Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

peter · Gast

johanna und die siebenmeilenstiefel....
am 27. kam johanna aus dem krankenhaus und seit der wohnungsumstellung trinkt sie auch super ohne zu spucken.
und hat auch schon gut zugenommen.

es wurde eine imologische ??? untersuchung von ihrem und meinem blut durchgefuert die ergab das ihr abwehrsystem dann doch normal funktioniert. und das wo uns bereits vor wochen versichert wurde das sie ein vollstaendiges di george hat....
laut unserem jetzigem arzt kann mann das jetzt gar nicht mehr so nennen. sieht mann mal wieder das mann sich nicht verueckt machen lassen soll von den aerzten.

was aber bleibt ist eine (zu) kleine aortenklappe . da vertraue ich aber ein wenig auf die zeit und die natur die das hoffentlich alleine regelt . hat jemand erfahrung mit dem fuer und wieder der OP einer 4.5-5.0 mm aortenklappe ?? der doc meinte 8 mm waeren super.

Susanne Adolphi · Gast

Hallo,
wie schön, dass Johanna zu trinken gelernt hat, da hab ich Euch nach Eurer letzten Nachricht sehr die Daumen gedrückt, denn bei unserer Luise (geb. Sept.2001) hat das fast 2 Jahre gedauert nach der Herz-OP (auch unterbrochener Aortenbogen), so lange brauchte sie eine Magensonde. Nun aber weiter viel Glück auf dem Siebenmeilenstiefelweg!!!
liebe Grüße von Susanne