Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Daniela Dietzmann · Gast

hallo

wir waren mit unserer tochter (3 1/2) zum hörtest weil sie in ihrer sprachlichen entwicklung etwas zurück ist,dabei kam dann raus das ein verdacht auf eine schallleitungsschwerhörigkeit besteht.wer hat erfahrung damit und kann mir dabei weiter helfen?

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Daniela D,
Ich weiss natürlich sonst gar nichts über Deine kleine Maus, also ganz allgemein:
Eine Schalleitungsschwerhörigkeit bedeutet, dass die Geräusche nicht so gut auf dem Weg Trommelfell/Mittelohr/Gehörknöchelchenkette ans Innenohr weitergeleitet wären, obwohl das Innenohr intakt arbeitet. Der häufigste Grund dafür ist eine Mittelohrentzündung (die muss nicht immer bemerkt werden) oder Wasser hinterm Trommelfell (Paukenerguss).

Da das Hören ja ein sehr wichtiger Bestandteil des Sprechenlernens ist, ist es wichtig das abzuklären, zumal ja eine Entwicklungsverzögerung von Dir erwähnt wurde.
Wenn der Erguss hinterm Trommelfell nicht von allein zurückgeht (was er aber in den Sommermonaten, wo die Infekte meist seltener sind, oftmals macht) dann wird gerne ein kleine Schnitt in Narkose gemacht und das manchmal sehr zähflüssig gewordene Material entfernt. Dabei werden gerne Röhrchen gelegt, die nach ca 1/2 von alleine wieder rausfallen und auch gerne die Adenoide/Polypen/Rachenmandeln entfernt. Das ist sinnvoll, weil große Adenoide die Eustachische Röhre, die vom Mittelohr bis zum Rachen führt dicht machen und so die (notwendige) Belüftung des Mittelohrs verhindern. Manchmal ist das bei unseren Kindern aber keine so gute Idee (was sich leider oftmals die Operateure nicht so bewusst sind), weil die Adenoide gleichzeitig den Raum verkleinern, in dem das Gaumensegel bei vielen Lauten (b,t,g....) einen Abschluss mit dem Rachen bilden muss. Ist nun wie bei 3/4 unserer Kinder das Gaumensegel eher schwach, dann schafft es diesen Abschluss nicht mehr und die Kinder fangen an, offen zu näseln (aus "b" wird dann ein gehörtes "m").

OK, ist jetzt riesig lang geworden, und vielleicht stellt sich euch die Frage einer Operation auch nie (ich drück die Daumen!), aber wenn die Adenoide erst weg sind, ist es ja zu spät (wie bei uns) informiert zu werden.
Viel Glück bei der Untersuchung und liebe Grüße
Gudrun
(Mama von Ronja,7 und Torben,5 mit 22q11)

daniela dietzmann · Mitglied Beiträge: 6 Ort: crimmitschau

daniela dietzmann · Mitglied Beiträge: 6 Ort: crimmitschau

hallo gudrun
viele lieben dank für deine antwort hat mir sehr geholfen.haben jetzt einen neuen termin zur nachkontrolle (hörtest) ende juli mal sehen wie der ausfällt.aber erst einmal möchten wir uns vorstellen.unsere kleine maus kam im februar 2004 zu welt.zunächst schien alles in ordnung zu sein(fanden wir).aber nach einigen untersuchungen stand nun fest das unsere maus einen herzfehler hat (Truncus arteriosus communis).kurze zeit später erfuhren wir auch noch von der ganzen genetischen geschichte.mittlerweile ist sie fast 3 1/2 und spricht leider noch sehr wenig.sie versteht alles was man ihr sagt .und versucht sich auch sehr zaghaft im sprechen.aber an ein rezept für die logopädie zu kommen ist ja auch so ein kampf.meine kinderärztin ist der meinung das hat zeit bis sie 4 jahre ist.finde ich nicht.wer hat erfahrung damit?und kann mir dabei weiterhelfen.danke

Gast · Erstellt: 22.06.07, 21:37 Betreff: Re: schallleitungsschwerhörigkeit

Hallo Daniela,

auch bei uns liegt eine Schallleitschwerhörigkeit vor. Wir waren diese Woche in der Pädaudiologie im KH, wo unser Kleiner behandelt wird.
Paukenröhrchen werden wir nicht einsetzten lassen, aus dem Grund, den dir Gudrun ja schon sehr ausführlich geschildert hat, und unser behandelnde Arzt hat das gleiche gesagt.
Jetzt hoffen wir, dass die Infektfreie Zeit beginnt, momentan sieht es jedenfalls bei uns danach aus. Aber, wer weiß....... .

Übrigends, an ein Rezept für Logopädie ranzukommen war für uns kein Problem, da solltet ihr euren HNO-Arzt darauf aufmerksam machen, denn warten bis eure Kleine 4 ist, das finde ich zu spät.
Unser Kleiner ist jetzt 12 Monate alt, und bekommt ab nächster Woche die Castillo Morales Therapie, zum Erlernen von essen, trinken, und irgendwann auch mal sprechen.
Er war im Mai mal wieder im KH, hat u.a. eine PEG bekommen, und schon da war 2-3x tägl. der Logopäde da.
Also, da würde ich alles dransetzten, dass ihr zu einem Rezept kommt, notfalls auch noch woanders vorstellig werden, wo sie sich vielleicht auch besser nit DiGS auskennen.

Liebe Grüße
Bettina

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Daniela,
Tja, wenn es nach dem Bedarf ginge, dann sollte die Logopädische Therapie schon mit einem Jahr beginnen.
Oftmals ersetzen "unsere Kinder" mit der Zeit gerne Laute, die sie nicht so gut bilden können (g,k,r...) mit einer Stimmlippenbremse. Das hört sich so an, wie ein Räuspern. Das ist natürlich dann schwer wieder umzulernen und daher FRÜHE THERAPIE.
Leider steht demgegenüber, dass viele Logopäden keine Erfahrung mit Unter-Drei-Jährigen haben. Wir hatten auch eine, die eigentlich vorraussetzte, dass Torben erstens 3 Jahre alt wurde und Regeln/Anforderungen befolgt, die das spielerische erlernen möglich machen. Da kämpft man natürlich gegen Windmühlen...
Den reinen Bedarf an Sprachtherapie kann ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) bzw der Kinderarzt feststellen. Ein anderer Weg geht übers Gesundheitsamt. Dort gibt es die Möglichkeit sein Kind in Bezug auf sprachliche Leistungen überprüfen zu lassen.

Ein 22q11-Kind zu haben bedeutet, tagtäglich Ignoranz zu begegnen (bei unserern Kindern ist der Bedarf manchmal nicht so ersichtlich wie bei anderen) und ständig zu kämpfen, kämpfen, kämpfen.
Nimm die Logopädie als eine der Hürden, die einen fortwährenden Kampf für Dein Kind einleiten, denn man lernt dazu und bekommt Selbstbewusstsein ;-) welches beim nächsten Hinderniss Gold wert ist.

Liebe Grüße
Gudrun