percentile mit dem Gewicht. Torben ist 110 cm groß, wiegt 14 kg und hat im letzten Jahr kaum zugenommen (1/2 kg?). Das alles macht mich aber nicht nervös obwohl es eine Herausforderung ist, Hosen für ihn umzuarbeiten, seufz.

Wichtig ist doch, dass Janik nicht kontinuierlich abnimmt, das wäre bedenklich.
Unsere Kinder haben definitiv eine verminderte Muskelmasse. Das macht per se ein geringeres Gewicht und hat oft auch eine generelle Hypotonie der Muskulatur mit geringerer Bewegung (und damit Kalorienverbrauch) zur Folge.

Husten deutet doch auf den Reflux und Verschlucken (sozusagen rückwärts) hin (der wird morgens größer sein). Ich würde da genau wie Du es machst, weniger sondieren und/oder später anfangen. Wann steht denn bei euch die Sondenentwöhnung auf dem Plan? Fühlst Du Dich da gut betreut?

Liebe Grüße von
Gudrun
(Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

Tine · Gast

Hallo Carmen62,

es kann mit Andicken funktionieren- oder auch nicht.
Da habt ihr Glück gehabt, es hat z.B. bei uns trotz Andicken, egal mit welchem Produkt, nichts genützt.
Reflux, Husten, Spucken, Aspiration, alles trotzdem. Deshalb PEG.
Und unsere uns behandelnden Ärzte haben das gleiche wie Gudrun gesagt,
jetzt ist das Ess-Trinkverhalten besser, siehe mein Bericht oben.
Der "Erfolg" spricht für sich, wenn man das so sagen kann.

LG Tine

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo an Alle :-)
Super Beitrag Tine, das mit der parallel laufenden Mundmotorischen Übungen und der Sondiergeschwindigkeit ist superwichtig (der Rest auch).

Carmen, was Du gesagt hast ist auch richtig. Wenn Schluckstörungen im oberen Bereich stattfinden, dann ist Andicken der richtige Weg. Dadurch kann das jeweilige Kind die Flüssigkeiten im Mund und beim runterschlucken besser steuern.

Aber das wären ja nicht 22q11-Kinder wenn es nur eine Form der Schluckstörung gäbe, seufz.
Bei Janik beispielsweise ist das Problem, dass er sich verschluckt, ohne jemals geschluckt zu haben, oder an der eigenen Spucke....
Wenn die Speisen erstmal im Magen waren, dann hilft andicken auch nicht mehr, dafür sorgt die Magensäure.

Während Janik eine Sonde hat, damit nichts in die Lunge kommt, sind die Gründe für die Drohung mit der Sonde ja sogar andere.

Also bis bald
Gudrun (Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

Silke · Mitglied Beiträge: 80

Hallöle,
unsere Saskia ist zwar sehr groß (134 zentimeter), aber auch sie wiegt nur etwa 21 kilogramm. Sie hat schon immer mittags und abends warm gegessen. Aber auch sie wird nicht wirklich mehr, ihr Gewicht hält sie jetzt etwa ein Jahr.

Tine · Gast

Hallo Carmen62,

jetzt bist du ja doch hier gelandet!!!?????
Wir "kennen" uns aus einem anderen Forum.
Und wenn du meinen Beitrag liest, da steht drin, wie alt unser Mini ist.

LG Tine